Шунтированная гидроцефалия

[угрюм-река]

Сообщение от luna82

мы обязательно пойдем к ним на консультацию, нужно узнать мнение всех ведущих специалистов по этому поводу. вот только как идти? не говоря что стоит шунт - или не начинать с вранья, а придти с ребенком и выложить все как есть..
может так лучше?

а что значит "были тряпочкой"? освсем ничего не делал ребенок?

не надо как есть
конкуренция есть везде
и среди врачей тоже
обругают предыдущего и будете думать- то ли правду сказали
то ли просто себя рекламируют


идите БЕЗ ребенка
только снимки
скажите, ребенок потом приедет


что они скажут по снимкам-нужен был шунт тогда в вашей ситуации или нет


если найдете врача,которому будете доверять - потом покаетесь и обьясните, что нужно было непредвзятое мнение по снимкам


иначе правды не узнаете- насколько ребенок нуждается в шунте

[Лёлькина мама]

Сообщение от угрюм-река

не надо как есть
конкуренция есть везде
и среди врачей тоже
обругают предыдущего и будете думать- то ли правду сказали
то ли просто себя рекламируют


идите БЕЗ ребенка
только снимки
скажите, ребенок потом приедет


что они скажут по снимкам-нужен был шунт тогда в вашей ситуации или нет


если найдете врача,которому будете доверять - потом покаетесь и обьясните, что нужно было непредвзятое мнение по снимкам


иначе правды не узнаете- насколько ребенок нуждается в шунте

ну вообще да, согласна...

[Nattaha]

Здравствуйте! И мы к вам. Танечке 1г 1 месяц. Врожденная гидроцефалия плюс еще несколько аномалий развития ГМ. В 3 мес. консультировались у Иовы - операция не требовалась. в 5 поехали к нему снова, но не попали, получилось проконсультироваться у Крюкова. Он предложил срочную госпитализацию и попробовать эндоскопию (перфорацию дна 3 жел). Срочно мы не остались, т.к. денег сразу не было, и он предложил нам выбить квоту у Минздрава республики. на том и простились. Квоту нам дали, но по каким-то причинам 1 ГКБ не работает по квотам с Карелией, и вообще главврач 1 ГКБ сказал, что ИОВА у них не работает. Мы были в замешательстве, если честно...
Крюков к тому времени вышел в отпуск.
Нам предложили ехать в Поленова или в РДКБ (Москва). Поехали в Поленова. Но там заболели (кишечный срыв) и вернулись ни чем. В сентябре поехали снова. Поставили шунт среднего давления Медтроник. Оперировал нас МАматханов М.Р. Он нам сказал, что не стоит ставить МР шунт, т.к. вероятность забивания велика у любого щунта. Мы поставили шунт обычный, в счет квоты.
За послеоперационный период поняли, что шунт не работает. На 10-е сутки повторная операция. Забилась помпа или головной край шунта. делали ревизию и пластику. После этого родничок запал, желудочки уменьшились, нас выписали.
По поводу "разговорчивости" тех нейрохирургов - да. Они не хотят ничего говорить, и если "не пристаешь", ничего не добьешься. Я приставала много. Сквозь зубы отвечали.
Чувствуется разница в "обслуживании" платных и "квотных" пациентов...
Пока шунт работает. Правда, есть подозрение на гипердренаж. Наблюдаем. Танюся развивается очень медленно, все достижения - это огромное событие для нас. голова 50,5 см. пока не держим - худенькие, тяжело (вес 7500). переворачиваемся на живот и обратно, играем правой ручкой (левой - нет - гемипарез). Лепечет (несколько слогов и звуки типа Э! И!). очень эмоциональна.

[joker]

Сообщение от Nattaha

Здравствуйте! И мы к вам. Танечке 1г 1 месяц. Врожденная гидроцефалия плюс еще несколько аномалий развития ГМ. В 3 мес. консультировались у Иовы - операция не требовалась. в 5 поехали к нему снова, но не попали, получилось проконсультироваться у Крюкова. Он предложил срочную госпитализацию и попробовать эндоскопию (перфорацию дна 3 жел). Срочно мы не остались, т.к. денег сразу не было, и он предложил нам выбить квоту у Минздрава республики. на том и простились. Квоту нам дали, но по каким-то причинам 1 ГКБ не работает по квотам с Карелией, и вообще главврач 1 ГКБ сказал, что ИОВА у них не работает. Мы были в замешательстве, если честно...
Крюков к тому времени вышел в отпуск.
Нам предложили ехать в Поленова или в РДКБ (Москва). Поехали в Поленова. Но там заболели (кишечный срыв) и вернулись ни чем. В сентябре поехали снова. Поставили шунт среднего давления Медтроник. Оперировал нас МАматханов М.Р. Он нам сказал, что не стоит ставить МР шунт, т.к. вероятность забивания велика у любого щунта. Мы поставили шунт обычный, в счет квоты.
За послеоперационный период поняли, что шунт не работает. На 10-е сутки повторная операция. Забилась помпа или головной край шунта. делали ревизию и пластику. После этого родничок запал, желудочки уменьшились, нас выписали.
По поводу "разговорчивости" тех нейрохирургов - да. Они не хотят ничего говорить, и если "не пристаешь", ничего не добьешься. Я приставала много. Сквозь зубы отвечали.
Чувствуется разница в "обслуживании" платных и "квотных" пациентов...
Пока шунт работает. Правда, есть подозрение на гипердренаж. Наблюдаем. Танюся развивается очень медленно, все достижения - это огромное событие для нас. голова 50,5 см. пока не держим - худенькие, тяжело (вес 7500). переворачиваемся на живот и обратно, играем правой ручкой (левой - нет - гемипарез). Лепечет (несколько слогов и звуки типа Э! И!). очень эмоциональна.

Вы наши друзья-у нас тоже врожденная гидроцефалия+гипоплазия мозолистого тела и аплазия прозрачной перегородки,окклюзионная гидроцефалия с блоком на уровне базальных цистерн.Голова при рождении 42 см,в год 47 была-держим с 4-5 месяцев,правда он у меня толстенький и крепенький был(там выше наше фото есть,можно посмотреть-после шунтирования),родничок тоже был запавшим и гипердренаж,сейчас вроде все нормально,правда желудочки очень узенькие.
Очень рады вам!!!Ваша девочка молодчина!!!

[Могилевчанка]

Мы то же худенькие. Хотя аппетит нормальный. Ест вроде хорошо, а вес набирает плохо, из - за чего бы это? Может мне кто - нибудь обьяснить? Шунт нам ставили Иова с Крюковым, до этого правда была сделана эндоскопия, но она к сожалению не помогла. Сейчас развиваемся медленно, интелектуально правда быстрее, чемфизически. Говорит слова, за всеми повтряет и очень активный. Если бы мог сам передвигаться, то наверно был бы как "торнадо."

[Nattaha]

Да... друзья.
Девочки, хотела спросить - здесь очень хвалят реабилитационное отделение доктора Бессоновой в ДГБ №5. Скажите, пожалуйста, туда реально попасть иногородним? Какой там порядок цен за курс лечения? (понятно, что процедуры у всех разные, но если кто-то там лечился - сколько оставляли?) как надолго туда берут?
Бессонова - невролог?
Насчет худобы я склоняюсь к тому, что причина центрального генеза... хотя может, еще стоит подождать, чтобы кишечник наладился окончательно. Мы до года ели одну только смесь. В первые месяцы нам настолько сильно испортили кишечник антибиотиками, что ребенок не мог ничего есть. смесь - и ту с трудом (боли, понос, газы, никакого настроения ,соответственно, если болит животик). ничего не могли ввести. Сейчас кушаем кашу овсяную, рисовую и картофельное пюре. Вводим молочную смесь (а пили безлактозную), потом мясо попробуем. Может, конечно, и сдвинемся с места в весе...
И еще вопрос - сколько по времени вы занимаетесь с детьми САМИ дома ежедневно? Меня мучает совесть, все кажется, что мало. Но то после еды, то перед сном, то позанимались - устали - не трогаю ... А вечером ложусь спать и понимаю, что нет удовлетворения от дня... как будто что-то упустила, недоделала, схалтурила... Как у вас с этим?

[Лёлькина мама]

Сообщение от Могилевчанка

Мы то же худенькие. Хотя аппетит нормальный. Ест вроде хорошо, а вес набирает плохо, из - за чего бы это? Может мне кто - нибудь обьяснить? Шунт нам ставили Иова с Крюковым, до этого правда была сделана эндоскопия, но она к сожалению не помогла. Сейчас развиваемся медленно, интелектуально правда быстрее, чемфизически. Говорит слова, за всеми повтряет и очень активный. Если бы мог сам передвигаться, то наверно был бы как "торнадо."

мы тоже были очень худенькими, плохо ели, хорошо стали кушать только года два назад, а поправился всего лишь этим летом! у нас дренаж выведен в брюшную полость, Крюков обьяснял, что плохой стул, аппетит, усваиваемость пит. веществ - всё ухудшается из-за того, что поступающий в брюшную полость ликвор, впитываясь в кишечник в том числе, меняет микрофлору. сказал что всё наладится с возрастом, так оно и вышло.

[Nattaha]

Вот моя доченька. Знакомьтесь - Танюша.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Nattaha

Да... друзья.
Девочки, хотела спросить - здесь очень хвалят реабилитационное отделение доктора Бессоновой в ДГБ №5. Скажите, пожалуйста, туда реально попасть иногородним? Какой там порядок цен за курс лечения? (понятно, что процедуры у всех разные, но если кто-то там лечился - сколько оставляли?) как надолго туда берут?
Бессонова - невролог?
Насчет худобы я склоняюсь к тому, что причина центрального генеза... хотя может, еще стоит подождать, чтобы кишечник наладился окончательно. Мы до года ели одну только смесь. В первые месяцы нам настолько сильно испортили кишечник антибиотиками, что ребенок не мог ничего есть. смесь - и ту с трудом (боли, понос, газы, никакого настроения ,соответственно, если болит животик). ничего не могли ввести. Сейчас кушаем кашу овсяную, рисовую и картофельное пюре. Вводим молочную смесь (а пили безлактозную), потом мясо попробуем. Может, конечно, и сдвинемся с места в весе...
И еще вопрос - сколько по времени вы занимаетесь с детьми САМИ дома ежедневно? Меня мучает совесть, все кажется, что мало. Но то после еды, то перед сном, то позанимались - устали - не трогаю ... А вечером ложусь спать и понимаю, что нет удовлетворения от дня... как будто что-то упустила, недоделала, схалтурила... Как у вас с этим?

Бессонова в Дгб4
иногородним - реально, цен не знаю. курс - 18 дней.

совесть мучала по-началу, вам всегда будет казаться что мало делаете, но это не так, просто не возможно сделать всё.

[Nattaha]

Да, и у нас шунт выведен в брюшную полость... это тоже играет роль в проблемах с кишечником...
А что вы знаете про центр Романова? Мы записались туда на консультацию в июне. Посмотрим, что скажут, могут ли что-то предложить.
И еще здесь на форуме хвалят какую-то Валю из Евпатории, приезжающую в Питер. Кто-нибудь из шунтозависимых был у нее? Как впечатления?