СРОЧНО нужна помощь от тех, кто бывает в Финляндии!

[мама4х]

Огромная просьба к форумчанам, которые ездят в Финляндию! У моей хорошей знакомой, бывшей соседки растет больной ребенок, долгие годы ей не могли поставить правильного диагноза, они сменили много специалистов, перепробовали разные диеты, лекарства. В этом году немецкими специалистами был наконец поставлен диагноз – очень редкое генетическое заболевание изовалериановая ацидемия. Детей, выживших с таким диагнозом в мире очень мало, у некоторых из них эпилепсия. У Алены ее, слава Богу нет, но девочка почти не развивается, не говорит, не понимает речь и последнее время очень плохо себя чувствует. Ей необходимо специальное питание, которого нет в России, еда, которую она ест, не питает ее мозг. Недавно врачи сказали Алениной маме, Лене, что если Алена не получит необходимое ей питание, она скоро умрет. Если же получит, то может пойти развитие, а после 12 лет сможет и "перерасти" диагноз.
Лена не просит материальной помощи, она будет оплачивать стоимость питания, но ни она, и никто из наших знакомых не ездят в Финляндию. Нужен кто-то (или несколько), кто бывая в Финляндии сможет купить пару банок смеси и привезти в Питер. Смесь называется по-русски «Аминокислотная смесь №2 без лейцина», диагноз: изовалериановая ацидемия. Смесь нужна уже очень срочно, Лене сказали, что она продается в магазинах детского питания.

Вот телефон Лены: 8-911-947-13-72 она может подробней объяснить, что им надо и как она передаст деньги.

ПС: Это та самая Лена, которая собирала помощь для беременной Даши.

[Магния]

Извините, а поконкретнее нельзя узнать, что это за магазины детского питания? они специализированные?
Я детское питание вижу в Финляндии только в обычных продуктовых магазинах. Таких магазинов "Дети", "ЗМ", как в Питере, в Финляндии нет.
Завтра все магазины в Финляндии закрыты, но в понедельник в "Призме" или "Сити-маркете" я это питание смогу посмотреть.
А у вас нет его названия на других языках, кроме русского, ну или как оно хотя бы выглядит вы не знаете? В банках или пачках?

[Muha]

Сообщение от мама4х

Огромная просьба к форумчанам, которые ездят в Финляндию! У моей хорошей знакомой, бывшей соседки растет больной ребенок, долгие годы ей не могли поставить правильного диагноза, они сменили много специалистов, перепробовали разные диеты, лекарства. В этом году немецкими специалистами был наконец поставлен диагноз – очень редкое генетическое заболевание изовалериановая ацидемия. Детей, выживших с таким диагнозом в мире очень мало, у некоторых из них эпилепсия. У Алены ее, слава Богу нет, но девочка почти не развивается, не говорит, не понимает речь и последнее время очень плохо себя чувствует. Ей необходимо специальное питание, которого нет в России, еда, которую она ест, не питает ее мозг. Недавно врачи сказали Алениной маме, Лене, что если Алена не получит необходимое ей питание, она скоро умрет. Если же получит, то может пойти развитие, а после 12 лет сможет и "перерасти" диагноз.
Лена не просит материальной помощи, она будет оплачивать стоимость питания, но ни она, и никто из наших знакомых не ездят в Финляндию. Нужен кто-то (или несколько), кто бывая в Финляндии сможет купить пару банок смеси и привезти в Питер. Смесь называется по-русски «Аминокислотная смесь №2 без лейцина», диагноз: изовалериановая ацидемия. Смесь нужна уже очень срочно, Лене сказали, что она продается в магазинах детского питания.

Вот телефон Лены: 8-911-947-13-72 она может подробней объяснить, что им надо и как она передаст деньги.

ПС: Это та самая Лена, которая собирала помощь для беременной Даши.

найдите на 7е девушку с ником Natem
у ее мальчика это самое, но питание они возили из Англии, но сами они в Москве.
Кстати, они диагноз переросли (в 5лет поставили после ввода диеты, сейчас учится в обычной школе
Наташа говорила, что таких деетей всего 2 в России, значит ваша знакомая - третья
Но смесь эта стоит что-то порядка тыщи баксов на месяц

[мама4х]

Ой, из Англии... А Лене говорили, что в Финляндии везде продается... Поищу эту форумчанку, спасибо, но будем продолжать пока поиски в Финляндии, хоть и не знаем ни вида ни финского названия. Знаем только, что есть градация питания до 4-х лет и от4-х до 12, но Лене хоть для новорожденных, лишь бы было.

[Vima]

Я готова помочь, но мне нужно точное название на анг. или фото (даже лучше), чтобы мне было проще и вы спокойны что я привезу именно то.

[мама4х]

Я обратилась к одной нашей форумчанке в Финляндии, она согласилась посмотреть название и сфоткать. Если смесь есть и она ее найдет, сразу напишу.

[Мусикус]

Тоже готова помочь, скоро поеду в Финляндию обязательно посмотрю!!!

[мама4х]

Всем большое спасибо, тему можно закрыть - в Финляндии смесь продается только по рецепту финского врача, соседка нашла канал из Германии, скоро придет первая банка.

[tinatema]

а рецепт очень просто получить, просто он будет 50 евро стои кажется, в аптеке подскажут куда надо пойти за рецептом.