!!!Просьба о помощи!!!

[Маева]

Это отрывок из дневника восьмилетней девочки из России, которая сейчас живет и лечится в Америке от нейробластомы... Эта девочка - человек невероятной силы, ее уже много раз врачи считали безнадежной, но она лечится, она живет...

«Вы знаете что нейробластома - это такая гадость, от четветртой стадии которой почти никого не вылечивают(кроме совсем малышей, у них прогноз намного лучше)? Я очень хорошо знаю это. Даже лучше, чем мне хотелось бы знать. Нас лечат. Делают аутотрансплантацию, а потом нейробластома возвращается. Почти у всех. И почти у всех меньше чем через год. И снова лечат. Химии, антитела, радиоактивный йод, имунотерапия, введение каких-то сывороток. Их десятки, этих протоколов для нашего лечения. Но все мы умрем. Все, у кого случился рецидив. А он случается почти у всех, кто не маленький. Есть ещё те, у кого она сразу не отвечала на лечение, но такие умирают быстро. А мы с рецидивами живем. В америке мы живем довольно долго. Кто-то три года. Кто то - пять. А кто-то и семь.

У всех у нас есть одна проблема. Обычно мы до самого конца отвечаем на лечение. Т.е. если нас химичат, опухоли уменьшаются на время. И нас химичат из за этого. Обычно так хотят родители. Многие дети не хотят, а хотят родители. Потому что они надеются, что опять станет лучше на какое-то время. Но всегда со временем уменьшаются периоды улучшений. Если сначала между химиями можно отдыхать по 3 недели. То потом только две. А потом и за одну неделю перерыва опухоль успевает вырастать больше, чем уменьшилась за курс химии. Большинство так и умирает в перерывах между химиями. А до этого много недель или даже месяцев ездят и переливаются три раза неделю. Я не знаю, почему нас обычно не слушают. Но нас обычно не слушают. это всегда обидно.

Наша соседка Сандра, которая живет с нами с одном доме, лечится уже 4 года. После очередных четырех высокодозных блоков врачи попытались перевести её на таблетки, чтобы она отдохнула. Таблетки вроде помогали-помогали 3 месяца, и вруг перестали. Это обычно быстро бывает. Все хорошо, а потом вдруг сразу боли и LDH в крови поднимается на несколько тысяч. У Сандры случилось за неделю. Мы уезжали, она в школу ходила. А сейчас мы приехали, а она уже стала на наркотиках и LDH 4000. И вот врачи предлагают выбирать родителям Сандры. Или ехать домой (они издалека), взяв с собой таблеток поддерживающей химии, на которых у Сандры должны пройти боли, и она сможет дома ещё сколько-то времени ходить в школу, гулять и т.д. Или начать очень жесткую химию, от которой Сандра пробудет в больнице наверное долго. Сандра понимает, что умирает. Она сказала мне. Сандра устала лечиться и хочет домой. А родители хотят химию. И будет химия. А Сандру только спросили, хочет ли она химию. Она сказала, что не хочет и просилась домой. А они посчитали, что она ничего не понимает и сказали врачу, что согласны на химию. И ничего не сделать. Это нечестно. Я не знаю, как сделать так, чтобы родители научились вовремя остановливаться. К тому же, никто ведь точно не знает, когда приходит это время.

Из всех кого я знала, а их очень много, поле долгого лечения на химию в самом конце незадолго до смерти была согласна лишь одна девочка. её звали Анна. Ей было 8.5лет. Она болела семь с половиной лет. Это был тот случай, когда и то что она заболела маленькой, её не спасло. Я про неё может быть когда нибудь напишу отдельно. Она и её семья собрали для исследований в области детского рака 25 миллионов долларов».

Текс опубликован с разрешения автора. Все имена в тексте изменены. Давая разрешение на публикацию, девочка написала: «Только я думаю, что все таки не все дети понимают. Я писала про тех, кто уже долго лечится. Мы же все подолгу лечимся. А может, и другие понимают тоже. Но про них я не много знаю. И ещё я знаете что думаю. У вас сайте есть некоторые дети с нейробластомой. И они не маленькие. У них мало шансов. И на других сайтах есть тоже. и в ЖЖ есть. Именно не малыши, а 3, 4 и 5 летние. Или ещё даже старше. Это как раз те, у кого почти нет шансов. И им всем нужны деньги. Если такое про нейробластому все прочитают, они не передумают помогать этим детям? Вдруг люди передумают помогать тем, у кого почти нет шанса выздоравливать? Такого точно не
получится?».

Такого ведь не случится, правда? Ведь мы не допустим?

[Маева]

БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ ЕГОРА РОДИОНОВА!!!!!!!!!!!!
Необходимая сумма собрана!!!!!!!!!!!

У малыша появился шанс!!!!!!!!
Спасибо вам, дорогие мои!!!!

[Маева]

Срочно! Очень нужна помощь Сереже Кодряну

Снова нужна наша помощь Сереже Кодряну. У Сережи после первой химиотерапии ремиссия так и не достигнута. Результатов второй «химии» пока нет, но уже ясно, что болезнь упорна, положение серьезное, времени в обрез. Срочно нужна трансплантация, и до нее нужно еще дотянуть. Все осложняется тем, что донор костного мозга пока не найден, хотя поиск продолжается. Рассматривается вариант трансплантации костного мозга от мамы. Сереже нужно в общей сложности 25 000 евро. Но нам сейчас надо собрать только 10 000 евро.

Сереже необходимо:

- Миелотарг – 2 введения. Стоимость двух введений – 10 000 евро. Миелотарг будет поддерживать Сережу до трансплантации.
- Оплата взятия стволовых клеток у неродственного донора или набор для очистки трансплантанта на тот случай, если пересадка будет от мамы. В любом случае, это обойдется в 10 000 евро.
- Треосульфан – препарат для химиотерапии перед трасплантацией костного мозга – 5000 евро.

Деньги нужны огромные. Это плохая новость. Хорошая новость состоит в том, что есть надежда собрать 10 000 евро на набор для очистки транслпантанта (вариант: на взятие стволовых клеток у неродственного донора) с помощью одного фонда и получить 5 000 евро от другого. Все это вилами на воде писано, но мы очень надеемся.

Значит, нам остается набрать 5 000 евро на миелотарг (это срочно) и 5 000 на треосульфан к первым числам октября. Трудно, но надо справиться. Ведь от этого зависит жизнь.

Кодряну - семья очень целеустремленных людей. Людей, которые борются за себя. Когда развалился СССР, Кодряну оказались вне России, на территории азиатской республики. Ведь Сережин папа - военный. Жить в чужой стране, где "прохладно" относились к русским стало тяжело. И семья, практически с пустыми руками, переехала в Россию. Жить было негде, снимали угол. Не жаловались. Со временем наладили быт. А потом мама с папой устроились работать экскурсоводами в ОАЭ, и в жизни даже появились достаток и стабильность.

Но продолжались они недолго - заболел Сережа. Мама бросила работу и примчалась в Россию. Если раньше боролись с бедностью, то теперь враг стал куда страшнее - смертельная болезнь сына. Мама Лариса выстояла. У Сережи наступила ремиссия, и Кодряну уехали домой. К сожалению, очень ненадолго.

Сверхранний рецидив заставил вернуться в больницу. Сережа поначалу очень грустил, на хотел даже думать о болезни и лечении. Ведь впереди у его товарищей были летние каникулы, потом 11 класс, потом выпускной. А его ждали больничные стены, боль, химия, а потом стеклянный аквариум в трансплантации. Сережа ничего не хотел, ходил угрюмый и почти не разговаривал.

Но ему удалось преодолеть себя. Мама Лариса, которая с трудом сдерживает слезы (ведь она знает, насколько серьезно положение сына), говорит, что Сережа оченьподдерживает ее, ободряет и на дает думать о страшном. Но кагда сына рядом нет, черные мысли сами собой лезут в голову, и не договорив, Лариса поворачивается ко мне спиной и уходит в "постирочную". Там, среди непрерывно гудящих стиральных машин, она будет плакать. Одна.

Потому что времени мало. Потому что нет ремиссии. Потому что надо бороться со страшным врагом, и силы не равны.

Лариса борется. Она уже обратилась в разные фонды. Она связалась с газетами. Ответов пока нет. Время уходит. Давайте поможем, будем с ней рядом. Пусть она будет не одна.

Как помочь, смотрите на личной страничке Сережи http://donors.ru/child.php?id=60

[Маева]

Пожалуйста!!! Не проходите мимо!!! Те, кто имеют такую возможность помочь!!!
Детской Республиканской Клинической Больнице, отделению онкогематологии ЖИЗЕННО необходим следующий препарат - тиотепа!!!
Тиотепы в России, Беларуси и Украине нет :-(((

Она очень нужна и при химиотерапии лейкозов, и при подготовке к трансплантации костного мозга. Просто суперски нужна. Мы никогда не покупали ее за рубежом. Мы не знаем, где она продается, сколько стоит, нужен ли рецепт.

Мы знаем только, что по латыни эта штука называется THIOPHOSPHAMIDUM. А международное название Thiotepa.

Пожалуйста, зарубежные жители, помогите найти и купить это лекарство. Спросите в аптеках, у знакомых.

[Маева]

Нужна скорая помощь!
SOS! Дима Пономарев закончил уже почти лечение от лимфобластного лейкоза, и вот беда: залихорадил. В пазухах носа завелась грибковая инфекция. Диме срочно нужен препарат амфолип в высоких дозах. Стоимость десятидневного курса лечения около 150 000 рублей.

Наталия Мякова, заведующая отделением онкогематологии-27, говорит, что такая инфекция очень опасно. Веди грибок поселился в голове, мозг близко. Доктор говорит, что и грибок развился очень опасный - Mucor. Это значит, нужны высокие дозы амфотерицина. Стандартный амфотерицин не годится, он быстро "посадит" почки. Нужен амфолип, по 3 флакона в сутки, минимум на 10 дней. Один флакон стоит 5 000 рублей.

Лекарство нужно настолько срочно, что мы решили разместить эту просьбу, не дожидаясь получения фотографии ребенка. У мамы даже счет еще в сберкассе не открыт. Счет будет завтра. Мы просим всех, кто может помочь, не пройти мимо этого мальчика.

Диме всего 4 года. Он почти победил лейкоз. И вот нежданно-негадано, его жизнь снова под угрозой.

Если вы можете помочь, звонитеили пишите пока мне. Я расскажу как передать деньги или лекарство родителям ребенка.
Вот, у нас уже есть номер счета
ИНН 7707083893
р/с 30301 810 5 3800 0603811
в Сбербанке России г. Москвы
БИК 044525225
КПП 774402001
к/с 30101 810 4 0000 0000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
УДО №7813/01545
Донского отделения СБ РФ г. Москва
л. счет 42307.810.63811.8152146
Получатель платежа Пономарева Татьяна Аркадьевна
Не дайте ребенку умереть!!!!!