Чудесная Полиночка,2.5года

[naditi]

Сообщение от klim-s22

У Полины вроде как все складывается удачно.
С конференции ?я-ру сообщение:


Вы все, по-моему, немного не отдаете себе отчет, что Полина - ребенок, который НИКОГДА не будет ходить.Я видела ее МРТ. У нее ПОЛНОЕ ПРЕРЫВАНИЕ СПИННОГО МОЗГА вследствие врожденной спинно-мозговой грыжи, которую ей ушили. Но спинной мозг на данный момент медицина восстановить или протезировать не может, ни наша, ни импортная. Поэтому Полина не ходит и у нее нарушены тазовые функции (т.е. она пожизненно будет в памперсах). Поэтому речь о "разработке ножек", которую тут ведут несведущие в медицине люди, не идет. Полине нужно постоянное наблюдение врача-уролога и невропатолога, как и всем детям с такой патологией. Поэтому я согласна с выраженным кем-то здесь мнением, что для Полины очень важно получить хорошее образование и научиться самостоятельно себя обслуживать, она должна вырасти сильной личностью, чтобы не пропасть в этой жизни. А для этого нужна либо состоятельная семья из России, либо обеспеченная иностранная семья. Естественно, ТОЛЬКО такая семья, которая будет очень любить Полину. Но с деньгами. И такая семья уже нашлась, готовая УДОЧЕРИТЬ Полину, но им в органах опеки отказали по причине того, что уже есть заявление на ОПЕКУ (а не на удочерение!), - вот именно от этой Ольги асхатовны, которая просит подержать за нее кулачки, как я понимаю. Поэтому за многодетную маму из Казани я держать кулачки не буду, т.к. она просто перебегает дорогу Полининому счастливому будущему. На Вашем месте я бы взяла другого ребенка, без такого серьезного диагноза, которому будет действительно достаточно Вашей любви.
01.02.2009 01:32:16, ОльгаБока---

я в шоке!

[Olive]

Сообщение от naditi

я в шоке!

от чего?

[kat @ vit]

Очень жестко, но зато правдиво..........

ПОЛИНЕ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[kisana]

Меня очень удивил тот факт, что про Полину открыли ветку на литтлеване, не сообщив, что её судьбой уже окло двух лет плотно занимались на отказниках. ру. Я не знаю, куда делся там топик про нее. Волонтерам там много чего удалось добиться, много людей, как в Росссии, так и живущих за границей, пытались выяснить, как и где ее можно вылечить. Помню, шла речь о лечении в Испании, туда отправлялись ее снимки. Ответ был такой же, как и в России - у нее дегенеративное заболевание, лечению не поддающиеся. Операции не помогут. Можно говорить только об поддержании функций, чтоб только хуже не было. Помню последние новости с отказников, шла речь об удочерении во Францию, и семья была в курсе ее диагноза. Конечно, ее надо бы пристроить в состоятельную семью, где бы она могла получать соответствующий уход и лечение, а главное, чтобы ее заболевание не было бы потом в тягость приемным родителям. То есть люди, желающие ее удочерить - взять под опеку, должны понимать, сколько физических и душевных сил, материальных затрат нужно будет преодолеть. Если говорить про опеку в России, то еще нужно будет выносить и и непонимание окружающих. Поэтому опека в многодетной семье хуже, чем усыновление. Но насколько я понимаю, что усыновление - это приоритетная форма устройства ребенка в семью, ее можно будет удочерить, если даже она и будет находится под опекой. Тем, кто хочет ее удочерить, надо выяснить этот момент.

[kisana]

Речь идет о конкретном ребенке с конкретным заболеванием, а почему, собственно, нельзя быть быть любимым и одновременно единственным ребенком с состоятельной семье, где не будет проблем хотябы с памперсами? Это я немного утрирую, или же с возможностью получить востребованную в обществе профессию, и жить в обществе, где на тебя не будут тыкать пальцем? БУдет ли в многодетной семье в провинции возможность дать Полине профессию, которая бы ее кормила ? К сожалению, пока это возможно только за границей. Каждый тридцатый на предприятии должен быть инвалидом, иначе директор будет платить штраф. Отношение к инвалидам здесь просто другое ,здесь они устроены в обществе, видела, как работают дауны, знаю одного человека у которого ДЦП и довольно в тяжелой форме, но он работает в коммуне. И никто на них не косится. Есть службы доставки инвалидов и пожилых в реабилитационные центры и так далее.
Ну а про то, что опека лучше знает, это известно. Достаточно прочитать топик в поддержку одной отважной мамы.... В опеке работают далеко не боги...
Я не в коей мере не отношусь негативно к людям, которые усыновляют детей. Наоборот, сама бы усыновила, но в силу обстоятельств я не могу позволить себе этой роскоши. В Полинином случае надо исходить из установки - НЕ НАВРЕДИ! А если многодетная мама не справится и вернет ее обратно, переоценив свои силы? И что тогда?

[kisana]

Я имею ввиду ситуацию, которая мне известна с семьи.ру. Где есть женщина из Ростова, как пишет она сама, достаточно состоятельная для того, чтобы показывать Полину лучшим европейским врачам, и которая готова именно удочерить девочку. И которой в местной опеке отказывают рассмотреть документы, мотивируя тем, что есть уже опекунша. А затем и вовсе странная информация о том, что никаких документов ни от кого не поступало. Что за чудеса?
Насчет грамот и призов. Я согласна, приятно получить грамоту и медаль на грудь, приятно внимание, но есть масса приемных мам, которые и без грамот с медалями живут. У одной приемной мамы на Украине 28 детей, у кого-то в Белоруссии 20. И ни грамот, ни медалей. И ничего, живут себе. И тоже достойно живут, представьте себе. В случае с Полиной медали и грамоты помогут мало. Проблема в укладе общества, в отсутсвии системы работы и устройства инвалидов в жизнь.
При устройстве Полины в семью нужно как раз исходить из ИНТЕРЕСОВ Полины, что, кроме любви и заботы, я могу еще дать? Как я могу улучшить ее жизнь? А что может дать еще к той же любви и заботе другая семейная пара? Та же женщина из Ростова?
Тут недавно показывали передачу про молодую пару, у обоих явно тяжелое заболевание, руки скрюченные, еле ходят. Ничего, родили здоровую девочку. Так им в помощь коммуна выделила няньку, которая за ней и ходит. Они сами не смогли бы подгузник застегнуть. А что бы сделали в России? Ребенок был бы уже в детдоме.

[naditi]

А в какой стране вы живете?

[ritta]

Все это очень напоминает басню "Лебедь ,рак и щука". Грустно однако.

[Hloja_Blimm]

полностью согласна с kisana.
с одной стороны, конечно, нужна любовь и прочее.
но этого не достаточно!!!
и когда нужно купить коляску, НОРМАЛЬНУЮ!!! и средства ежедневного ухода и прочее.
конечно, просто менять памперсы и периодически ставить катетер - не сложно!!! тем более, что ребенок не лежачий, сам себя обслуживает: развлекает, кушает и тд. весел и энергичен! смотришь на нее и радуешься и забываешь, что...

тем более можно рассчитывать на полное обеспечение гос-ва по причине инвалидности. НО! все знают, как неохотно гос-во выполняет свои обязательства, дает в лучшем случае все второсортное, а то и не дает вовсе по разным причинам.
но речь не о гос-ве. на обсеспечение рассчитывать НЕЛЬЗЯ!
нужно рассчитывать на свои силы. исключительно.

и нельзя Полину просто посадить в кресло и "просто любить".
признаюсь, сама рассматривала вариант взять в семью Полю (у нас трое своих, малышня еще).
но прокрутила в голове ее жизнь в коляске.. тут, у нас в России.. даже в большом городе.
да, с врачами проблем не будет. столица рядом и тд. конечно, нужно много денег. очень много. это не профилактические осмотры в районной поликлинике. в основном вся медицина платная. ту, что гарантирует гос-во - нервами не осилишь. да и подход там: стат.талон да заполнение карточки, минимум рекомендаций, и еще меньше прописанных бесплатных процедур.
в общем, нужны деньги. прежде всего на медицину. МНОГО.
далее, Полина остается в коляске.. общение с детьми? вы много колясочников видели на детских площадках?
или возить ее на встречи с ей подобными? насколько это реально при нескольких детях? поняла, что НЕРЕАЛЬНО!
ладно, садовский возраст - это мелочи. это можно и осилить.
школа. это СПЕЦшкола. вопрос доставки туда и обратно. в обычную школу ее не возьмут банально по причине того, что в них не предусмотрена возможность перемещения на коляске. с этажа на этаж по лестницам и тд.
школа, то же самое и с ВУЗом.. все это не в нашей стране!!!
не говоря уж о работе с нормальной заработной платой.
больше месяца я раскладывала и так и эдак.. конечно, в голове все крутился шанс на восстановление.
но шанс на коляску гораздо больше. (это я еще не все знала.. особенно о ПОЛНОМ прерывании спинного мозга.)
и его хочешь-не хочешь, надо учитывать.
в общем, я отступила.. хотя и с дикой ревностью смотрела на появляющиеся сообщения о семьях, интересующихся Полиной. очень надеюсь, что это будет семья, достойная Полины и ее нужд.

да, семья хорошо. но важно еще и что эта семья сможет сделать для Поли.
банально: в подъезде нет лифта. для подросшего ребенка это уже проблема!!!
в общем, я желаю Полине состоятельную семью, желательно за границей и желательно с минимумом детей (или уже с выросшими).
увы, в России нет инвалидов. это страна исключительно для здоровых людей.
другим здесь полноценно не прожить. только выживание...

[WEBchen]

Я долго читала, а теперь тоже выскажусь.... Простите мня за мои слова, но..... Полюшке нужна семья не российская. В России, даже если это будет состоятельная мама из Ростова, деткам с таким заболеванием жить невозможно Как правильно сказали.... Россия - это страна для здоровых. Очень мне грустно от этого, но Полинке лучше будет там. У меня есть племянник. Он-особый ребенок. У него ДЦП в тяжелой форме...Ему уже 7 лет, скоро 8, но он еще не умеет сидеть, не говорит... Его мама, как-то сказала мне, что она не может позволить себе умереть. И это так, к сожалению Заботы от нашего государства не дождешься, а содержание ТАКОГО ребенка-это безумные деньги. Массажи и пр. прцедуры необходимы ПОСТОЯННО. Слава Богу, в нашем случае есть Папа и он может содержать семью. Мама занимается только ребенком. Есть бабушки и дедушки, готовые помочь. Полине нужна подобная семья, но не в России. Как бы мне не было грустно, но это реальность. Видя, как живут инвалиды в России, как на них тыкают пальцем.... это единственный вариант. Коляска для Полины-это на всю жизнь