Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Ирина МН**

О хирургическом лечении вопрос не стоит вообще, у нас нет очага,у нас активность везде и оперировать нечего,так врач сказал.Значит наверно МРТ назначено на всякий случай, а вдруг да чего найдут.

Странно...а как же диагноз "фокальная затылочная"?
Сомнительно, что что-то найдут...если 3.5 года назад не было ничего.

[Magnit]

Сообщение от Andre®

нормализации ЭЭГ.

Но она не нормализуется! ЭЭГ показывает абсолютно одинаковую картину уже 3 года. А приступов нет и не было и на провокации нет и не было эпи-активности.
Врач намерен не смотря на ЭЭГ отменять депакин. Согласно существующей практики. Отменять под присмотром. Если будет замечено ухучшение - дозу вернуть.

А если ЭЭГ никогда не нормализуется?
Кстати, без клинической картины в анамнезе - любой врач признал бы нашу ЭЭГ нормальной.
Ничего не понимаю ((((
Странная болезнь

[Ирина МН**]

Сообщение от Andre®

Странно...а как же диагноз "фокальная затылочная"?
.

Пишут затылочная, а на словах говорят:"Везде".
Вот наш последний ночной видеомониторинг (где у нас нет электрического статуса).Заключение:
Основная активность в пределах нормы.В состоянии бодрствования выявляются эпизоды медленноволновых акцентуаций в правой височно-теменно-затылочной области.
В состоянии бодрствования регистрируется эпилептиформная активность представленная:
-в правой затылочно-теменной-центральной области (нередко в структуре периодического регионального замедления)
-в левой затылочно-теменно-височной области.
.........
Во сне отмечается нарастание индекса эпилептиформной активности в задних отделах коры головного мозга, на отдельных эпохах достигая 80%, в среднем-не превышая 50%.
Раньше у нас эпиактивность была 100-90%,а сейчас можно сказать без лечение лучше,как это понимать не знаю,причем видеомониторинг делаем часто и скаждым убавлением дозы исследование было лучше и лучше.А теперь я в растерянности , с новым назначением лекарств, да и не может врач ничего не назначать , не имеет права нас с нашим диагнозом оставить без лечения.
Может у нас такая форма, которая сама проходит?

[Andre®]

Сообщение от Magnit

А если ЭЭГ никогда не нормализуется?
Кстати, без клинической картины в анамнезе - любой врач признал бы нашу ЭЭГ нормальной.
Ничего не понимаю ((((
Странная болезнь

Меня тоже смущает, что при ДАЭ и подобранной терапии, отсутствии клинической картины...мне непоятны описанные Вами проблемы со школой...это, кстати, тоже можно расценивать как клиническую картину...
что-то тут не складывается...
что на ЭЭГ ночного сна?

Сообщение от Ирина МН**

Пишут затылочная, а на словах говорят:"Везде".
Вот наш последний ночной видеомониторинг (где у нас нет электрического статуса).Заключение:
Основная активность в пределах нормы.В состоянии бодрствования выявляются эпизоды медленноволновых акцентуаций в правой височно-теменно-затылочной области.
В состоянии бодрствования регистрируется эпилептиформная активность представленная:
-в правой затылочно-теменной-центральной области (нередко в структуре периодического регионального замедления)
-в левой затылочно-теменно-височной области.
.........
Во сне отмечается нарастание индекса эпилептиформной активности в задних отделах коры головного мозга, на отдельных эпохах достигая 80%, в среднем-не превышая 50%.
Раньше у нас эпиактивность была 100-90%,а сейчас можно сказать без лечение лучше,как это понимать не знаю,причем видеомониторинг делаем часто и скаждым убавлением дозы исследование было лучше и лучше.А теперь я в растерянности , с новым назначением лекарств, да и не может врач ничего не назначать , не имеет права нас с нашим диагнозом оставить без лечения.
Может у нас такая форма, которая сама проходит?

А фазы сна дифференцированы? Не хотите Ноговицыну показаться и мониторинг ему показать? Рядом же.
А то описание - вещь такая...субъективная. Да и неврологический статус ребенка немаловажен...

[Ирина МН**]

Сообщение от Andre®

А фазы сна дифференцированы? Не хотите Ноговицыну показаться и мониторинг ему показать? Рядом же.
А то описание - вещь такая...субъективная. Да и неврологический статус ребенка немаловажен...

Про фазы сна я не знаю, никак не найду , но каждая фаза описана отдельно.
Про ВЮ, это единственный врач ,который сказал, что нечего носится с этой активностью, главное занятия и развивать ребенка, что мы очень интенсивно и делаем, а вот все остальные эпилептологи , а были мы у многих и известных и не очень, настаивают на лечении эпи.активности,ссылаются, что если активность буден, то не будет ни речи , ни развития.Вот я и метаюсь от одного врача к другому,хотя как вариант мне больше нравится занятия, занятия и ещё раз занятия, но и эпиактивность меня смущает очень, хотелось бы убрать...

[Magnit]

Сообщение от Andre®

Меня тоже смущает, что при ДАЭ и подобранной терапии, отсутствии клинической картины...мне непоятны описанные Вами проблемы со школой...это, кстати, тоже можно расценивать как клиническую картину...
что-то тут не складывается...
что на ЭЭГ ночного сна?

Мы не делали ЭЭГ ночного сна. Не было назначений.
Проблемы со школой - как насчет свалить на депакин? Ночное недержание - его работа. Подавляет он нервные центры

[Andre®]

Сообщение от Magnit

Мы не делали ЭЭГ ночного сна. Не было назначений.
Проблемы со школой - как насчет свалить на депакин?

А если нет? Проверьте ЭЭГ ночного сна перед принятием решения об отмене. Для спокойствия.

Сообщение от Ирина МН**

Про фазы сна я не знаю, никак не найду , но каждая фаза описана отдельно.
Про ВЮ, это единственный врач ,который сказал, что нечего носится с этой активностью, главное занятия и развивать ребенка, что мы очень интенсивно и делаем, а вот все остальные эпилептологи , а были мы у многих и известных и не очень, настаивают на лечении эпи.активности,ссылаются, что если активность буден, то не будет ни речи , ни развития.Вот я и метаюсь от одного врача к другому,хотя как вариант мне больше нравится занятия, занятия и ещё раз занятия, но и эпиактивность меня смущает очень, хотелось бы убрать...

Ремиссия любой ценой...иногда она бываете недостижима. Мне сложно оценивать состояние ребенка только по описаниям и мне теперь мешает доверие к ВЮ...

[Кошатница]

Сорри топ очень большой...невозможно читать все.

Чейто мой малыш стал плакать по ночам часто...вроде не трясет его, но я не Болдырева...определить не могу... Встает вопрос о мониторинге...

1.Можно ли где-нибудь в Питере сделать мониториг ночной бесплатно?
2. Озвучьте плиз нынешние цены на платный мониторинг...
Спасибки...

[vladanika]

Сообщение от Magnit

Мы не делали ЭЭГ ночного сна. Не было назначений.
Проблемы со школой - как насчет свалить на депакин? Ночное недержание - его работа. Подавляет он нервные центры

Извините, что вмешиваюсь, но у моего сына тоже ДАЭ. ЭЭГ рутин. нормализовалась через 2 мес. приема депакина (хроно 300, 2,5 таблетки в сутки= сейчас уже 25 мг/кг/сут, а было 30 мг/кг/сут).

ЭЭГ ночного сна делали (по-моему желанию) в прошлом году, из-за подергиваний во сне. Все ок.
Прошел год - сейчас врач назначает, т. к. сын за лето подрос и дозировка сама собой снизилась, с 30 мг/кг на 25 мг/кг. А нам в августе надо "заканчивать" с депакином - будет 2 года как принимаем.
Вот врач и хочет знать, вдруг что-то не так на длит. ЭЭГ, тогда дозировку увеличит.

Ну, а перед тем как снижать дозировку (а тем более вообще прекращать прием) депакина, ЭЭГ ночного сна будем делать. А снижать хроно 300 - да по 1/2 таблетки правильно.

А какие у Вас проблемы в школе? И когда (через какое время) депакин начал оказывать отрицательное влияние? Мы пока ничего не замечаем. В школе вроде все нормально, правда первый класс - ничего сложного...

[Magnit]

vladanika, у вас совсем легкая форма. А заканчивать с депакином не рано? Сейчас 3 года, а не 2.
У нас побочные от депакина через полгода начались: энурез и некритичное падение тромбоцитов.
А где вы делали ЭЭГ ночного сна?