Помогите Милочке 1 годик- ДЦП, не видит

[pashok]

Я публикую письмо-просьбу о помощи молодой мамы двойняшек Мелании и Гели, и прошу помощи для маленькой Мелании, ей 1 год и у неё ДЦП+ она не видит! Нужна помощь специалистов в Санкт-Петербурге:неврологов, окулистов, реабилитологов. Посоветуйте как их найти, найти хороший и рельно помогающий детям с поражением мозга центры, больницы, куда лучше отправить документы ребенка для оказания ей в дальнейшем помощи по лечению.

Две последние выписки и фото Милы и Гели я разместила ТУТ

[pashok]

Сообщение от рыбка@

На литлване есть раздел "Особые дети",создайте там тему,мамочки вам посоветуют нужные адреса.

Я хотела бы, чтоб модератор по-возможности перенес бы эту тему в "ОД".
Спасибо Мальвине и Лене за поддержкуи информацию!

Хочу еще раз подчеркнуть, что у обеих девочек превентикулярная лейкомаляция головного мозга, сильне изменения на МРТ. У Милы очень сильная задержка и тонусные нарушения, спастика рук и ног, зрительные нервы отрофированы. У обеих девочек проблемы с глазами.
У Гели менее сильные последствия изменений ГМ.
В перспективе Геле надо будет делать операцию на глазки.
Но МСЭ дало инвалидность только Миле.

МСЭ отказало сегодня Миле в ИПР(индивидуальню программу реабилитации ребенка-инвалида) вписать бесплатные памперсы и коляску.Мотивировка-ребенок еще маленький, не положено.
Я бы хотела посоветоваться с кем-нибудь из опытных людей, как поступить.

Маме очень тяжело тянуть малышей.
Ведь реабилитирует она обеих девочек Милу и Гелю.
Каждый день возит их на массаж сама, занимается ЛФК, колет кортексин.
На протяжении этого года родители тянут сами и никто, ни соц службы, ни депутаты,ни "Милосердие"- им никакой поддержки в нашем городе не окзывает.
Подскажите, куда им можно обратиться за помощью и поддержкой?!
Ведь нужно успеть сделать многое в плане реабилитации Милы и Гели, пока девочки еще маленькие, и есть надежда...

[pashok]

Уважаемый , модератор!
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=944682
может быть перенести эту тему назад? Сбора средств здесь нет, я имею ввиду в мама ничего не собирает. А в разделе Помощи будут писать, подсказывать в плане лечения? Как Вы считаете?

[Амаранта]

Сообщение от pashok

Уважаемый , модератор!
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=944682
может быть перенести эту тему назад? Сбора средств здесь нет, я имею ввиду в мама ничего не собирает. А в разделе Помощи будут писать, подсказывать в плане лечения? Как Вы считаете?

Я не модератор, но напишу - в Помощи ничего подсказывать не будут.

[Ангел]

А мне кажется тогда нужно две темы...одна в "Помощи" для сбора средств, но только с четким пониманием на что конкретно и в какой последовательности. А тут именно вопросы самой мамы о том, чем и какие специалисты могут помочь в Питере. Лечить в Питере будут платно и это надо учитывать. Лечение, проживание и т.п.
Про памперсы, насколько я знаю в ИПР памперсы вписывают только после 2-х летнего возраста.
Про коляску, т.к. у Вас ребенок еще маленький и помещается в обычные коляски, то в ИПР ее и не впишут, т.к. даются коляски специальные, для детей, которые просто в уже обычные прогулочные коляски не помещаются.

[pashok]

Хорошо. Там писали сообщения, народ отвечал лсообщеними, порекомендовали больницу, но туда мы не можем дозвониться по детям.
Куда нам еще обратиться? Что делать? Просим помочь!

[pashok]

Ага. Спасибо. Коляску удалось вписать до НГ!
Вопрос: как дозвониться до ИРАВ-не получается, может на их сайте неверные телефоны. В ИМ ребенка не берут-маленький. Куда еще обратиться можно? В Св. Ольгу тоже не получается дозвонится.

[Ангел]

Сообщение от pashok

Хорошо. Там писали сообщения, народ отвечал лсообщеними, порекомендовали больницу, но туда мы не можем дозвониться по детям.
Куда нам еще обратиться? Что делать? Просим помочь!

ПРЕЖДЕ, ЧЕМ ЗАДАТЬ ВОПРОС- ЗАГЛЯНИТЕ СЮДА. ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИ

Вот в этом топе есть масса полезной информации и о ДЦП и о специалистах, которая собиралась не один год форумчанами и нашими модераторами. Что конкретно Вы хотите узнать? С чего хотите начать? Попробуйте начать с прочтения топа.

[pashok]

Хорошо. Спасибо. Я просто хотела конкретики. Почему-потому , что очень тяжело отобрать зёрна от плевел. Хочется знать место, где бы могли бы помочь ребенку реально, хочется знать специалистов!Ведь пока малышка маленькая ей мы можем помочь.
Я буду читать форум, передавать всё маме Милочки. Но очень надеюсь на ваши добрые советы.
Как лечить и где лечить?

[Colibri]

Сообщение от pashok

Ага. Спасибо. Коляску удалось вписать до НГ!
Вопрос: как дозвониться до ИРАВ-не получается, может на их сайте неверные телефоны. В ИМ ребенка не берут-маленький. Куда еще обратиться можно? В Св. Ольгу тоже не получается дозвонится.

Сейчас праздники. В любом случае никто из ведущих врачей не принимает.
Вы сейчас почитайте всю информацию на форуме (по возможности), а с 11 числа уже с конкретными вопросами можно в конкретные места звонить.
Надо определиться по срокам (не меньше месяца), с территорией, обеих ли девочек сразу будете привозить, обследование наверное сначала, потом лечение.
Сейчас самое время проанализировать имеющуюся информацию. А уже через несколько дней конкретики будет больше, и понимания о размерах помощи будет тоже больше.

Можно маме распечатать все, что есть на форуме. Пусть читает. Хочешь, не хочешь, с такими детьми все равно придется стать им лечащим врачом. Вернее не лечащим, а наблюдающим.

В Св. Ольгу на обследование не возьмут - там только лечат. Обследования - выборочно в разных местах. Надо читать и выбирать. Начать надо с более тяжелой девочки. Гелю сразу могут взять в Св. Ольгу, имхо. А Милу - надо смотреть.
К Иове надо на коснультацию. К Дискаленко.
Но в любом случае - необходимо самим понять - куда надо двигаться. В нашем мире поводырей нет. К сожалению.

Сообщение от pashok

Как лечить и где лечить?

Прежде чем понять, как лечить и где - надо понять - ЧТО лечить в первую очередь. Если проблема с глазами критична, то начинать с массажа глупо, имхо. А для этого надо определить приоритеты. А для определения надо обследоваться, имхо.