Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[LENA_L]

Сообщение от Yulia78

Меня напугало в кеппре что ребенок может стать возбужденным... А у нас и так возбуждение зашкаливает...
дала на ночь суксилеп - ну что могу сказать... Подействовало как снотворное. Утро уже - ребенок очень сонный и хныкает... Животик может болит... У нас тут не капсулы а сироп... Эх, все препараты гадость...
думаете надо было лучше на кеппру соглашаться? Еще не поздно поменять.

Я писала у нас тоже суксилеп первое время очень сильную сонливость вызывал. Потом более менее прошло. На счет того чтобы поменять сложно сказать... Вот когда нам назначили добавлять к депакину ламиктал, я пол года не могла решится добавлять, и как сердце чуяло - он нам не пошел, появились частые приступы, а вот суксилеп сразу начали пить, и ЭЭГ улучшилась - тьфу тьфу

[Elsa]

Сообщение от Yulia78

Меня напугало в кеппре что ребенок может стать возбужденным... А у нас и так возбуждение зашкаливает...
дала на ночь суксилеп - ну что могу сказать... Подействовало как снотворное. Утро уже - ребенок очень сонный и хныкает... Животик может болит... У нас тут не капсулы а сироп... Эх, все препараты гадость...
думаете надо было лучше на кеппру соглашаться? Еще не поздно поменять.

Я уже говорила, что препарат неоднозначен. На кеппре может быть и возбуждение, и сонливость. Вначале приема будет сонливость, а дальше надо смотреть, подбирать дозы. Это такой препарат, про который нельзя сказать, как он будет действовать на ребенка.
Мы пили три года суксилеп, пьем три года кеппру. Кеппра это просто конфетка по сравнению с последним. Если бы в свое время была более информирована, то давать суксилеп ни за что бы не стала, в крайнем случае, препарат выбора в самую последнюю очередь.

Верить врачам? не знаю, им совсем нет никакого дела до ребенка, каждый лечит свое, им бы снять приступы, улучшить ээг, а какой ценой это дается никого не волнует.

[Yulia78]

Сообщение от Elsa

Я уже говорила, что препарат неоднозначен. На кеппре может быть и возбуждение, и сонливость. Вначале приема будет сонливость, а дальше надо смотреть, подбирать дозы. Это такой препарат, про который нельзя сказать, как он будет действовать на ребенка.
Мы пили три года суксилеп, пьем три года кеппру. Кеппра это просто конфетка по сравнению с последним. Если бы в свое время была более информирована, то давать суксилеп ни за что бы не стала, в крайнем случае, препарат выбора в самую последнюю очередь.

Верить врачам? не знаю, им совсем нет никакого дела до ребенка, каждый лечит свое, им бы снять приступы, улучшить ээг, а какой ценой это дается никого не волнует.

Я не только врачам верю, дело в том что я сама предложила ей суксилеп - у нас редкая генетика (в 3 хромосоме нарушен участочек), и я списывалась с папой девочки с той же патологией - так он написал что попробовали много препаратов но именно суксилеп сотворил чудеса... Это было решающим фактором.

В общем как ни крути а экспериментируешь над своим ребенком на свой страх и риск... кому-то и депакин жуткие побочки дает, а у нас нормально.

[LENA_L]

Сообщение от Elsa

Я уже говорила, что препарат неоднозначен. На кеппре может быть и возбуждение, и сонливость. Вначале приема будет сонливость, а дальше надо смотреть, подбирать дозы. Это такой препарат, про который нельзя сказать, как он будет действовать на ребенка.
Мы пили три года суксилеп, пьем три года кеппру. Кеппра это просто конфетка по сравнению с последним. Если бы в свое время была более информирована, то давать суксилеп ни за что бы не стала, в крайнем случае, препарат выбора в самую последнюю очередь.

Верить врачам? не знаю, им совсем нет никакого дела до ребенка, каждый лечит свое, им бы снять приступы, улучшить ээг, а какой ценой это дается никого не волнует.

Ну а суксилеп вы сами заменили на кепру или все таки врач вам выписал? Я все таки считаю, может я идеалистка, но все же есть и врачи которые действительно хотят детям помочь. И действительно как выбрать какое лекарство может больше навредить если все равно на всех оно действует индивидуально ?! А может я так говорю чтобы себя успокоить то что мы пьем суксилеп, а не кепру, ну дай бог может нам ее все таки отменят в марте, если нет тогда поговорю с врачом, ведь он нам в план писал если суксилеп не пойдет добавим кепру. А вы по скольку пили суксилеп ? - мы по 2 капсулы в день на 22 кг веса.

[Elsa]

Мы пили давно, на 18 кг 3 капсулы. пили три года, тяжело, было очень. И рвота, и аллергии, и дисбактериоз-вообщем все прелести. Даже частые мочеиспускания, видимо на фоне аллергии или раздражения слизистой.
Его сняли через три года, зачем пили не знаю, ничего он нам не сделал.
Перевели на кеппру, топамакс т к другие лекарства организм не принимает, правда еще лирика, хорошо пошла.
Дело в том, что кеппра действует индивидуально, но вот таких побочек у нее нет.

[Nattaha]

Андрей, здравствуйте! не посмотрите ли Вы наши данные по видео-ЭЭГ мониторингу? Ссылки и заключение здесь: http://forums.rusmedserv.com/showthr...t=52266&page=5
Надеюсь, я все правильно выложила...

[казакова зоя]

Андрэ,говорят Вы неплохой эпилептолог,поэтому это сообщение адресую Вам.Может я и не правильно делаю,но не нашла на форуме поиска чтоб разобраться со своим вопросом.Если что-то делаю или пишу не так,Вы дайте знать.Моему сыну 1 год и 2 месяца,дцп,спастический тетрапарез.28.02.09 ездили в питер на доплер,узи и ээг.На ээг всё чисто,нет ни очагов на судорог.Я и обрадовалась что судорог нет.Но при осмотре неврологом в том же центре,врач поняла из моего рассказа что у ребёнка оперкулярные судороги.Я рассказала ей что когда берёшь его за ручки то он начинает причмокивать.И она прописала препарат топамакс.Но ведь просто так ни с того ни с сего он не причмокивает,только когда берёшь за руки.Вопросы:что Вы скажете про топамакс,как он?Что такое оперкулярные судороги?еЕсли я написала недостаточно информации или вовсе написала не туда куда надо,то не ругайте пожалуйста и дайте знать.Если понадобится дополнительная информация,я напишу.Большое спасибо.

[Andre®]

Мне удивительно, что лечение назначено не на основании данных объективных исследований, а по описанию...
Оперкулярные судороги связаны с поражением нижней лобной извилины (operculum frontale – лобная покрышка) и проявляются ритмическими сокращениями мышц языка и губ, сопровождающиеся причмокиванием и жевательными движениями. По описанию похоже, но во время этих приступов обязательно должны присутствовать изменения на ЭЭГ. Только тогда можно будет сказать, что природа приступов - эпилептическая. Т.е. если есть провоцирующие факторы, надо было их вызвать (взять на руки) во время проведения процедуры ЭЭГ.
Топамакс - серьезный препарат и по Вашему описанию я пока не вижу оснований для его назначения - мало объективных исследований.

[казакова зоя]

спасибо боьшое за ответ.скажите ,а можно я напишу вам личное сообщение,в котором изложу всё,или можно сюда же?

[Горпуша]

Подскажите плиииз, может кто-нмбудь знает, где в Финляндии по рус рецепту можно купить Диазепам ректальный!!Может, кто-нибудь покупал-знает, в какой аптеке можно так сделать? Заранее большое спасибо!!