Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[milina]

Сообщение от Andre®

И это все? А что со структурой сна? Какими волнами представлена эпиактивность?...

так списываю: в представленной записи ээг наблюдается картина грубых изменений БЭАГМ во сне. Деформированные ээг паттерны стадий МВ сна расцениваются, как условно соответствующие 2 ст.
Структура значительно искажена. REM-фаза не отдифференцирована. Относительно быстро сон углубляется с появлением пароксизмальной активнсти в в иде единичных реже сгруппированых высокоамлитудных разрядов умеренно деформирванных комплексов ОВ-МВ с вовлечением преимущественно любных, заднелобных-центральных отделов билатерально, реже с левостронней латерализацией.Пароксизмальная активность персистирует по форме напоминая паттерн вспышка-угнетение, на протяжении большей части сна. Двигательная активность во сне не сопровождается специф. патологическими коррелятами.

[МамаТема]

Сообщение от РеДиСиНка

А больше мне от "стояния на учете" никакой пользы, я бы даже сказала вред, т.к. сразу информация пошла в сад, с трудом утаила от школы.

А как вы узнали, что сведения ушли в сад? Врач сама сказала, что направит эти сведения или спросила ваше согласие на передачу сведений? После ваших слов я хочу узнать не напрвлены ли мои сведения в сад, так как я сказала врачу, что не желаю ставить кого-либо еще в известность о диагнозе. А вдруг она все же направила, хотя и покивала мне. Это ж врачебная тайна. Без согласия родителей ни-ни. Или вам в садике сказали, что о диагнозе им известно? Я прям забеспокоилась.

[lyolkin]

Сообщение от МамаТема

А как вы узнали, что сведения ушли в сад? Врач сама сказала, что направит эти сведения или спросила ваше согласие на передачу сведений? После ваших слов я хочу узнать не напрвлены ли мои сведения в сад, так как я сказала врачу, что не желаю ставить кого-либо еще в известность о диагнозе. А вдруг она все же направила, хотя и покивала мне. Это ж врачебная тайна. Без согласия родителей ни-ни. Или вам в садике сказали, что о диагнозе им известно? Я прям забеспокоилась.

Я не знаю, чего вы так боитесь, что в саду узнают о болезни? Ведь если что, ни медсестра, ни воспитатели не будут знать, что это вдруг случилось с вашим ребенком. Существует даже брошюрка для воспитателей про детей с эпилепсией, там подробно описано оказание помощи ребенку во время припадка. Мы в саду сразу поставили в известность медсестру, а она - воспитателей, хотя у нас настолько легкая форма, что тоже могли бы и не говорить. А сейчас ходим в другой сад, так там тоже есть дети с эпилепсией и воспитатели все про них знают.

[МамаТема]

Сообщение от lyolkin

Я не знаю, чего вы так боитесь, что в саду узнают о болезни? Ведь если что, ни медсестра, ни воспитатели не будут знать, что это вдруг случилось с вашим ребенком. Существует даже брошюрка для воспитателей про детей с эпилепсией, там подробно описано оказание помощи ребенку во время припадка. Мы в саду сразу поставили в известность медсестру, а она - воспитателей, хотя у нас настолько легкая форма, что тоже могли бы и не говорить. А сейчас ходим в другой сад, так там тоже есть дети с эпилепсией и воспитатели все про них знают.

Я не хочу. Я уже столкнулась в младшей группе, где сказала, что у ребенка эпи, одна воспитательница сказала, что она не знает как себя вести и что она боится таких детей. Я ее успокоила, что принимаем лекарства, приступы (ттт) под контролем, но ее поведение оставляло желать лучшего: она стала мне говорить, когда я забирала ребенка, что у нее кроме моего 15 детей, что она не может все внимание только на моего ребенка (хотя я ее не просила все внимание моемцу ребенку), стала просить, чтобы я его оставляла на полдня, если уж так хочу, чтобы ребенок ходил в сад (хотя у нас противопоказаний к саду нет), короче пыталась снизить всячески время прибывания ребенка в саду только по этой причине. Это очень неприятно. Причем ребенок не отстает в развитии (ттт) и все задания и занятия выполняет, ведет себя хорошо.Вторая абсолютно нормально ко всему отнеслась. Я не хочу повторений и тем более у меня уже нет возможности его оставлять на полдня, если какая-нибудь воспитательница окажется неготовой к работе с нормальным ребенком только из-за наличия диагноза. Раз пока все нормально (ттт) зачем им знать? Только нервничать будут. Поэтому я и не ставила. Очень рада, что наша медсестра замечательная женщина и специалист. Я так поняла, вы сами захотели поставить медсетсру и воспитателей в известность.

[lyolkin]

Сообщение от МамаТема

Я так поняла, вы сами захотели поставить медсетсру и воспитателей в известность.

Да, мы когда готовили карту для сада, там невропатолог все написала, конечно спросив мое мнение. Получается сначала знала медсестра, а она, в свою очередь, сказала воспитателям. Никто ничего не боялся, я сразу объяснила как и что, т.е. пьем таблетки, приступов никаких нет (у нас простые передергивания, как нервный тик). Эпилептолог тоже для сада справку написала, что ребенок может посещать д/с как нормальный ребенок и, что ни в каких мероприятиях по оказанию первой помощи он не нуждается. И вообще, я надеюсь, что скоро с нас снимут диагноз.

[МамаТема]

Сообщение от lyolkin

Да, мы когда готовили карту для сада, там невропатолог все написала, конечно спросив мое мнение. Получается сначала знала медсестра, а она, в свою очередь, сказала воспитателям. Никто ничего не боялся, я сразу объяснила как и что, т.е. пьем таблетки, приступов никаких нет (у нас простые передергивания, как нервный тик). Эпилептолог тоже для сада справку написала, что ребенок может посещать д/с как нормальный ребенок и, что ни в каких мероприятиях по оказанию первой помощи он не нуждается. И вообще, я надеюсь, что скоро с нас снимут диагноз.

О, у нас иногда, когда деть засыпает, бывает вздрогнет и дальше спит. Это нормально или это какие-то приступы? Нужно ли об этом врачу говорить?

[lyolkin]

Сообщение от МамаТема

О, у нас иногда, когда деть засыпает, бывает вздрогнет и дальше спит. Это нормально или это какие-то приступы? Нужно ли об этом врачу говорить?

Смотря как часто он так взрагивает. Моего раньше передергивало аж по 5-6 раз за обед и в это время суп с ложки проливался, а во сне все нормально было. Вы на всякий случай врачу скажите об этом, думаю хуже не будет.

[РеДиСиНка]

Сообщение от lyolkin

А чего таить от сада, у нас сразу все знали и медсестра, и воспитатели, но у нас такой случай, что ребенку можно ходить в обычный садик и, даже, заниматься в спортивных секциях.

Очень рада, что у вас адекватно прореагировали.
Нам вот тоже можно. И то, и другое. Нам только спать там нельзя. А это, как вы понимаете, сильно меняет жизнь маме, которой так и не удалось устроиться на нормальную работу.

Сообщение от МамаТема

А как вы узнали, что сведения ушли в сад?

Глупая была, меня легко убедили, что есть супер необходимость, чтобы все были в курсе. Сейчас в школе никто, кроме медсестры (но я ее нежно лю и она как раз из нашего того садика), не знает. Считаю это лишним.

Сообщение от lyolkin

Я не знаю, чего вы так боитесь, что в саду узнают о болезни? Ведь если что, ни медсестра, ни воспитатели не будут знать, что это вдруг случилось с вашим ребенком. Существует даже брошюрка для воспитателей про детей с эпилепсией, там подробно описано оказание помощи ребенку во время припадка.

Ага, ага. У меня тоже были такие идеалистические представления. А потом пошли ограничения на посещения сада и всячиские косые взгляды со стороны персонала. Теперь я куда практичнее. И ни в каких кружках-секциях (где считаю, что опасности нет) не сообщаю, даже если заполняю анкету с соответствующим пунктом.
Готова ловить помидоры и объяснять позицию.
А еще меня воспиталка убила. Когда я ей сообщила о д-зе (возникшем через полгода нашего хождения в этот сад) и спросила, в курсе ли она о первой помощи. Она ответила, что да, конечно и учить ее не надо: "просто надо крепко-крепко держать или к полу прижимать, чтобы ни в коем случае не трясся"
Потом ей медсетра мозги вправляла, а воспиталка злилась, что ей пришлось время тратить.

Сообщение от lyolkin

А это как, прийти и сказать: поставьте нас на учет, так что ли? Правда нам эпилептолог обещала скоро снять наш диагноз, типа будем нормальными и здоровыми.

Резюме, раз вы так спокойны по поводу оглашения и всеобщего ознакомления, то конечно идите и вставайте в пол-ку на учет, лекаство бесплатное не всегда, но почти всегда по региональной льготе бывает

[МамаТема]

Сообщение от РеДиСиНка

Глупая была, меня легко убедили, что есть супер необходимость, чтобы все были в курсе. Сейчас в школе никто, кроме медсестры (но я ее нежно лю и она как раз из нашего того садика), не знает. Считаю это лишним.

У нас медсестра та же осталась,но я ей сказала тогда еще, что ставить в известность новых воспитателей не буду,с учетом "опыта". Все разъяснила по поводу врачебной тайны. Я и в карту,которая пойдет в школу, не дам согласие вписывать этот диагноз (очень-очень хочу надеяться, что к тому времени его не будет).Ну, ладно, я немного успокоилась.

[МамаТема]

Сообщение от РеДиСиНка

раз вы так спокойны по поводу оглашения и всеобщего ознакомления, то конечно идите и вставайте в пол-ку на учет, лекаство бесплатное не всегда, но почти всегда по региональной льготе бывает

По-моему, постановка на учет в поликлинике имеет смысл только в том случае, если эпи у мальчика, так как это является (наличие в детсве факта нахождения на учете, а не только выписки из больниц с диагнозом) основанием освобождения от конституционной обязанности несения военной службы. Для девочек,наверное, не так важн.Если будут рожать, то просто покажут выписки врачу, чтобы была под особым наблюдением во время беременности. У них же нет конституционной обязанности рожать в любом случае при любом диагнозе.