ДЦП+судороги. Что делать?

[Fortezia]

Ну это кому как)))
Нам, чтобы помереть хватило бы 100% 1 из ваших процедур.

[Tatunia]

Сообщение от AnnaGN

Про хороших подробнее …

Аня, у меня с ребенком тоже творилось пол года какая-то беда ... хотя мы еще и маленькие ... нам всего 1 год стукнул ... я последние пол года на руках носила тряпочку ... периодически с глазами творилось вообще что-то невообразимое ... фильмы ужасов отдыхали ... И мы очень долго искали врача ... остановились на Ковеленовой Марине Вячеславовне ... Перешли к ней всего-то месяца 3-и назад ... ребенка сейчас вообще не узнать!!!
Она невролог-эпилептолог ... дороговата, в принципе ... но мы для себя решили, что даже и если нам прийдется у нее консультироваться и раз в месяц, то в принципе, нормально ... потянут можно ...

[vessnadi]

Сообщение от green22

У нас ребенку 5,5лет ДЦП. Судороги случались на высокую температуру раз в год. А тут недавно поехали на море и случились три раза кряду. Посадили на депакин, но мы с него сейчас уже постепенно слезли на гомеопатию.Мое мнение: судороги нужны организму как средство расслабления. Мы за пять лет практически избегали их методом принудительного расслабления организма. Это делается тремя процедурами. Первое: ежедневное закаливание, обливание холодной водой по утрам и вечерам. Второе: раз в неделю в баню. Третье: зимой в прорубь. Как результат ребенок никогда не простужается, судорог нет. Нужны подробности - пишите, поговорим.

А у вас какая форма ДЦП? Я к тому, что спастика не усиливается от холодной воды? И есть ли ещё какой-то положительный эффект, кроме закаливания?

Сообщение от Fortezia

Ну это кому как)))
Нам, чтобы помереть хватило бы 100% 1 из ваших процедур.

Саш, выбирай баню!

[Ирина Латкова]

Сообщение от Fortezia

Ну это кому как)))
Нам, чтобы помереть хватило бы 100% 1 из ваших процедур.

А мы в октябре купаемся в озерах

И Санек говорит "еще"

[kater0k84]

Сообщение от AnnaGN

Посоветовали создать тему, поэтому повторюсь

Привет!
Мы к Вам.
Давно брожу по вашему сайту, но все не решалась написать.
У меня несколько вопросов, может кто сталкивался с таким. В архиве не нашла подобного.
Если по порядку
Сыну 2,3 г, родился нормальный, на третьи сутки остановка дыхания и началось…
Ставят органическое поражение головного мозга и "какое-то странное ДЦП".
Месяцев с 5 ребенок начал "моргать глазами" , но единодушия в рядах врачей не было, судороги это или нет.
Несмотря на все наши усилия к 1,5 годам мы ничего не достигли (даже удержания головы и реакции на окружающий мир). Невролог сказал, что есть очаг электрической активности, не фиксируемый на ЭЭГ и не дающий развиваться, надо принимать депакин.
На депакине просидели 0,5 года и ничего (у нас вообще на любую терапию – никакой реакции). Были в педиатричке у Гузевой, сказала увеличить дозу с 30 до 50. На вопрос, а , что потом, если опять ничего. Потом можно до 70 и даже до 100. Но врач, снимавший кривые, сказал, если б не наша клиника, то вполне прилично, а, учитывая состояние ребенка, отклонения искали с фонарями и конечно нашли.
Мы решили слезть с депакина и опять ничего.
Но врач настаивает, что у нас судороги и необходим прием препаратов, уже не депакина. Несколько раз были страшные приступы, ребенок вытягивает руки вперед, голова вбок, лицо перекошено, весь напряжен как струна и кричит сдавлено от боли, длиться не более 1мин. Заснять на пленку не удалось, поэтому, что это - судороги или спазм не знаем.
Метод подбора "пальцем в небо" мне не нравиться, тем более, что как сказала зав. центра куда мы ходим, с каждым новым препаратом эффективность последующего снижается, так что после четвертого-пятого уже можно особо не суетиться.
Мы сделали подбор у Камынина. Никакой из 19 противосудорожных не подходит, но лучше других, может быть, кеппра. Но такой момент, сын очень плохо спит, не более 4-5 часов в сутки, причем набирает эту сумму блоками от 20 минут до макс 2 часов непрерывного сна. А кеппра имеет ноотропное действие , поэтому чтобы наладить сон врач прописал пипольфен, начали принимать, но ничего.
Вот размахнулась.
В связи с вышеизложенным у меня вопросы , у кого было что подобное, такие проблемы со сном, кто принимал пипольфен, можно ли кеппру двухлетнему ребенку (читала только с 16 лет) . Может что-то посоветуете.
Сегодня стало хуже, весь день сына ,,трясет,,- голова набок, глаза прикрыты, если приподнять веко видно как глазное яблоко бьется в углу.

Заранее спасибо.
Аня

Господи да надо срочно вызывать скорую и ехать больницу!!!Я знаю что есть отделение на земледельческой именно специлизируешееся на судорожных детках!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Fortezia]

Сообщение от Ирина Латкова

А мы в октябре купаемся в озерах

И Санек говорит "еще"

И вы спастики? Сильно.
Может у вас все Ок с терморегуляцией? Мы то еще и недоношенные глубоко.
У нас на воду менее 28-30 градусов руки наизнанку выворачивает от спастики, а при воде от 26 градусов приступ эпи в воде обеспечен.

Саш, выбирай баню!

Нельзя. Эпи же у нас. Совсем нельзя. Да и для БЛД влажный горячий плохо - лучше сауна.

[Andre®]

Сообщение от Fortezia

Вообще то нистагм - одна из форм эпи активности.

С чего это ты взяла? Совсем даже не обязательно.

[Andre®]

Сообщение от AnnaGN

Когда нас в центр на Сампсониевском не взяли, мол вам срочно в стационар, мы в Педиатричку к Гузевой, сняли у нее ЭЭГ. Сказала дозу депакина увеличить и все. Я хотела суточный мониторинг сделать (ребенок все обследование орал, как потерпевший), они отказались, госпитализацию не предложили.

Про Педиатричку можно забыть. Тут уже неоднократно писали, что не любят они сложные случаи. А Гузевой вообще некогда...

Но Камынин заявил, что очень плохи, и придется сильно побегать, чтобы найти эпилептолога, который захочет связаться с таким букетом.

Странно, что он не порекомендовал "своих".

Насчет подбора противосудорожных. Меня интересует (как новенькую, до недавнего времени мы лечили только ДЦП) существует ли что-нибудь, кроме метода бесконечного экспериментального перебора с относительным корректирующим учетом среднестатистических данных по подобному.

Есть рекомендации по препаратам первой очереди выбора при некоторых формах эпилепсии, но в любом случае, если препараты первого выбора не помогают, потом начинается перебор всех других доступных, хорошо еще, если при этом учитывается их возможное взаимодействие и рациональность совместного использования с точки зрения фармакологии...

[микутелька]

Сообщение от Fortezia

Вообще то нистагм - одна из форм эпи активности.

Полезно рядом постояла. Саш, а унас нистагмы цветут буйным цветом с утра до вечера. И чего? в смысле делать-то? Куда? к кому? Наше ээг не нравится тока немцам, и нашим ,и китайцам нравится

[микутелька]

Сообщение от Andre®

С чего это ты взяла? Совсем даже не обязательно.

От ведь как, до конца не дослушала умных людей. Лан, пошла лопатить про нистагмы. нет, сначала спать, потом нистагмы.