Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от Andre®

А можно подробнее про "выгнали с Земледельческой" (было бы интересно - за что?), как она довела Вашего ребенка до анафилактического шока, и что было с ребенком знакомой на топамаксе?
Спрашиваю потому, что побочки на препараты случаются и от врача они часто не зависят....

Да побочки мне знакомы, чтобы обезопасить ребенка от них мы и легли под "присмотр" к тому времени почти уже родной с.р.

на второй день введения финлепсина-красные разводы по телу-с р -это не то, все нормально
на пятый день приема финлепсина давление 20х40 (нет я не ошиблась) температура 40!,
диагноз болдыревой- грипп, ей даже в голову не пришло подумать, что это на финлепсин, хотя я ее предупреждала о непереносимости карбамазепина

5 дней температура 40, давление она даже не стала больше мерить, у нее в приборе села батарейка!!!!!, ходить, вставать дочь не могла.
Я требую, чтобы она приняла какие-то меры - начали колоть антибиотики, состояние ухудшается.
На 10-й день, ни ест ни пьет, глаза открывать не может. Болдырева непреклонна,-это грипп
Никаких анализов, капельниц
.
Мою просьбу вызвать кого-то из врачей, она игнорирует
Ночью я затащила дежурного врача в палату, она тут же подняла всю больницу на ноги, печень, селезенка увеличены......

Утром анализ крови-трансаминаза зашкаливает-это нас и спасло.

Скорую Болдырева смогла вызвать к вечеру. Дыхания, сердцебиение были настолько слабые.
Приехавшая скорая,от транспортировки отказалась-нетранспортабельна.
Диагназ-анафилактический шок второй степени, обезвоживание и еще куча всего.
Врач скорой таким матом покрыл Болдыреву, что она просто сбежала.
Затем дочь долго реанимировали, пока давление не поднялось до 45........

Привезли в Боткинскую, выгружать нельзя опять реанимировали......
анализы крови-гемоглобин-40, лейкоциты-1,........

Вообщем врачи скорой настаивали чтобы мы подавали в суд, они согласны были быть свидетелями предоставить все документы. Интересно, что и весь персонал больницы(Земледельческой), тоже просил, чтобы мы подали в суд на Болдыреву и они будут свидетелями

Андрей, за эти три года (вроде 4)лечения у Болдыревой, столько всего перенесли. Если вам это НАДО,а не праздное любопытство, то я могу написать в личку, здесь это будет выглядеть бредом. Каждый скажет, что такого не бывает . Одна выписка СР чего стоит

Сообщение от РеДиСиНка

И мне интересен этот аспект

На топамакс переводили с депакина. Надо уточнить, что это был один из первых опытов применения топамакса. Начали трястись руки, все сильнее и сильнее, мальчику просто становилось плохо. Кровь на анализ Болдырева не брала, поэтому говорить конкретно нельзя, может гипокалиемия, может парестезии, может непереносимость, может быстрое введение.
Здесь она испугалась, т к родители непоследние люди в городе и обещали попортить ее врачебную карьеру. Только после этого она сняла препарат.
От дальнейшего лечения у Болдыревой они сразу отказались.

.

Сообщение от ЦеВета

Мы Депакин переносим ,вроде бы, нормально. Правда пить его начали только в 10 лет и уже 3 года пьём. В весе прибавил по началу, но об этом врачи предупреждают и в инструкции написано. А ещё в инструкции написано, что влияет на конгнитивную (познавательную) функцию мозга. К сожалению, это правда.......

А мы переходили на депакин после бензонала, поэтому, наоборот показалось, что познавательные функции увеличились.

[ЦеВета]

А где лучше МРТ делать, в институте мозга?

[РеДиСиНка]

Мы в Адмиралтейских верфях делали. Но уже давно, правда

[Elsa]

Сообщение от ЦеВета

А где лучше МРТ делать, в институте мозга?

А разве там есть?

[Донира*]

Сообщение от ЦеВета

Мы Депакин переносим ,вроде бы, нормально. Правда пить его начали только в 10 лет и уже 3 года пьём. В весе прибавил по началу, но об этом врачи предупреждают и в инструкции написано. А ещё в инструкции написано, что влияет на конгнитивную (познавательную) функцию мозга. К сожалению, это правда.......

Мы тоже вроде неплохо переносим.И анализы все хорошие всегда были.И на тромбоциты.И на билирубин,АЛТ,АСТ.
В весе плохо прибавляем,худенькая очень,хотя кушаем хорошо.Но врачи сказали,что это конституция такая у нас.У меня муж астенического телосложения.)))
Но вот наша речь...((( Но депакин нам вряд ли отменят ил заменят,так как наш эпилептолог говорит,что в нашем случае-это препарат №1.

[Elsa]

Сообщение от Донира*

Мы тоже вроде неплохо переносим.И анализы все хорошие всегда были.И на тромбоциты.И на билирубин,АЛТ,АСТ.
В весе плохо прибавляем,худенькая очень,хотя кушаем хорошо.Но врачи сказали,что это конституция такая у нас.У меня муж астенического телосложения.)))
Но вот наша речь...((( Но депакин нам вряд ли отменят ил заменят,так как наш эпилептолог говорит,что в нашем случае-это препарат №1.

А пантогам, фенибут? Уменя дочь заговорила на них..

[Донира*]

Сообщение от Elsa

А пантогам, фенибут? Уменя дочь заговорила на них..

Гммм,а разве можно с некупированными приступами эти препараты?Наш эпилептолог категорически против.
Да и пили мы во время ремессии пантогам и когитум,кололи актовегин,кортексин,церебрум композитум.Как-то особо нам не помогало. Развитие шло,но очень-очень медленно.Добились только срыва ремиссии.Уж не знаю по какой причине она у нас сорвалась. Может и из-за интенсивного лечения ноотропами.
З.Ы.Ремиссия была три с половиной года.

[Elsa]

у нас ноотропил приступы провацировал, а вот пантогам, наоборот

[ЦеВета]

Мы пантогам тоже периодически пьём, но каких-то изменений я не замечала при его приёме Депакин нам тоже отменять не собираются, хотя ЭЭГ очень приличная.

[ЦеВета]

Сообщение от Elsa

А разве там есть?

А где есть? Мы просто никогда не делали. Ходят слухи, что где-то старые аппараты стоят и качество-там не очень Где лучше сделать?