Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица

[Басёк]

дело еще в том что мой супруг ездил на разведку в департамент во второй половине дня после Ксюши (она поехала с утра) и там много народу... праздники прошли.. а как правило люди на праздниках операции откладывают.......
на следующей неделе у нас должно все получиться!!!!!!

[nikolale]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

За Танюшу - кулачки!

[nikolale]

Сообщение от рыбка@

Я не понимаю...даже если забыть про милосердие и тп, ведь ребёнок уникальный с мед. точки зрения,неужели нет хирургов,кот. могут и ХОТЯТ помочь.Извините за мед. ханжество,но вель именно на таких пациентах "делают науку",защищают диссертации, двигают прогресс.Неужели это сейчас никому не интересно в этом Центре,где её просто осмотрели?Если они таким образом расписались в собств. бессилии,зн. надо было дать рек. для поиска способов лечения за границей...Бред какой-то

Не могу удержаться, чтоб не прокоментировать эту, почти годичной давности реплику:
А что, если такой сложный ребетенок погибнет во время операции?
А кто дал добро на операцию? А кто оценил вероятность благополучного исхода?
Кто ВОЗЬМЕТ НА С Е Б Я ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА! Тем более, что родителей... Нет...
У нас тоже, как нам потом приватно сказали - ОТТЯГИВАЛИ операцию. Правда, по другому поводу, но не в менее напряженной ситуации...
Думали - а вдруг не дотянет.... - и всем тогда легче... И врачам ... Да и Вам, родители, будет легче ... по большому счету...

[Лешка]

Сообщение от m-m Tralala

Теперь проблеммы с талоном? Опаздывает?
Вроде бы ужевсё было готово на всех уровнях, Лена, вы говорили что специально не спешите чтобы талон пришол в январе? Всё так?

Мы не специально оттягивали, а не было смысла получать талон в самом конце года, т.к. не успели бы госпитализироваться.
Документы готовы и на руках, дело в огромных очередях в Департаменте Здравоохранения Москвы. Волонтеры ведь тоже люди и семьи у них и работа. Как сможем, так талон получим. Надеюсь, что все утрясется в начале след. недели.

nikolale, я согласна со всем, кроме последней фразы. Многим, кто следит за судьбой девочки (если не всем) не будет легче, если ребенок "отмучается". Потому что ее состояние корректируемо! Это не последняя стадия онкологии, когда сделать ничего нельзя и остается только молиться, что бы человек ушел без мучений.
Вот именно, что ребенок сейчас мучается, а если его лечить адекватно, то физические мучения сведутся на нет, на потом останется разве что осознанеие слепоты. Да и то, проштудировав кое-какую литературу поняла, что люди, слепые с рождения (которым не с чем сравнивать) не так уж и мучаются психологически. Они просто ТАК живут, они не знают, что можно видеть и как это оно.
С ВИЧ при грамотной терапии живут теперь, его не замечая, разве что надо не забывать таблетки принимать каждый день.
А про опасения, что исход операции может быть неблагополучным - это не секрет. Мы об этом много и в открытую говорили и с опекой и с врачами ДР. Поэтому ее и кладем в такое место, где сначала ее обследуют с ног до головы, свозят на консультацию в Бакулевку (по сердечку), понаблюдают и если удостоверятся, что ребенок операцию перенесет - то тогда будут резать. Никому не нужна плохая статистика, хирургам меньше всего.
Уже должен быть один предварительный консилиум по выписками и фотографиям, пока не знаю его результатов. А может будет только на днях, не хочу слишком часто теребить хирурга, он и так уже с нами почти каждый день вопросы по Танюхиным докам утрясает.

[рыбка@]

Сообщение от nikolale

Не могу удержаться, чтоб не прокоментировать эту, почти годичной давности реплику:
А что, если такой сложный ребетенок погибнет во время операции?
А кто дал добро на операцию? А кто оценил вероятность благополучного исхода?
Кто ВОЗЬМЕТ НА С Е Б Я ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА! Тем более, что родителей... Нет...
У нас тоже, как нам потом приватно сказали - ОТТЯГИВАЛИ операцию. Правда, по другому поводу, но не в менее напряженной ситуации...
Думали - а вдруг не дотянет.... - и всем тогда легче... И врачам ... Да и Вам, родители, будет легче ... по большому счету...

Так что,сидеть тихо с,моя хата с краю?
Я просто преклоняюсь перед людьми,как Лёшка или Аня,кот. "нашла" Руслана Жертунова и "замутила" с ним .Ведь ск. людей смотрело на этих детей(и я бы тоже!) и думало:"Ну,что делать,ну вот не повезло ему" А они идут против течения.
Есть такое понятие-"качество жизни". у нас не модное пока...Не приведи Господь мне решать за себя или близких людей,что выбрать-качество жизни или возможную смерть...но если вдруг....
А что касается летального исхода...Я знаю МАССУ примеров,когда невинное назначение-банальная операция-простейшая таблетка по РЕАЛЬНО ОБЪЕКТИВНЫМ причинам ,не зависящим от врача или м\сестры приводила к смерти.

[Басёк]

.... девчат - заканчивайте....
все пройдет как надо!

[Лешка]

ТоваГищи!!!
Революция, о которой так долго говорили большевики, свершилась!
Талон на госпитализацию у нас!

Завтра узнАем, на какое примерно число планируется укладка.

[kisana]

Ну наконец=то! Зажимаю кулачки! И верю в чудо!
Все обязательно будет хорошо!

[m-m Tralala]

Ну я упала и в восторге пока молчу! Щас осознаю и буду молиться и благодарить!

[Басёк]

..............!!!!!!!!!!!!!!
выдохнула.......................