Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[РеДиСиНка]

Сообщение от Elsa

поликистоз виден на узи. Нам тоже только сейчас сказали, спустя 5 лет как уже и депакин не пьем. Вернее на узи спросили, что депакин пили?

И что теперь? Это как-то лечится?
Ох, боюсь я за свою начавшую зреть девочку...

[Донира*]

Сообщение от Алена 75

Добрый день! Вот Болдырева посоветовала сделать МРТ, т.к делать нам надо с наркозом, хочу совета стоит ли рисковать и делать или нет. И кому советовали вы делали????? И как все прошло????

Нам советовали в свое время,и мы делали.Наркоз ребенок перенес хорошо.Нам было год с небольшим.

[Elsa]

Сообщение от РеДиСиНка

И что теперь? Это как-то лечится?
Ох, боюсь я за свою начавшую зреть девочку...

не знаю, у нас мелкокистозные изменения. и сопутствующие к этому.
Лечащая врач говорит, что в таких ситуациях препарат сразу снимают, но Болодырева так не считала, и мы продолжали пить. Сейчас на топамаксе, надеюсь, что восстановится

[Andre®]

Просто англоязычная инструкция на топамакс существенно отличалась от нашей...
Кажется, в нашей нет ни слова про полифиброматоз

[polinamama]

Сообщение от Алена 75

Добрый день! Вот Болдырева посоветовала сделать МРТ, т.к делать нам надо с наркозом, хочу совета стоит ли рисковать и делать или нет. И кому советовали вы делали????? И как все прошло????

Мы делали в "Скандинавии" (проста мне хотелось сделать в условиях стационара. и надо было быстро.Все хорошо перенесли, правда от наркоза доча долго отходила - но вечером носилачь как юла)))
Недавно знакомые делали на удельной, а анастезиолога им на отделении на земледельческой рекомендовали.Все прошло отлично

[Донира*]

Сообщение от Andre®

Просто англоязычная инструкция на топамакс существенно отличалась от нашей...
Кажется, в нашей нет ни слова про полифиброматоз

Сколько новых и непонятных слов. Пошла гуглить полифибромитоз.Следующее лекарство,которое нам пророчат,если что будет не так,это топомакс.

[Aziss]

Здравствуйте, я из Родим по ссылочке Андре@ перешла сюда. У нас на сегодня вот такая ситуация: диагноз симпом.эпи с инфантильными приступами остается, ручки при этом ушли, сейчас остаются только глаза, он их вверх поднимает и стал открывать рот, как будто воздуха не хватает, иногда после такой манипуляции у него отрыжка, что это и связано ли с судорогами? У меня еще вопрос: при таких судорогах вся ЦНС повреждается или какие то отдельные участки, есть ли другие препараты (даю Депакин хроно 225 мг/2р) на кот можно заменить депакин. Мой невролог уверяет что это лучший и единственный. Но я смотрю что у нас не продолжительная ремиссия на нем. 3 нед ничего не было, потом срыв на мес. и опять отпускает... Про участки поврежд. я спрашиваю потому что он же невролог уверяет что Видеомонит-г нам делать не надо, по 3 мин ЭЭГ и так все ясно.
О том что я даю таблетки вместо сиропа я вообще умалкиваю врачам, ему сейчас 10 мес. и весит он 8,5 кг, сироп перестала давать т.к. он стал захлебываться, давиться слюной вместе с сиропом и все выплевывать. А таблетку с кашей (1 ч.л.) мешаю и даю, другого варианта нет, а его это устраивает. А можно ли?

[Elsa]

Не надо пугаться топамакса. Все противосудорожные имеют побочные, но из личного опыта, топамакс самый щадящий препарат. Сложность только при введение и то это индивидуально.

[Andre®]

Сообщение от Aziss

Здравствуйте, я из Родим по ссылочке Андре@ перешла сюда. У нас на сегодня вот такая ситуация: диагноз симпом.эпи с инфантильными приступами остается, ручки при этом ушли, сейчас остаются только глаза, он их вверх поднимает и стал открывать рот, как будто воздуха не хватает, иногда после такой манипуляции у него отрыжка, что это и связано ли с судорогами?

Здравствуйте, добро пожаловать на наш форум!
Скорее всего, это такая форма приступов.

У меня еще вопрос: при таких судорогах вся ЦНС повреждается или какие то отдельные участки, есть ли другие препараты (даю Депакин хроно 225 мг/2р) на кот можно заменить депакин.

Как правило, при таких симптомах как Леннокса-Гасто и Веста повреждение мозга диффузное (в том числе и с преимущественным поражением определенных зон)...Что-то (но не все) можно увидеть по МРТ.

Мой невролог уверяет что это лучший и единственный. Но я смотрю что у нас не продолжительная ремиссия на нем. 3 нед ничего не было, потом срыв на мес. и опять отпускает...

Депакин является фактически универсальным препаратом 1 очереди фактически при всех формах эпилепсии. Обычно, при Весте, после депакина используют сразу Синактен-депо. Потом пытаются добавлять томапакс, сабрил...нет, препараты в запасе еще есть...

Про участки поврежд. я спрашиваю потому что он же невролог уверяет что Видеомонит-г нам делать не надо, по 3 мин ЭЭГ и так все ясно.

Вполне возможно. Если клиническая картина ясна и рутинное ЭЭГ показывает высокий индекс эпиактивности, смысла в мониторинге нет...

О том что я даю таблетки вместо сиропа я вообще умалкиваю врачам, ему сейчас 10 мес. и весит он 8,5 кг, сироп перестала давать т.к. он стал захлебываться, давиться слюной вместе с сиропом и все выплевывать. А таблетку с кашей (1 ч.л.) мешаю и даю, другого варианта нет, а его это устраивает. А можно ли?

Если переносимость нормальная, вероятно, можно, но все же стоило бы поставить в известность врача с такими же объяснениями. Думаю, он не будет возражать...

[Burolik]

Здравствуйте! Примите в свои ряды новенькую.
Моей дочке 9,5 месяцев, ставят генерализованную криптогенную эпилепсию, синдром Веста. Приступы начались в 5,5 месяцев, в 8 месяцев легли в НПЦ в Солнцево в Москве, там нам и поставили диагноз. Сейчас принимаем Конвулекс по 8 капель 3 раза в день (доча весит 9 кг), на состояние ребенка в плане эпи он не повлиял. Пробовали вводить сукилеп, но начались побочки в виде рвоты, лекарство отменили. В марте будем опять ложиться в НПЦ на синактен-депо.
Скажите, пожалуйста, синдром Веста вообще лечится, бывает, что дети восстанавливаются?
Есть у кого то положительные сдвиги в лечении подобного эпи?