Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Alubka]

Уважаемые родители! Поиском не знаю как на этом форуме пользоваться, извините.
Ребенку назначили суксилеп 750 мг сут, дополнительно принимает депакин-хроно 600 мг сут + топамакс 1/2 таб (25 мг). (Вес 28 кг)
Еще сейчас принимает гормоны : метипред 1 таб в два дня.

С введением суксилепа и гормонов эпиактивность пропала, но ребенок перестал соображать ВООБЩЕ. Даже в статусном состоянии такого никогда не было.
Закончила программу второго класса, но сейчас не может сосчитать 2+2. Написала ей 3 примера из первого класса: 9+6, 7+3, 8+4 ни с одним не справилась. Все два года обучения которые нам с таким трудом дались-коту под хвост. Сейчас даже нет смысла заниматься, бесполезно.

До этого была ремиссия на топамаксе 2 мес, на ламиктале 3 мес. (+депакин). Во время ремиссии у ребенка наоборот возрастала продуктивность, улучшалось письмо, чтение.

Я в полном шоке. Ремиссию терять не хочется, да наплевала бы на учебу, но развитие то дальше не пойдет в таком состоянии. А вдруг это необратимо?

[LENA_L]

Сообщение от Alubka

Уважаемые родители! Поиском не знаю как на этом форуме пользоваться, извините.
Ребенку назначили суксилеп 750 мг сут, дополнительно принимает депакин-хроно 600 мг сут + топамакс 1/2 таб (25 мг). (Вес 28 кг)
Еще сейчас принимает гормоны : метипред 1 таб в два дня.

С введением суксилепа и гормонов эпиактивность пропала, но ребенок перестал соображать ВООБЩЕ. Даже в статусном состоянии такого никогда не было.
Закончила программу второго класса, но сейчас не может сосчитать 2+2. Написала ей 3 примера из первого класса: 9+6, 7+3, 8+4 ни с одним не справилась. Все два года обучения которые нам с таким трудом дались-коту под хвост. Сейчас даже нет смысла заниматься, бесполезно.

До этого была ремиссия на топамаксе 2 мес, на ламиктале 3 мес. (+депакин). Во время ремиссии у ребенка наоборот возрастала продуктивность, улучшалось письмо, чтение.

Я в полном шоке. Ремиссию терять не хочется, да наплевала бы на учебу, но развитие то дальше не пойдет в таком состоянии. А вдруг это необратимо?

У нас при введении суксилепа 2 таблетки в день к депакину 600 в день ребенок постоянно хотел спать, с утра до вечера прикладывался и был как размазня. Но потом постепенно вроде это состоянии ушло, хотя мы еще до сих пор спим днем по 1,5-2 часа. А раньше он более спокойно мог пропустить дневной сон, а сейчас спит обязательно (нам 7 лет), может сказывается нагрузка - мы пошли в школу, а может все таки действие таблеток. На суксилепе у нас тоже впервые улучшилась ЭЭГ, поэтому отменять его как то не очень хочется. Хотя такое состояние напрягает, особенно с тем объемом уроков, и дополнительных занятий

[Alubka]

А сколько весит Ваш ребеночек? Думаю, может попросить снизить нам дозировочку.

[Andre®]

Дозировка суксилепа у Вас нормальная...
Я только не пойму, почему у Вас 4!!! препарата, при этом в нормальной дозировке только суксилеп. Дозировка депакина - низкая, топамакса - вообще никакая....
Какие мотивы были у врача с такой терапией, чего добивались? С приступами боролись или с эпиактивностью?
И что, ремиссия была на такой дозировке топамакса или его уже снизили? Ламиктал тоже был в субтерапевтической концентрации?
Где Вы наблюдаетесь? Кто такую терапию назначает?

[Alubka]

Сообщение от Andre®

Дозировка суксилепа у Вас нормальная...
Я только не пойму, почему у Вас 4!!! препарата, при этом в нормальной дозировке только суксилеп. Дозировка депаакина - низкая, топамакса - вообще никакая....
Какие мотивы были у врача с такой терапией, чего добивались? С приступами боролись или с эпиактивностью?
И что, ремиссия была на такой дозировке топаммакса или его уже снизили? Ламиктал тоже был в субтерапевтической концентрации?
Где Вы наблюдаетесь? Кто такую терапию назначает?

Препаратов у нас 3. (Метипред принимаем временно) Низкие дозировки потому ,что повышение вызывает аггравацию приступов.
Депакин не работает вообще никак, но нам его никто даже не попытался отменить.
Топамакс помог именно в этой дозировке (12,5 мг) когда стали повышать-заработали статус.
Ламиктал вызвал временное улучшение в низкой дозировке на повышение опять статус.
Суксилеп хорошо помог с абсансами и миоклонией, внешне ребенок стал выглядеть очень хорошо, но суксилеп тормозит синаптические связи (не предполагала что настолько).
Живем на периферии, врачи наши варятся в собственном соку. Последний раз нас лечили по рекомендации Василия Юрьевича Наговицина (спасибо ему большое), а то бы опять нейролептиками закормили. (У нас эпилептиков лечат в психушке).
Предварительный диагноз В.Ю-синдром псевдоленнокса.

[Andre®]

А не расскажете, с какой скоростью и какими дозировками повышали ламиктал и топамакс?
Вам необходимо сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
Возможно именно там будет обаружен статус эпиактивности...тогда причина задержки развития будет именно в этом...

[Protik]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом?
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить может кто-то покупал уже, подскажите!!!

[Alubka]

Сообщение от Andre®

А не расскажете, с какой скоростью и какими дозировками повышали ламиктал и топамакс?
Вам необходимо сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
Возможно именно там будет обаружен статус эпиактивности...тогда причина задержки развития будет именно в этом...

Самолечением мы не занимаемся. Препараты повышали , естесственно , по схеме.
А статус эпиактивности у ребенка был постоянно, причем не только во время сна, но и днем. Это без всякого мониторинга было заметно. Поэтому лечить нам надо было только ЭЭГ. Сами приступы были не столь частые.

Мне ,просто ,удивительна такая реакция мозга на суксилеп. От начала приема прошло уже 1,5 мес. вроде организм должен был хоть немного адаптироваться. Даже не знаю как быть. Если ребенок ничего не соображает(в плане учебы), но приступов нет, самочувствие более менее нормальное, стоит ли менять препарат или оставить все как есть? Врачи пока молчат. Не хотелось бы ее переводить на VIII вид.

[Alubka]

Сообщение от Protik

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом?
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить может кто-то покупал уже, подскажите!!!

У нас пока топамакс бесплатно дают. Если появится российский аналог в список льготных лекарств естественно его включат. Некоторые мамочки умудряются даже кеппру бесплатно получать и другие лекарства которых нет в списке, но это надо кучу справок собрать и несколько инстанций оббежать.

[polinamama]

Это как депакин за 1200 и вольпарин за 350. По рецепту есть и то и другое - просто депакина в аптеках б/пл нет. Точнее есть для жителей центрального района (это в СПб). ТОже хочу заморочится и через ком здрав пробить.