ВПР - Аневризма Вены Галена

[Margo H]

Сообщение от kliora

У моей дочи (11лет) АВМ обнаружили год назад, по результатам МРТ и доплеру. Сейчас тоже на наблюдении и "сохранении" нельзя нырять, южного солнца тоже незя, аттракционов незя... Поддерживаем на безопасном уровне гомеопатией, актовегином, нейровитом, тренталом. Нейрохирурги Питера в своем мнении не сходятся кто-то однозначно оперировать (это в Поленова), Иова - наблюдать, Коршунов - вообще забыть... В пятницу очередной консилиум...
Вопрос: а вам не предлагали инвалидность оформлять? Нам на это намекают все чаще...

Нам предложили инвалидность оформить сразу после шунтирования, в 4 мес. Мы оформили, до 6 лет давали на 2 года, сейчас каждый год комиссию проходим. Думаю Вам нужно оформить, если даже каких-то лекарств не оплатят, будет пенсия (3588р), пособие от отдела соцобеспечения (2500р) + льготы по коммуналке, а в нашей ситуации когда такие дорогие обследования и лечение денежка лишней никогда не бывает.
По-поводу ограничений, нам только с прошлого года разрешили ходить потихоньку в бассейн, главное не давать большую нагрузку ребенку, поэтому мы ходим в бассейн при поликлинике, там деток просто учат держаться на воде, а напряжение и физическое и психическое снимает хорошо. На солнышко ездили два раза, вроде все нормально было, конечно же с разрешения врачей. Пока тоже "наблюдаем" свою аневризму, поскольку добраться до нее не так просто, риск очень высокий.
Сейчас, спасибо Марии Евтушенко подсказала как правильно сделать, попробуем поконсультироваться с московскими врачами.

[Евтушенко Мария]

ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ
Нам тоже сказали наблюдать нашу АВМ (мальформацию), не скажу кто, только летом МРТ в медене, а когда сами пошли по врачам, ВСЕ (8 человек, докторов) сказали, что так оставлять нельзя.Но мнения по лечению были разные, у меня, конечно, паника. Только потом как=то вырисовалась картина, так что девочки, дерзайте, всем удачи, по ходу движения, буду делится инфой

[Евтушенко Мария]

Сообщение от Margo H

Нам предложили инвалидность оформить сразу после шунтирования, в 4 мес. Мы оформили, до 6 лет давали на 2 года, сейчас каждый год комиссию проходим. Думаю Вам нужно оформить, если даже каких-то лекарств не оплатят, будет пенсия (3588р), пособие от отдела соцобеспечения (2500р) + льготы по коммуналке, а в нашей ситуации когда такие дорогие обследования и лечение денежка лишней никогда не бывает.
По-поводу ограничений, нам только с прошлого года разрешили ходить потихоньку в бассейн, главное не давать большую нагрузку ребенку, поэтому мы ходим в бассейн при поликлинике, там деток просто учат держаться на воде, а напряжение и физическое и психическое снимает хорошо. На солнышко ездили два раза, вроде все нормально было, конечно же с разрешения врачей. Пока тоже "наблюдаем" свою аневризму, поскольку добраться до нее не так просто, риск очень высокий.
Сейчас, спасибо Марии Евтушенко подсказала как правильно сделать, попробуем поконсультироваться с московскими врачами.

ой..спасибо.

[Nasa]

Напишу о наших результатах:
Были у Гармашова Ю.А., Иове, в ВМА, а также - общались с Коршуновым А.Е. из НИИ Бурденко в Москве (по ссылке Евтушенко Марии http://pediatrics.ru/forum/7-416-1 - ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЕЙ). В результате первичный диагноз Гармашова Ю.А. "аневризма вены Галена" у нас не подтвердился. Присутствует "просто расширение этой и других вен". По мнению врачей, очень велика вероятность того, что эта и все перечисленные ранее наши болячки - следствие одной - краниостеноза.

Так что ложимся на госпитализацию в ДГБ№1 - будет Иова нам череп кроить... Все остальное - будем наблюдать после операции...

Удачи вам девочки и вашим деткам, крепитесь и пусть у вас все получится

[Евтушенко Мария]

Помоги нам всем Бог!!!

[Margo H]

Сообщение от Nasa

Так что ложимся на госпитализацию в ДГБ№1 - будет Иова нам череп кроить... Все остальное - будем наблюдать после операции...

Все будет хорошо, главное верьте в это.

[Ptitsa]

Сообщение от ento

Несмотря на то, что есть шунт, были кризы? Как это проявлялось?
Спрашиваю потому, что в Бурденко сказали диакарб уже не пить, а местный нейрохирург говорит при ОРЗ давайте. Как снимали кризы или сами проходили?

Кризы возникали внезапно - сильная головная боль, сонливость, рвота, потом - потеря сознания на несколько часов. Проходили или сами, или внутримышечно лазикс, дексаметазон. Сначала в больницу ездили, потом сами снимали

Для Марии Евтушенко - ссылка http://www.hus.fi/default.asp?path=5...2252,6498,6484

[Евтушенко Мария]

Сообщение от Ptitsa

Кризы возникали внезапно - сильная головная боль, сонливость, рвота, потом - потеря сознания на несколько часов. Проходили или сами, или внутримышечно лазикс, дексаметазон. Сначала в больницу ездили, потом сами снимали

Для Марии Евтушенко - ссылка http://www.hus.fi/default.asp?path=5...2252,6498,6484

спасибо

[Ptitsa]

Сообщение от kliora

У моей дочи (11лет) АВМ обнаружили год назад, по результатам МРТ и доплеру. Сейчас тоже на наблюдении и "сохранении" нельзя нырять, южного солнца тоже незя, аттракционов незя... Поддерживаем на безопасном уровне гомеопатией, актовегином, нейровитом, тренталом. Нейрохирурги Питера в своем мнении не сходятся кто-то однозначно оперировать (это в Поленова), Иова - наблюдать, Коршунов - вообще забыть... В пятницу очередной консилиум...
Вопрос: а вам не предлагали инвалидность оформлять? Нам на это намекают все чаще...

А обнаружили как случайно? Как она себя проявляет? и какого размера?

[ento]

Сообщение от Ptitsa

Как она себя проявляет?

Простите что влезаю, но мб для родителей маленьких деток у кого под вопросом АВМ это замечание пригодится.
До операции у сынули в голове такой шум стоял как второе сердце работало. Когда ухо к его голове прикладывала пульсация слышна была. Нейрохирург на первом приеме сказала:" С чего вы взяли что аневризма" а потом стетоскопом послушала и на МРТ послала. А после операции постепенно шум утих.