Помощь мальчику с тяжелым врожденным заболеванием

[DonCarlos]

Саш, сейчас никто не знает, в чем конкретно проблема.Стаса по скорой возили в Педиатричку, там не сделали ничего - сняли кровеостанавливающие губки, наложили снова.Даже забинтовывала Света сама, т.к. никто не смог сделать это грамотно.Ни один анализ сделан не был.Их отпустили домой под наблюдение поликлиники.Выписали витамины и Викасол(кровесверт.)Просто предположили по характеру кровотечения, что это связано с дисфункцией печени.На след.неделе Стасу попытаются взять кровь на биохимию и клинику(с большой неохотой, по настоятельному требованию Светы).Со след.же недели Стаса начнет курировать дерматолог.Возможно тогда будет более полная информация.Ни один врач сейчас не будет писать никаких заключений, т.к. нет подтверждающих лаб.исследований и звонить тоже, я так понимаю, никто из них не будет.Грустно, но пока все так.

[Tatyana_TG]

По наводке Саши вышла на эту тему. Как удобнее передать деньги для Стаса? Какие нужны лекарства, может, фрукты, игрушки? Решила написать прямо сюда, наверняка информация будет интересна и другим.

[Tvilling]

Танечка, спасибо, что откликнулась!
Лекарства, я так понимаю, Стасик получает через хоспис (вроде Катя об этом писала). Насчет денег - надо как-то думать, потому что Катя в отъезде сейчас, и в ее отсутствие получается, что координатора нет
Игрушки - Стас любит поделки всякие, оригами, выжигание, раскраски, но я не знаю, в каком он сейчас состоянии.

Если в отсутствие Кати самоназначится временный координатор, это было бы здорово. Я тем временем уточню координаты Светы (бабушки), но здесь вешать не буду, т.к. им и так трудно, и, думаю, общаться должен кто-то один в качестве доверенного лица.
Может, вызовется кто-нибудь, кто со Светой уже встречался?

[Tvilling]

Апдейт. Разговаривала по телефону со Светой. Забыла уточнить, но кровь на анализ вроде так и не взяли
Это при том, что мы перевели специальные инструкции для медперсонала, в т.ч. как пользоваться жгутом и т.п. Боятся.

Госпитализировать не хотят.
Стасик уже 2 недели не выходит из дома.
Паспорт оформляется.
В таком состоянии ребенок нетранспортабелен, но надеемся, что ему станет получше и тогда можно будет доехать до Хельсинки.

Для поездки в Финляндию нужны будут деньги.

Я написала запрос в консульство Финляндии о том, какие документы нужны из клиники для оформления визы. Пока молчат. Буду в понедельник их теребить.

Добавили Стасика (в крещении Ярослава) в молитвенный список:
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...&postcount=605

[Tvilling]

Сообщение от Tatyana_TG

Как удобнее передать деньги для Стаса? Какие нужны лекарства, может, фрукты, игрушки?

Танечка, спасибо огромное за помощь!
(цитирую из письма):

Сообщение от Tatyana_TG

встретилась со Светланой и Стасиком - они уже немного гуляют, собирались на аттракционы. Передала им немного денег и всякие поделки.

Апдейт.
Я списалась со специализированной клиникой в Австрии, они приняли живое участие, посмотрели документы... но без экстренной на то необходимости приезжать не рекомендуют. Обещали прислать кое-какие лекарства на пробу (заболевание неизлечимо, но западная медицина уже нашла множество методов как-то облегчать страдания, в России этого просто не знают и не практикуют

Наша надежда остается на Финляндию. Жду ответа из финского консульства насчет формы приглашения-подтверждения из клинику.
Ну, и с деньгами что-то надо будет решать.

[Tvilling]

Продолжаем молиться:
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...&postcount=605

К концу месяца будет готов паспорт.
Просим ценовое предложение и приглашение для визы.

Стасику вроде чуть получше (т-т-т), но есть свои заморочки.
Катя напишет подробнее.

[DonCarlos]

Кровь все-таки взяли.Результаты более менее приличные.Но выявлены проблемы с сердцем, легкими, ЖКТ.Подозревают еще и целиакию (сильные сомнения у меня лично).В МГЦ возьмут анализы, но дальнейшая диагностика(ФГС) Стасику противопоказана.Светлана и Стас очень рассчитывают на Финляндию.Намучился ребенок.Девочки, им очень нужно помочь. Собирать деньги можно и нужно уже сейчас.Попозже я вывешу на первой странице данные сберкнижки Стасика.

[DonCarlos]

Девочки, на первой странице - данные сберкнижки Светланы, бабушки Стасика.Денежные средства нужно начинать собирать уже сейчас.У Светы большое несчастье - она похоронила своего друга, единственного человека, который по возможности помогал транспортом и деньгами.Поэтому сейчас она не в состоянии открыть валютный счет.Пока только сберкнижка.

[ТигрОля]

Сообщение от DonCarlos

Девочки, на первой странице - данные сберкнижки Светланы, бабушки Стасика..

Я хочу в ближ.время помочь. Скажите пожалуйста что писать в назначении платежа?

[DonCarlos]

По-моему, сейчас и не спрашивают назначение.Уточню.