Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Winky]

не знаю. У нас, как у вас. Цифры похожие вроде. Из Педиатрички биопсия?
А у друзей, как у NatAr - и на основании этих цифр им целиакию не подтвердили, во как.

Я просто в некотором потрясении пребываю уже неделю. Я была уверена, что с такой кровью, как у них, диагноз будет подтвержден, ан нет. И чему верить, не пойму.

[Мама Арсения]

Я так понимаю что лимфоциты- это количество МЭЛ.
И эти цифры присутствуют в выписке по биопсии из Педиатрички.(Под таблицей)
а то что вы пишите 4-х значное число- это наверно что-то другое!

[Winky]

Сообщение от Мама Арсения

Я так понимаю что лимфоциты- это количество МЭЛ.
И эти цифры присутствуют в выписке по биопсии из Педиатрички.(Под таблицей)
а то что вы пишите 4-х значное число- это наверно что-то другое!

Тогда пойду читать опять нашу биопсию....

[NatAr]

Сообщение от Winky

Во. Это оно.
Им сказали, что для целиакии характерны лимфоциты 40 и более. А у них, кажется, 5. И поэтому данная морфологическая картина соответсвует поверхностному дуодениту 2 степени, целиакии нет.

На диету они не сели, но у них нет характерной клиники - поносов.
Ребенок отстает некритично в росте и весе, поэтому пошли проверяться на модный диагноз.
У нас в их возрасте как раз поносы только начались (им год и три).

А вы где биопсию делали? У нас только таблицы размеров крипт и средние значения.
кроме того, у нас брали 1 кусочек биопата, а у них 3, что представляется более информативным.
Короче, я в очередной раз в раздумьях.

Биопсию делали в Педиатричке. Лимфоцитов должно быть не более 10 (у нас 9,3). Первый раз (когда реб. было 2,5г) делали биопсию, был жидкий стул до 10 раз в день - но Ц не поставили, но мы сидели на диете 5 лет.
А сейчас ему 10 лет, диагноз поставили после провокации, которую мы ему устроили сами (2 года глютена), сейчас расхлебываем.

Сообщение от Winky

не знаю. У нас, как у вас. Цифры похожие вроде. Из Педиатрички биопсия?
А у друзей, как у NatAr - и на основании этих цифр им целиакию не подтвердили, во как.

Я просто в некотором потрясении пребываю уже неделю. Я была уверена, что с такой кровью, как у них, диагноз будет подтвержден, ан нет. И чему верить, не пойму.

У нас кроме цифр, еще симптомы есть (живот большой, боли в костях при нагрузке, нервный и прочее), мелкий ребенок сказать не может в силу возраста.

[Мама Арсения]

Я понимаю, что кроме цифр есть многое другое. но всё же...
Лимфоцитов(МЭЛ) должно быть не больше 30-40 на 100 поверхностных энтероцитов.
нашла инфо в интернете.

[goncharator]

Сообщение от Winky

не знаю. У нас, как у вас. Цифры похожие вроде. Из Педиатрички биопсия?
А у друзей, как у NatAr - и на основании этих цифр им целиакию не подтвердили, во как.

Я просто в некотором потрясении пребываю уже неделю. Я была уверена, что с такой кровью, как у них, диагноз будет подтвержден, ан нет. И чему верить, не пойму.

У нас из Педиатрички биопсия

Сообщение от Мама Арсения

Я так понимаю что лимфоциты- это количество МЭЛ.
И эти цифры присутствуют в выписке по биопсии из Педиатрички.(Под таблицей)
а то что вы пишите 4-х значное число- это наверно что-то другое!

У нас : цитата " усредненное общее количество клеток лимфоцитарно-плазмоцитарного инфильтрата на 1 мм2 = 8979" , в заключении врача под таблицей написано , двузначных чисел не нашла

Сообщение от Winky

Тогда пойду читать опять нашу биопсию....

И я пойду читать

[katbask]

Сообщение от Мама Мария

По идее сдавать надо всем, и папе с мамой и деткам.
В нашей семье сдели я и старший сын, а младший у нас и не успел глютена поесть, его не трогали, да и денег на него не хватало. Будут деньги сдадим все и не в МГЦ, а Хеликсе.

Тоже подумываю о Хеликсе, но там нет генетического анализа.

[svetlyach0k]

Сообщение от Лунатик

Вот эта тема-школа,меня ужасно пугает...
Правда, надо отметить, что в д\с пока с питанием вроде проблем нет (даю термосы) - благодаря правильной политике воспитателей (среди детей проведена работа по поводу сынова отдельного меню).
Да, еще тут у сына появилась собратка по диагнозу прямо в их группе. Сын с этой девочкой и так за одним столом сидел, а тут она с термосами тоже явилась. Этот факт серьезно повлиял на сына, даже временно кончились вопросы типа:а когда мне можно будет есть папин хлеб? Типа,он не один такой...
Что-то мне подсказывает, что возможно в школе мой такой будет не один (при нынешних темпах выявления).
Буду стараться найти с учителем общий язык на эту тему. Или это утопия и проблемы все-равно будут серьезные? ( Вопрос к мамам школьников)

В садике у нас все было идеально. Группа логопедическая, маленькая. У кого-то из персонала есть ребенок с таким диагнозом, восприняли грамотно. Разрешили термосы носить. Мы микроволновку подарили, воспитатели были в восторге!
Ребенок сам категорически отказывался от всего, что ему нельзя.

А школа - это кошмар. Несмотря на то, что меня в этой школе все помнят, к ребёнку отношение хорошее, школа отличная, самый лучший класс вроде бы Но..
Дети злые - в прошлом году сын дрался даже из-за термоса. Ему хлеб бросали в суп - он приходил голодный. Есть ещё такая девочка - но в соседнем классе.
В этом году его понесло... Учительнице не углядеть - 29 человек в классе. Она с ними до 18 часов.

Предлагают заключить с ребенком договор - ты перестаешь есть запрещенные продукты, получаешь в конце года самую желанную игрушку.
Я согласна на все, даже на такую торговлю. Но муж категорически против. Наверное, он прав.
Остается ждать, когда сын повзрослеет...
Я ему прочитала свои записи,, сделанные во время обострения его болезни. Но разве это поможет... Он меня даже не слышит...

Сообщение от olgalisa

Мы до недавнего времени ничего в школе не ели. Категорически не хотела ничего с собой брать "позориться", даже яблоки или бананы. Только пила в школе воду, либо чай в столовой. В этом году деУшка стала слишком самостоятельной, есть поблемы... Сама теперь решает что ей можно, а что нельзя. В столовой иногда покупает винегрет - на мой взгляд самое безобидное. Спрашивать состав стесняется. Один раз накололась - купила кофейный напиток... Хорошо, что он не вкусный оказался, но пару глотков все же попробовала. А так ей интереснее после школы со всеми забежать в ларек и купить там чипсов-шоколадок-конфет, чтобы быть как все. Иногда сомнительного состава, так что хоть вообще денег не давай! Проводим беседы на эту тему, но сомостоятельность всеравно так и прет... "Я это уже ела и мне ничего не было" - самый весомый аргумент. Острой реакции уже нет, поэтому доказывать сложно.
.

У меня сын в школе часов до пяти (дополнительные занятия, сама не рада). У меня рука не поднимется не приготовить ему термос. Хотя сейчас он все равно ничего не ест - ест плюшки из буфета. Я каждое утро готовлю, каждый вечер - в унитаз все выкидываю

От картофельных чипсов у меня лично реакция (специально провела на себе эксперимент) - я строго настрого запретила своему, но вероятно, бесполезно.

Сообщение от партизан

да мы и тут и там

только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )

кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...

Диету надо соблюдать 100% или можно не соблюдать совсем.
Когда нам поставили диагноз, я только с облегчением вздохнула - так настрадалась из-за старшего...

Сообщение от партизан

да, я та и собиралась - всех на один стол!! думаю, эта диета полезна при многих заболевания ЖКТ... а про отклонения от диеты - ведь если снизить потребление глютена , то тоже будет лучше?

и еще - вычитала, что симптом Ц - жидкий пенистый светлый стул 2 и более раз в сутки... это правда? у нас, такое было до года.. сейчас, вроде, нет... до года ссылалась на дисбак.

у всех свои симптомы. У старшего были запоры (год), потом жирный стул несколько раз в день. Ни от попы не отмыть, ни от горшка..

Я до постановки диагноза Ц. помирала совсем, никто помочь не мог. И сама стала ограничивать себя в еде. Угадала процентов на 70%, никак овсянку вычислить не могла, и не отдавала отчет, что у нас сыном похожие симптомы...

Сообщение от Мама Мария

Девочки, смысл диеты что ни-ни, ни грамма глютена!!! Даже стараться, чтоб следов его не было. Иначе не будет эффекта от диеты.

Я выкинула всю посуду для выпечки, доски и т.д. - на них тесто прилипает...
Все новое купила. В доме - стерильно!
Муж тоже на диете - совершенно спокойно

Сообщение от партизан

большое спасибо за поддержку! стараюсь искать плюсы и в этом. а диагноз поставили после биопсии? очень жаль малыша подвергать такому.. подскажите, пожалуйста, название магазина или номер дома - еще не знаю.. а у кого можно узнать про кровь на Тобольской? Вы имеете ввиду сдавать кровь малышу или родителям будет бесплатно?

Я биопсию старшему делала, потому что сын (армия). И младшему буду делать провокацию и биопсию. Хотя для меня уже очевидно, что у него тоже Ц.
Надо каждый год отмечаться у гастроэнтеролога.

Если девочка - можно и не делать, диагноз официальный ведь не нужен, если диета дает результаты - вот и ответ на вопрос.

Сообщение от партизан

а всегда и с рождения? просто у нас до прикорма - жидкий стул, после - запоры, потом нормализовалось... вот только сейчас (1,5г) немного крепит, но, надеюсь, от питания (я все еще лелею надежду, что анализ ошибочный, диагноз невернный и все такое..., хотя надежда призрачна )

может быть с рождения, может в 20, 30, 40, 60 лет проявиться под действием стресса, болезни...
У меня с детсва проблемы со здоровьем, а после рождения сына и двух лет работы на трех работах, по ночам и без выходных - как с катушек съехала, хоть помирай.

Сообщение от katbask

Я была с сыном Мишей вчера на Тобольской у Васильчиковой. Целиакия под вопросом. Сдали кровь на АГА. Про биопсию было сказано, что это психологическая травма для ребенка. Т.е. она напишет, что надо делать, а невролог напишет в ответ, что не желательно. Потом нас посадят на диету... Девочки, а родителям разве не надо обследоваться? Может нам тоже надо сдать кровь, что б хоть как-то прояснилась ситуация?

Я советую идти к Ревновой, пусть ставят официально, с биопсией, "по ГОСТУ" - армия!!!!!
Мы начали наблюдаться у Молчановой. .она тоже против биопсии. А потом ушли к Ревновой ради штампа.
У Молчановой продолжаем лечение гомеопатией. Мне она очень нравится.

Сообщение от партизан

я собираюсь. хотя, если на диету, то всех... а значит и диагноз не обязателен

Я начала обследоваться сама, из-за окружения - никто не верил, все меня доставали, что мы ерундой занимаемся. Но биопсию сделали очень неудачно, биоптат не подлежал обследованию, я и плюнула. Живу без официального диагноза.

Девочки, вы даете малышам пальчиковые краски? Масса для лепки точно из пшеничной муки, а вот краски как?

[партизан]

Сообщение от svetlyach0k

Я начала обследоваться сама, из-за окружения - никто не верил, все меня доставали, что мы ерундой занимаемся. Но биопсию сделали очень неудачно, биоптат не подлежал обследованию, я и плюнула. Живу без официального диагноза.

большое Вам спасибо за ответы!!! вчера "порадовали" бабушку с дедушкой.. хотела выйти на работу, посадить бабушку с внуком.. теперь боюсь, вдруг следы глютена все же будут... они-то только на хлебном и живут..

[svetlyach0k]

Сообщение от партизан

большое Вам спасибо за ответы!!! вчера "порадовали" бабушку с дедушкой.. хотела выйти на работу, посадить бабушку с внуком.. теперь боюсь, вдруг следы глютена все же будут... они-то только на хлебном и живут..

Бабушки - это проблема. Я своим дала прочитать брошюру Ревновой, но честно говоря бесполезно. Отрезала сыр своим хлебным ножом, потом брала чистый нож - отрезала сыр внуку Следить за ними надо, учить..постоянно.