Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Лёлькина мама]

Сообщение от Elsa

А какая у вас форма? А почему фенобарбитал? бензонал нетак тормозит.



Нашла, что трилептала надо в 1,5 раз больше чем финлепсина

симптоматическая лобная эпилепсия.
до этого были долго на финлепсин+ламиктал, потом долго подбирали терапию и остановились на фенобарбитале с финлепсином, теперь вот трилепталом заменили финлепсин. почему вообще фенобарбитал? без понятия) много чего не подходило, решили вернуться к самому простому, к классике так сказать. естественно решили врачи - я только соглашаюсь, тк слишком сложно для меня разбират ься в мед. дебрях.

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Вот нашла принципиальное отличие, только вот слова "золотой стандарт" смущают. http://www.mgzt.ru/article/179/

"...Принципиальное отличие Трилептала от препаратов группы карбамазепина - другой путь метаболизма с образованием совершенно иного метаболита - моногидроксидеривата. Таким образом, при трансформации Трилептала в организме не образуется 10,11 эпоксид, активный метаболит карбамазепина, с которым традиционно связывают его основные побочные эффекты. Побочный эффект, который возможен при приеме как карбамазепина, так и Трилептала, - гипонатриемия, то есть понижение уровня натрия в плазме крови менее 120 ммоль/л. Гипонатриемия чаще возникает у взрослых, особенно в пожилом возрасте; в педиатрической практике гипонатриемия встречается редко....."

Андрей, может поясните, плз

А что именно пояснить?
Структурно они отличаются. 1- это окскарбазепин, 2- карбамазепин.
Активные метаболиты у них разные...действуют они по-разному...
Утверждать, что если не подходит карбамазепин, то подойдет окскарбазепин - нельзя. Они и на приступы могут по-разному действовать. Это неравноценные замены, даже если не принимать во внимание побочные эффекты...

Сообщение от Elsa

Нашла, что трилептала надо в 1,5 раз больше чем финлепсина

Да, верно. 100 мг карбамазепина на 100 мг трилептала - это совсем не равноценная замена.

[Elsa]

Сообщение от Andre®

А что именно пояснить?
Структурно они отличаются. 1- это окскарбазепин, 2- карбамазепин.
Активные метаболиты у них разные...действуют они по-разному...
Утверждать, что если не подходит карбамазепин, то подойдет окскарбазепин - нельзя. Они и на приступы могут по-разному действовать. Это неравноценные замены, даже если не принимать во внимание побочные эффекты...
.

Спасибо

Сообщение от Лёлькина мама

симптоматическая лобная эпилепсия.
до этого были долго на финлепсин+ламиктал, потом долго подбирали терапию и остановились на фенобарбитале с финлепсином, теперь вот трилепталом заменили финлепсин. почему вообще фенобарбитал? без понятия) много чего не подходило, решили вернуться к самому простому, к классике так сказать. естественно решили врачи - я только соглашаюсь, тк слишком сложно для меня разбират ься в мед. дебрях.

Нам т ставили симптоматическую височную -сначала фенобарбитал(тормозил), потом бензонал
врачи объясняли это тем, что надо убрать большие судороги, а это можно сделать только фенобарб, бенз, дифенин, пуфемид (больш судороги показывала только ээг)

Потом поставили симп. лобную - якобы топамакс для лобной, 50мг, все сразу сняло, увеличили до 200, потом 300+кеппра

Сейчас ставят симп. височную., хотят добав триллепт., пока на лирике ттт, приступов нет, но какие-то непонятные ощущения постоянно проходят, волнение, пульсации...

[Лёлькина мама]

не знаю, у нас топамакс не пошёл совсем..
и про ощущения сказать ничего не могу - мой ведь не жалуется, только говорит если совсем плохо, но это уже и мне самой очевидно...

[match]

[quote=Elsa;19403120]А операция помогла?

Да,помогла,приступов нет,но у нас выбора не было,была быстро прогрессирующая атрофия левого полушария,за год от начала заболевания изменения были колоссальныеНо сейчас все равно на Кеппре и Тегретоле сидим,правда дозы маленькие,но снимать не дает,шаг вправо-влево-приступы

[мама Инуся]

Добрый вечер, Андрей!
Я спрашивала про Институт мозга и врача Одинцову, обещала написать, что она скажет на консультации - у нас эпиактивность ночью в лобно-височно-теменных отведениях без выраженных приступов. Она сказала, что однозначно ставить эпилепсию в нашем случае нельзя, назначила МРТ, попить три месяца пантогам и через три месяца снова на мониторинг. В справке написала " Пароксизмальные нарушения сна , угрожаемая по правосторонней височной эпилепсии".
По анамнезу и данным мониторинга предположила, что у нас имело место субарахноидальное кровоизлияние в родах (люмбальную пункцию не брали в роддоме).

[Elsa]

Может и удастся перерасти ттт
только никаких экстрасенсов, ни по тв, ни так не смотрите
у нас приступы начались после Кашпировского, на следующий же день, эпилептологи говорили, что может быть и переросла бы
когда в больнице показывали хоккей, а в перерывах Кашпировского, с ребятами сидела медсестра и сразу переключала канал...

[LENA_L]

В четверг ездили делать ЭЭГ после 6 месяцев приема суксилепа в добавление к депакину, ЭЭГ как и летом в норме, т.е. получается суксилеп хорошо действует на ЭЭГ, врач сказал что еще dсе даем в тех же дозах, а в апреле если все будет хорошо (будет 2 года без приступов) будем потихоньку убирать препараты. Эххх, я так надеялась что может уже сейчас он что нибудь отменит, но.... ладно потерпим. Скажите, а есть кто на форуме кто отменял препараты, и приступы больше не повторялись?

[Elsa]

У меня трое знакомых отменили.
У одной девочки были приступы миоклонические, ( может диагноз несовсем точно назову) , во время засыпания, просыпания, некрепкого сна дергалась как на электрическом стуле, жуть, по 20-30 минут. Получалось, что она не спала. Лечили ...зепамами, очень тяжело, от таких доз постоянно спала, но тогда альтернативы не было. 5 лет, как сняли. Живет полноценной жизнью, по ночам клубы и выпивка бывает, учится в институте, никаких ограничений.

У второй была височная, большие развернутые приступы после пробуждения через несколько минут, встанет дойдет до ванны и один приступ. Лечили финлепсин +бензонал, сняли лет 6 назад. Тоже никаких ограничений, ездит постоянно в Египет, ныряет с аквалангом. Врачи говорили, что это классическая форма эпилепсии и ее легко лечить.

Третий мальчик, большие приступы, судорожные очень сильные. Сидел на депакине. Потолстел очень сильно, мне кажется больше 100 кг. Сняли 2 года назад. Сейчас берут в армию. Про то, что была эпилепсия и слушать не хотят. Все обследования, мониторинги ночного сна, сейчас идеальны. У родителей проблема, что делать.

Мы пили суксилеп 3 года, чуть дольше. Он очень хорошо выправил ээг, а потом стал портить. Сказали, что надо было раньше снимать.

[Кошаня]

Сообщение от Elsa

Третий мальчик, большие приступы, судорожные очень сильные. Сидел на депакине. Потолстел очень сильно, мне кажется больше 100 кг. Сняли 2 года назад. Сейчас берут в армию. Про то, что была эпилепсия и слушать не хотят. Все обследования, мониторинги ночного сна, сейчас идеальны. У родителей проблема, что делать.

Сколько времени прошло с моментов последних приступов? В расписании болезней пусть посмотрят статью про эпи (кажется, 21). А еще в разделе "Подростки" (тема называется "про военкомат") очень дельные советы дает участник с ником "тропинка". А по теме - мой на депакине не то что не толстеет, а вес набирает достаточно медленно. Тоже большие приступы, 2 года уже как нет, ттт, но я сначала хочу получить военник по этому делу, до 18 нам 1,5 года осталось, а потом уже снимать.