Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[МамаТема]

Всех приветствую. У нас после консультации с врачем возникла проблема. Врач посоветовал понижать депакин, но ранее на более низкой дозе у нас произошел приступ, и я, соостветственно, отказалась, поэтому врач предложил подожать пока 3 месяца,, а через 3 месяца повторить анализ на депакин, и если он будет такой же или выше, то по-любому понижать придется. Я в расстройстве, потому что депакин по его словам очень хорошо держит не очень тяжелые и сложные приступы различных видов, а у нас этих видов приступов предостаточно было. Вобщем при такой ситуации депакин нам идеале в плане удержания приступов. Но похоже, что придется его заменят. (очень не хочется уходить с монотерапии ). Пока врач посоветовал сейчас найти очень хорошего педиатра, кот. соображает в биохимии и смоджет разобраться с вальпроатами в крови (попробовать добиться их понижения. У нас 106 при максимальной границе 100) и хорошего гастроэнтеролога. К сожалению гастроэнтеролога у нас даже в поликлинике нет, а наш педиатр ну полный профан или совсем не хочет своей работой заниматься, заставить ее не могу, на все практически вопросы по биохимии отвечает "не знаю", ни к каким врачам не отправляет, никаких обследований не назначает. А у нас есть еще некот проблемы с работой печени и поджелудочной. Вообщем если мы не сможем сбить этот нехороший процесс с вальпроатами (их выводом из организма), то похоже все будет печальнее, чем есть сейчас. Если кто может посоветовать граммотного педиатра и гастроэнтеролога по вопросам выводящих систем организма и вопросов с вальпроатами, то очень прошу скажите куда бедать и кого искать Кто сталкивался с такой проблемой, отзовитель, пожалуйста. Очень жду ваших советов. Если кто знает, это может (высокая концентрация вальпроатов в крови) провоцировать приступ или панкреатит? Очень этого боюсь, поэтому и спешу поскорее найти толковых врачей, кот. смогут нам помочь разобраться с вальпроатами.

[Andre®]

Странное решение у Вашего врача...
Про концентрации вальпроатов я Вам писал в личке (про то, что главное - пеерносимость и клинический эффект, а не концентрация в крови).
А в связи с чем выводы о том, что у Вас проблемы с печенью и поджелудочной от вальпроатов? Те данные анализов, которые Вы приводили, не гвоорят о том, что надо что-то экстренно предпринимать. Есть что-то новое?
И еще....Вы не слишком давите на врача?

[МамаТема]

Да, нет, Андре! Мне кажется, не давлю. Я ему показала наши обследования (биохимию, общий анализ крови и по поводу печени, о чем вам писала в личку). Мы как раз и сдавали биохимию, чтобы придти к нему на консультацию, так как это его условия приема. Я у него спросила от чего высокая амилаза, связано ли это в проблемами печени, поджелудочной или депакином, он сказал, что депакин мог повысить амилазу. Про вальпроаты, т.е. их высокий уровень, он сам мне сказал, что надо понижать. Я предложила подождать (так как на более низкой дозе у нас был последний приступ). Он сказал, что если я не готова сейчас понижать, то через 3 месяца сдать еще раз ( а за эти 3 месяца попытаться что-то сделать с этой концентрацией), и тогда если опять высокая концентрация, то по-любому будем понижать депакин. Он смотрел только то, что его интересовало, на вопросы по биохимии сразу сказал, что он врач по мозгу, а это вопросы педиатра, посоветовал найти хорошего педиатра, чтобы попытаться решить вопрос с уровнем вальпроатов. Это не мои решения и предложения так поступать. С тех пор, как я вам написала по нашей последней биохимии ничего не изменилось. Вот поэтому и пишу всем про педиатра.

[МамаТема]

Да, кстати, именно у этого врача я была с этими обследованиями, анализами и т.д. да и вообще впервые в жизни. Тем более он спец. своего дела, доктор наук. Вряд ли я смогла бы на него давить или бы он этому поддавался...

[МамаТема]

Андре, по поводу проблем с печенью и поджелудочной, так это нам сказал наш участковый педиатр, когда я к нему приходила за результатами крови перед приемом эпилептолога, что высокий уровень амилазы говорит, что у нас есть проблемы с поджелудочной и еще какой-то показатель говорит, что естьпроблемы с печенью. Но она сказал, что в этом подробнее не разбирается, что возможно это негативное действие депакина. Хотя с этими результатами она ни к какому специальному врачу нас не отправила, никаких доп. обследований не назначила. Я просто собрала всю информацию, полученную от врачей в единую, вот и получается, что все сводится к тому, что возможно есть проблемы в печенью, поджелудочной, и возможно это из-за депакина, и мнение эпилептолога снижать депакин. Кроме этих мнений я ничего больше не имею.С моей стороны вроде никакой самодеятельности в отношении врачей не было. Все, что я сделала по собственной инициативе, так это то, что сделала УЗИ брюшного и забрюшинного пространства и сдала на скрытые инфекции, показала еще некоторым врачам: эндокринологу,инфекционисту, гастроэнтерологу (по поводу поддержания выводящих систем), ну и некоторым другим по нашим другим проблемам со здоровьем, не относящимся к нашей эпилепсии. Вот теперь ищу хорошего врача педиатра...

[Пылающий лед]

Вот теперь ищу хорошего врача педиатра...[/quote]
Написала Вам в личку.

[Andre®]

Вы еще писали о недавно перенесенном ЦМВ. Повышение уровня трансаминаз может быть связано и с этим...
Может быть, попить препараты, поддерживающие печень и поджелудочную? Но это лучше к гастроэнтерологу детскому, чем к педиатру...
Я к тому, что надо постараться депакин снижать в последнюю очередь, а до этого использовать иные возможности...ведь убрав депакин, можно потом долго искать это хрупкое равновесие...

[SHARK]

Здравствуйте, Андрей! Я первый раз пишу в этой теме. Хочу узнать Ваше мнение.
23 января 2008 г. у сына (ДЦП, 2 года) случился первичный генерализованный приступ тонико - клонических судорог. Продолжительность - 15 минут. Купирован реланиумом. После отъезда скорой через час мальчик был осмотрен неврологом - при осмотре медикаментозный сон, диффузная мышечная гипотония. Назначения:
диакарб + аспаркам по схеме в теч. 7 - ми дней,
Депакин - сироп - 50 мг (т.е. 23 - го января), со след.дня - 100 мг * 2 р. в день.Депакин принимаем до сих пор в прежней дозировке.
ЭЭГ от 29.01.2008 г. - заключение - локальной и пароксизмальной активности не выявлено.Общемозговые изменения биоэлектрической активности фукционального характера. Эхо - смещение срединного комплекса не регистрируется. Дополнительные Эхо-сигналы не регистрируются. Пульсация Эхо-сигналов не изменена.
Судороги не повторялись.Сейчас встал вопрос об отмене Депакина. Доктор предлагает такую схему:
Отменить утренний приём, через 2 недели вечерний. Отмену проводить на фоне приёма Фенибута 1/3 т. * 2 р. в день в теч.месяца.
Проконсультировалась ещё с одним неврологом:
Депакин утром и вечером - по 50 мг в теч .недели. Затем убирать утренний приём в теч. следующей недели, а затем и вечерний. Без приёма Фенибута.
Мой вариант (без приёма Фенибута):
Утренний приём снизить до 50 мг, вечерний прежний - 100 мг (первая неделя).
Снижаю вечерний до 50 мг (вторая неделя).
Снижаю утренний до 25 мг, вечерний остаётся 50 мг (третья неделя).
Снижаю вечерний до 25 мг (четвёртая неделя).
Убираю утренний приём (пятая неделя).
Убираю вечерний приём (шестая неделя).
Что Вы можете подсказать мне, хочется, чтобы малыш более бережно и мягко вышел с препарата? Нужно ли перед отменой сдать какие – либо анализы? Спасибо.

[Andre®]

Фенибут не надо точно и Ваш вариант, вероятно, более "мягкий".
Но если диагноз поставлен верно, то противосудорожная терапия применяется длительно и отменяется через 2-3 года полной терапевтической ремиссии на основании клиники и желательно длительного ЭЭГ-мониторирования, потому что короткая рутинная ЭЭГ может и не показывать всех возможных проблем...
Откуда Вы и где наблюдались?

[LENA_L]

Сообщение от Enina

LENA_L, да по описаниям эпилепсия Панайотапулоса больше всего похожа на нашу. Я даже в какой-то мере надеялась, что именно такая и у нас, так как прогноз у нее относительно благоприятен. Мы от Депакина отказались когда дозировка была 750. Лена, а у вашего сына сколько приступов было и с какой периодичностью?

Привет всем, давно не заглядывала на форум - на работе завал. Да вот посетила на свой День варенья ваш город - целых три дня ходила с открытым ртом.
Поэтому отвечаю на ваш вопрос с опоздание - до достижения дозы депакина в 600 в день у нас было 5 приступов, почти каждый месяц - довольно длительных (до30-40 минут)- два раза до реанимации. После этого не было пол года, после грипа опять начались, более легкие - но все равно .... Пробывали добавлять ламиктал, но приступы только участились - стали через каждые две недели - но более легкие.
Сейчас мы на депакине и уже 2 месяца как добавили суксилеп. Сегодня делали ЭЭГ - и.... - заключение- нормальная ЭЭГ (бодрствование). Во время исследования паттернов эпилиптической или другой патологической активности НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО !!!!!!!И НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ЗА 2 МЕСЯЦА ПРИЕМА СУКСИЛЕПА МОГЛО ТАКОЕ ПРОИЗОЙТИ????? КАК ДУМАЕТЕ????