ДЦП+судороги. Что делать?

[AnnaGN]

Посоветовали создать тему, поэтому повторюсь

Привет!
Мы к Вам.
Давно брожу по вашему сайту, но все не решалась написать.
У меня несколько вопросов, может кто сталкивался с таким. В архиве не нашла подобного.
Если по порядку
Сыну 2,3 г, родился нормальный, на третьи сутки остановка дыхания и началось…
Ставят органическое поражение головного мозга и "какое-то странное ДЦП".
Месяцев с 5 ребенок начал "моргать глазами" , но единодушия в рядах врачей не было, судороги это или нет.
Несмотря на все наши усилия к 1,5 годам мы ничего не достигли (даже удержания головы и реакции на окружающий мир). Невролог сказал, что есть очаг электрической активности, не фиксируемый на ЭЭГ и не дающий развиваться, надо принимать депакин.
На депакине просидели 0,5 года и ничего (у нас вообще на любую терапию – никакой реакции). Были в педиатричке у Гузевой, сказала увеличить дозу с 30 до 50. На вопрос, а , что потом, если опять ничего. Потом можно до 70 и даже до 100. Но врач, снимавший кривые, сказал, если б не наша клиника, то вполне прилично, а, учитывая состояние ребенка, отклонения искали с фонарями и конечно нашли.
Мы решили слезть с депакина и опять ничего.
Но врач настаивает, что у нас судороги и необходим прием препаратов, уже не депакина. Несколько раз были страшные приступы, ребенок вытягивает руки вперед, голова вбок, лицо перекошено, весь напряжен как струна и кричит сдавлено от боли, длиться не более 1мин. Заснять на пленку не удалось, поэтому, что это - судороги или спазм не знаем.
Метод подбора "пальцем в небо" мне не нравиться, тем более, что как сказала зав. центра куда мы ходим, с каждым новым препаратом эффективность последующего снижается, так что после четвертого-пятого уже можно особо не суетиться.
Мы сделали подбор у Камынина. Никакой из 19 противосудорожных не подходит, но лучше других, может быть, кеппра. Но такой момент, сын очень плохо спит, не более 4-5 часов в сутки, причем набирает эту сумму блоками от 20 минут до макс 2 часов непрерывного сна. А кеппра имеет ноотропное действие , поэтому чтобы наладить сон врач прописал пипольфен, начали принимать, но ничего.
Вот размахнулась.
В связи с вышеизложенным у меня вопросы , у кого было что подобное, такие проблемы со сном, кто принимал пипольфен, можно ли кеппру двухлетнему ребенку (читала только с 16 лет) . Может что-то посоветуете.
Сегодня стало хуже, весь день сына ,,трясет,,- голова набок, глаза прикрыты, если приподнять веко видно как глазное яблоко бьется в углу.

Заранее спасибо.
Аня

[Fortezia]

Может вам в Раухфуса обратиться или к Болдыревой ?
МОгу помочь телефонами.

Насчет кеппры точно не знаю, но на многих наших лекарствах детский возраст стоит как ограничение.

[мамаМиши]

Мы пили пипольфен, но не курсом, а когда лежали в больнице. На Мишу действовал сильно. Спал хорошо. Из противосудорожных мы пьем депакин, про кеппру ничего не знаю. Я бы посоветовала вам обратиться на сайт 03.ru к Ноговицыну, он эпилептолог-невролог. Я периодически задаю ему вопросы. Про возрастное ограничение- к большому сожалению приходится иногда принимать лекрства, которые малышам нельзя. Мы пили триампур(насколько я помню он с 18 лет).
Держитесь!

[TanNik]

Обязательно ищите своего ДОКТОРА! У меня создается впечатление, что лекарства назначают методом "Получится-не получится..."
Так хотя бы пусть один человек это все назначает, а то получается при переходе от одного врача к другому появляется новый список лек-в...
Аня, не падайте духом!
Вам обязательно помогут здесь.
Может, вам еще какие-нибудь обследования сделать? Например, МРТ...Или вы делали уже?

[Fortezia]

А на приступ - такой как вы описали - вам реланиум + лазекс+преднизолон не делали?

Надо бы на такое скорую вызывать... задумчиво....

[AnnaGN]

Сообщение от Fortezia

Может вам в Раухфуса обратиться или к Болдыревой ?

Сообщение от Fortezia

МОгу помочь телефонами. !

Про Раухфуса у Вас тут столько писали, что как-то боязно.
Про Болдыреву сейчас читаю. Спасибо

Сообщение от mamaMishi

Мы пили пипольфен, но не курсом, а когда лежали в больнице. На Мишу действовал сильно. Спал хорошо.

Мы пили пипольфен, но не курсом, а когда лежали в больнице. На Мишу действовал сильно.

Какую дозу Вы принимали? Нам прописали ¼ таблетки- 3 дня. Потом увеличить до ½ . Но стало хуже.
Вы с Ноговициным сначала лично встречались, а теперь он Вас консультирует дистанционно? Он же из Москвы.

Сообщение от TanNik

Обязательно ищите своего ДОКТОРА! У меня создается впечатление, что лекарства назначают методом "Получится-не получится..."

Сообщение от TanNik

Так хотя бы пусть один человек это все назначает, а то получается при переходе от одного врача к другому появляется новый список лек-в...
Аня, не падайте духом!
Вам обязательно помогут здесь.
Может, вам еще какие-нибудь обследования сделать? Например, МРТ...Или вы делали уже?

Еще раз Вам спасибо, Таня.
Невролог у нас есть – Кривошеева Татьяна Геннадиевна. Она посоветовала эпилептолога Яконенко В.В.
Еще хотим сходить к Коростовцеву Д.Д. на консультацию. Что про них скажете?
МРТ мы не делали. Сначала я боялась наркоза, и не было врача, который бы это рекомендовал, а потом одна тетя, обремененная мед. Образованием сказала ,,А чего делать-то и так все ясно - вместо мозга сыр маздам,, Короче как-то не сложилось.

Сообщение от Fortezia

А на приступ - такой как вы описали - вам реланиум + лазекс+преднизолон не делали?

Может у меня страшно получилось. Но засечь приступ можно приподняв веко, а так ребенок спокойно лежит, чавкает, гудит. Иногда правда дергается угл рта. Это длится от нескольких секунд до 20 мин. Иногда можно остановить ,,моргание,, сменой положения (голову повернуть, нос потереть), а сегодня как-то не помогает, но мах 20 мин и все. Я показывала видео с этим эпилептологу она про скорую не заикнулась. Вы меня напугали.

У меня еще вопрос. Кто-нибудь делает иголки и пиявки одновременно? Как это сочетается с противосудорожными и судорогами в принципе?

[Fortezia]

иголки точно нельзя

[Jamm]

Не могу ничего прокомментировать, сама "новенькая" по вопросам эпи, постою рядом. У моего тоже длительные приступы (до 20 мин).
Одно посоветую- проконсультироваться хотя бы у еще трех ХОРОШИХ врачей. И не слушать простых педиатров и участковых невропатологов. ИМХО, столько бредней наговорили!

[AnnaGN]

Про хороших подробнее …

Еще вопрос
Кто-нибудь делал подбор противосудорожных у Камынина? Следовали его указаниям? Каков результат?

[Fortezia]

Папа наш про Камынина сказал бебе и мы не пошли.