Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Калинка

Андрей, спасибо что ответили!
Странно, как я теперь слава Богу, поняла, то, что диагноз ставили без проведения исследований. Т.е. мы конечно, делали ЭЭГ, на ней ничего плохого не было, и я тогда понимала, что это не означает отстутствие активности. Но наш доктор считал, что ему достаточно информации, когда я просила назначить более серьезные исследования. В сентябре поехали сами, проконс. с Фоминой, сделали видео-ЭЭГ, по которому она видит паттерны сна, похожие на активность (другие считают, что это активность, деформированная приемом Депакина, но не скомпенсированная им, и "сложно судить, ведь вы уже принимаете препарат"). На МРТ орг. изменений нет, но есть неб. расширения арахноидальных пространств в лобн. части, и киста 0,5х0,4х0,5 кажется, шишковидн. железы.

Патерны сна очень многие путают с эпиактивностью, принимают их за спайки...
Так что в итоге с видеомониторингом? Он у Вас есть? Можете выложить в интернете?

Сходили к Одинцовой, чуть повысила Депакин (был 2 р.х300 мг Хроно) - 300 мг утром и 450 мг вечер, назначила еще раз видео-ЭЭГ с депривацией сна. Обе сказали, что эти моменты на МРТ не требуют УЖЕ лечения (я так и не добилась от них, что это, и как должным образом мы должны были это исправлять, и когда??!!).

А Одинцова чем руководствовалась, повышая Вам дозировку препарата? То, что у Вас на МРТ - не исправляется, можно только наблюдать в динамике. Эпиактивность идет из зоны, где расположена киста или нет?

В 11 мес. я первый раз заметила, как он "задумался" и не отозвался сразу... На 2-3 сек., отзывался через 2 сек. Решила, что рановато вот так вот прям думать ребеночку.

Скажите, с чем связана такая настороженность? У Вас в семье кто-то страдает эпилепсией?

Видели "задумки" 2-3 раза в день не каждый день, 2-3 раза в неделю, то вообще их не было, приурочены ко сну.

При детской абсансной эпилепсии наличие абсансов не оставляет сомнения и их не 2-3 в неделю, их много... Ну, а самое главное, что в описываемом Вами возрасте не может быть ТИПИЧНЫХ абсансов. Они требуют определенной зрелости ГМ, которая наступает только к 3-4 годам. А если бы абсансы были АТИПИЧНЫМИ - была бы неминуемо задержка развития. Так что у Вас что-то не то, надо разбираться нормально с самого начала.

[Andre®]

Сообщение от wws

Что зае рунда!?
У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.

Значит, что-то в окружении ребенка дополнительно провоцирует приступы. Звуки, телевизор, мигание света, холод, тепло? Что-то в рационе питания?
Что у Вас с уровем глюкозы в крови?
Подумайте на эту тему.

[sushka]

невропотолог посмотрел наши записи, мол они хотят совсем их остановить. по его мнению раз в день для его возраста, значит не работает. они дали сначала 15, потом 30 в сутки, а после повышения дозы до30+45 в день последний приступ так и не ушел. может поэтому? мы пьем в таблетках стероиды Soluble Prednisolone Tablets по 5 мг. две недели по 8 табл. ежедневно,потом на уменьшение. думают это все уйдет, по крайней мере надеяться, но я уже не верю не во что. я вот думаю Андрей, чем это все грозит?

[Калинка]

Андрей, мониторинг есть, пачка бумаги, но вот я не поняла, кто будет его смотреть безвозмездно, если выложу в интернете ?
Настороженность - не знаю... Эпилепсия была у моего отца, но появилась после ЧМ травмы и злоупотребл. спиртным до и после нее. Гриша спал оч. беспокойно по ночам до 1,5 лет, просыпался чаще всего с плачем, думали связано с тем, что оч. любил поприкладываться без меры, ГВ до 2 лет. Невропатологи смотрели-смотрели, УЗИ ГМ сделали- все в порядке..У нас доктор и массажистки опытные, с рождения наблюдали, все говорили - хор. ребенок. Потом заметили эти задумывания, потом на занятих в детской группе одна из мам заметила (там ребенок с проблемами такими и не только). Да, я знаю, что до 100 абсансов в день - вот это уже не норма. А у нас не так. Но врачи говорят, что сейчас у всех все по-разному.. Одинцова тоже говорит, атипичные, и вообще странно, это характерно для возраста 10-12 лет, и типа страшно повезло, что нет задержки развития.
На видео не получается поймать эти моменты, глазки застывают, просто смотрит как бы "невидящим" взглядом, но вдруг он действительно смотрит и думает...(у взрослых так бывает), глаза не закатывает, навязч. движений нет, из рук не валится ничего.. На гипервентиляции и фотостимул. ничего не проявляется. Активность в лобн. части, по данным ЭЭГ-мониторинга.
Один доктор говорит, Гриша отдельно, а мамины волнения отдельно, весной будем отменять Депакин. Одинцова ничего не говорит, на прием в середине декабря с новым мониторингом.
Подскажите, если знаете, что еще сделать для диагностики и я бы мнение хор. специалиста хотела послушать, кто мог бы помочь разобраться с самого начала, к кому обратиться ??? Спасибо...

[Magnit]

Сообщение от Калинка

На гипервентиляции и фотостимул. ничего не проявляется.

При детской абсансной эпилепсии (ДАЭ) гипервентиляция дает приступ чуть ли ни 100% случаев. Так что это является одним из методов диагностики ДАЭ. Опять же на ЭЭГ очень характерные всплески. Похоже, у вас все-таки не ДАЭ. Надо разбираться.
Рекомендую нашего эпилептолога Гуменник Елену Валерьевну (больница св. Ольги на Земледельческой).

[Калинка]

Спасибо. Попробуем к ней сходить. Просто уже не знаю, что делать. Как будто очнулась

[Fortezia]

Сообщение от Andre®

Значит, что-то в окружении ребенка дополнительно провоцирует приступы. Звуки, телевизор, мигание света, холод, тепло? Что-то в рационе питания?
Что у Вас с уровем глюкозы в крови?
Подумайте на эту тему.

вот и я про это подумала: насколько сбалансировано, а главное РЕГУЛЯРНО питается ребенок.
Сбалансированная диета и еда через 3 - 3,5 часа 5 раз в день вытащили нас из многих болячек

[Nefertiti]

Сообщение от Fortezia

вот и я про это подумала: насколько сбалансировано, а главное РЕГУЛЯРНО питается ребенок.
Сбалансированная диета и еда через 3 - 3,5 часа 5 раз в день вытащили нас из многих болячек

а что делать если ребенок малоежка?
я своего 3 раза в день кормлю и то насильно

[Fortezia]

кормить тем что нравится (в пределах разумного) + перед едой или ложку крепкого бульона или икры красной
Мы пели, поясали, читали стихи и книги, показывали фокусы - сейчас мульты спасают, но сейчас уже не критично. А была дистрофия 2 степени.

Мне кажется, если задаться целью и обставить еду как праздник - красиво - все получится. Рожи в омлете - наше все.)))

[Nefertiti]

Сообщение от Fortezia

кормить тем что нравится (в пределах разумного) + перед едой или ложку крепкого бульона или икры красной
Мы пели, поясали, читали стихи и книги, показывали фокусы - сейчас мульты спасают, но сейчас уже не критично. А была дистрофия 2 степени.

Мне кажется, если задаться целью и обставить еду как праздник - красиво - все получится. Рожи в омлете - наше все.)))

а я не знаю пока что ему нравися. нам же еще 1 год и 3 месяца. и икру рановато. весим правда как двухлетки но мы не толстые, мы длинные.