ДЦП+судороги. Что делать? - Страница 2 - Littleone 2006-2009

TanNik · 13-01-2007, 15:21

Надо бы разыскать Егоркина (ник такой), мне кажется, что у них похожие проблемы...(Пошла искать!)

мамаМиши · 13-01-2007, 16:06

Аня, пипольфен мы пили по 1\4 5 дней. Перенес хорошо. С Ноговицыным мы лично не встречались, (до Москвы надеемся добраться весной)я, при возникающих вопросах, обращаюсь к нему по интернету.Задайте вопрос про ваше лекарство ему.

Lunochka · 13-01-2007, 17:32

Фрунзе10 центр "Сигнал", там занимаются такими детками с диагнозом ДЦП- это их профиль.Если хотите могу дать телефон.

sequoja · 13-01-2007, 20:15

Да безусловно - это приступы, и первая ваша задача сделать грамотный подбор противоэпилептической терапии, так как гипоксия мозга при приступах сильно повлияет на развитие ребенка. На мой взгляд, лучше это делать в стационаре , например , в Педиатрической академии,где у лечащего врача будет возможность почаще посмотреть на вашего ребенка в процессе подбора. С сегодняшнего дня заведите дневник, где отмечайте время, длительность, характер приступов, а также в особой графе , то с чем вы связываете их появление (погода и т д) Так вам и лечащему врачу будет легче оценивать динамику. Удачи Вам в вашем трудном деле!

fyzy · 13-01-2007, 20:58

Цитата:

Сообщение от AnnaGN

если приподнять веко видно как глазное яблоко бьется в углу.

А может не все так страшно, у нас на счет глаз тоже иногда такое бывает...(задумается как будто о чем то своем, а глазик тик-тик). Нистагм называется. Но это я только за глаза говорю.Хотя я думаю здесь и "по круче" глазные специалисты есть...

Fortezia · 13-01-2007, 21:31

Вообще то нистагм - одна из форм эпи активности.

AnnaGN · 14-01-2007, 00:28

Центр на Фрунзе я знаю. Спасибо.
К сожалению, я почти уверена, что это не нистагм. Двое врачей, видевших видео, были единодушны. И описание нистагма в литературе на нас не похоже.
Насчет больницы. Когда нас в центр на Сампсониевском не взяли, мол вам срочно в стационар, мы в Педиатричку к Гузевой, сняли у нее ЭЭГ. Сказала дозу депакина увеличить и все. Я хотела суточный мониторинг сделать (ребенок все обследование орал, как потерпевший), они отказались, госпитализацию не предложили. Я подумала, может мы не так плохи. Но Камынин заявил, что очень плохи, и придется сильно побегать, чтобы найти эпилептолога, который захочет связаться с таким букетом.
Насчет подбора противосудорожных. Меня интересует (как новенькую, до недавнего времени мы лечили только ДЦП) существует ли что-нибудь, кроме метода бесконечного экспериментального перебора с относительным корректирующим учетом среднестатистических данных по подобному.

Fortezia · 14-01-2007, 01:11

грамонтный эпилептолог я так понимаю по картине приступа должен соображать что подойдет

sequoja · 16-01-2007, 21:36

Цитата:

Сообщение от AnnaGN

Насчет больницы. Когда нас в центр на Сампсониевском не взяли, мол вам срочно в стационар, мы в Педиатричку к Гузевой, сняли у нее ЭЭГ. Сказала дозу депакина увеличить и все. Я хотела суточный мониторинг сделать (ребенок все обследование орал, как потерпевший), они отказались, госпитализацию не предложили.

В принципе педиатрический Дцп до 3 лет берет обычно без проблем. Интуиция на препарат у Валентины Ивановны неплохая, метод подбора с доведением одного препарата до максимальной терапевтической дозировки - это самое мягкое в лекарственной эпилептологии.30 мг на кг - минимальная терапевтическая дозировка и то ,что она не действует ничего не говорит о действии более высоких доз препарата на приступы. Вдруг повезет и удастся остановится на терапии одним препаратом? Может послушать все-таки В.И., хотя бы все про депакин и его действие на ваши приступы узнать...

Я подумала, может мы не так плохи. Но Камынин заявил, что очень плохи, и придется сильно побегать, чтобы найти эпилептолога, который захочет связаться с таким букетом.

САмый "смиренный" стационар в городе,на мой взгляд - это ДГБ 22 в Колпино, можете попробовать связаться с заведущей Стрекаловой Светланой Абрамовной, она даже вегетативные состояния без глотания и с дыханием через трахеостому на реабилитацию берет...

Насчет подбора противосудорожных. Меня интересует (как новенькую, до недавнего времени мы лечили только ДЦП) существует ли что-нибудь, кроме метода бесконечного экспериментального перебора с относительным корректирующим учетом среднестатистических данных по подобному.

Увы, к сожалению , каждый больной с судорогами - индивидуальность со своим отношением приступов к препаратам и схема всегда индивидуальна, если удалось остановить приступы одним препаратом, а не несколькими ,считайте - повезло. Иногда даже удается и снять их ,если в течение 5 лет нет приступов.

green22 · 06-08-2008, 20:55

У нас ребенку 5,5лет ДЦП. Судороги случались на высокую температуру раз в год. А тут недавно поехали на море и случились три раза кряду. Посадили на депакин, но мы с него сейчас уже постепенно слезли на гомеопатию.Мое мнение: судороги нужны организму как средство расслабления. Мы за пять лет практически избегали их методом принудительного расслабления организма. Это делается тремя процедурами. Первое: ежедневное закаливание, обливание холодной водой по утрам и вечерам. Второе: раз в неделю в баню. Третье: зимой в прорубь. Как результат ребенок никогда не простужается, судорог нет. Нужны подробности - пишите, поговорим.

13-01-2007, 15:21	ответ для AnnaGN на сообщение "Про хороших подробнее … Еще..." #11
TanNik Хранитель Зарегистрирован: Dec 2005 Адрес: Санкт-Петербург, ул.Академика Байкова Сообщения: 13 304	Надо бы разыскать Егоркина (ник такой), мне кажется, что у них похожие проблемы...(Пошла искать!)

13-01-2007, 16:06	ответ для AnnaGN на сообщение "Про Раухфуса у Вас тут столько писали,..." #12
мамаМиши Участник Зарегистрирован: Nov 2006 Сообщения: 159	Аня, пипольфен мы пили по 1\4 5 дней. Перенес хорошо. С Ноговицыным мы лично не встречались, (до Москвы надеемся добраться весной)я, при возникающих вопросах, обращаюсь к нему по интернету.Задайте вопрос про ваше лекарство ему.

13-01-2007, 17:32	ответ для AnnaGN на сообщение "ДЦП+судороги. Что делать?" #13
Lunochka Участник Зарегистрирован: Sep 2006 Сообщения: 236	Фрунзе10 центр "Сигнал", там занимаются такими детками с диагнозом ДЦП- это их профиль.Если хотите могу дать телефон.

13-01-2007, 20:15	ответ для Fortezia на сообщение "Папа наш про Камынина сказал бебе и мы..." #14
sequoja Частый гость Зарегистрирован: Dec 2006 Сообщения: 87	Да безусловно - это приступы, и первая ваша задача сделать грамотный подбор противоэпилептической терапии, так как гипоксия мозга при приступах сильно повлияет на развитие ребенка. На мой взгляд, лучше это делать в стационаре , например , в Педиатрической академии,где у лечащего врача будет возможность почаще посмотреть на вашего ребенка в процессе подбора. С сегодняшнего дня заведите дневник, где отмечайте время, длительность, характер приступов, а также в особой графе , то с чем вы связываете их появление (погода и т д) Так вам и лечащему врачу будет легче оценивать динамику. Удачи Вам в вашем трудном деле!

13-01-2007, 21:31	ответ для fyzy на сообщение "нистагм" #16
Fortezia И вечный бой... Зарегистрирован: Jan 2003 Адрес: ВО Сообщения: 13 325	Вообще то нистагм - одна из форм эпи активности.

14-01-2007, 00:28	ответ для AnnaGN на сообщение "ДЦП+судороги. Что делать?" #17
AnnaGN Частый гость Зарегистрирован: Oct 2006 Сообщения: 88	Центр на Фрунзе я знаю. Спасибо. К сожалению, я почти уверена, что это не нистагм. Двое врачей, видевших видео, были единодушны. И описание нистагма в литературе на нас не похоже. Насчет больницы. Когда нас в центр на Сампсониевском не взяли, мол вам срочно в стационар, мы в Педиатричку к Гузевой, сняли у нее ЭЭГ. Сказала дозу депакина увеличить и все. Я хотела суточный мониторинг сделать (ребенок все обследование орал, как потерпевший), они отказались, госпитализацию не предложили. Я подумала, может мы не так плохи. Но Камынин заявил, что очень плохи, и придется сильно побегать, чтобы найти эпилептолога, который захочет связаться с таким букетом. Насчет подбора противосудорожных. Меня интересует (как новенькую, до недавнего времени мы лечили только ДЦП) существует ли что-нибудь, кроме метода бесконечного экспериментального перебора с относительным корректирующим учетом среднестатистических данных по подобному.

14-01-2007, 01:11	ответ для AnnaGN на сообщение "Центр на Фрунзе я знаю. Спасибо. К..." #18
Fortezia И вечный бой... Зарегистрирован: Jan 2003 Адрес: ВО Сообщения: 13 325	грамонтный эпилептолог я так понимаю по картине приступа должен соображать что подойдет

06-08-2008, 20:55	ответ для AnnaGN на сообщение "ДЦП+судороги. Что делать?" #20
green22 Участник Зарегистрирован: Feb 2007 Сообщения: 243	У нас ребенку 5,5лет ДЦП. Судороги случались на высокую температуру раз в год. А тут недавно поехали на море и случились три раза кряду. Посадили на депакин, но мы с него сейчас уже постепенно слезли на гомеопатию.Мое мнение: судороги нужны организму как средство расслабления. Мы за пять лет практически избегали их методом принудительного расслабления организма. Это делается тремя процедурами. Первое: ежедневное закаливание, обливание холодной водой по утрам и вечерам. Второе: раз в неделю в баню. Третье: зимой в прорубь. Как результат ребенок никогда не простужается, судорог нет. Нужны подробности - пишите, поговорим.