ВПР - Аневризма Вены Галена - Страница 3 - Littleone 2006-2009

Евтушенко Мария · 03-03-2009, 15:01

Буду ждать

Margo H · 03-03-2009, 16:29

Ждем

ento · 17-03-2009, 18:27

У нас артерио-венозная мальформация вены Галена или аневризма(старое название). Сыну 2г4м. Обнаружили на НСГ в 1 мес и сразу сказали, что не оперируется и мы не жильцы. Оказалось, что наврали, а мы поверили. Это оперируют в НИИ нейрохирургии Бурденко, нам тромбировали 2 раза микроспиралями в 1г1м и в 1г11м. Но к этому моменту гидроцефалия уже сильная развилась, большое ВЧД, атрофия ЗН и еще из-за аневризмы синдром обкрадывания у нас был - кровь свежая в голову не поступала, а сразу в вену и уходила из головы. Обращались в несколько клиник по поводу шунтирования - отказали из-за аневризмы. А теперь уже шунтировать и не надо.
Родители малышей, кому этот Ds поставили. Не отчаивайтесь, идите с результатами МРТ в Минздрав, проконсультируйтесь в Бурденко, нас по квоте прооперировали.
Еще нам говорили про фонд "Линия жизни", который оплачивал инструментарий на такие операции.

У меня тоже вопрос к родителям таких деток. А как развитие ваших детей идет?

Margo H · 18-03-2009, 08:33

Уточняю, проблема у старшего сына, обнаружили внутриутробно на 34 неделе. На момент рождения - 8 лет назад у нас таких детей оперироваться не брали. На данном этапе рекомендовано только наблюдение.
По-поводу развития - физически мы немножко запаздывали поскольку все таки при шунтировании в голову залезали и я думаю это отразилось. Интеллектуально шли в развитии даже быстрее сверстников. Для сравнения говорили несложными фразами к году, а ходить начали в 1г и 2 мес. С 4 лет читаем, сейчас в 1-м классе учимся не говорю, что гений, но получше других деток успеваем. А вот других проблем навалом - гиперактивность, быстрая утомляемость, тревожность- в общем не знаю с чем это связывать.
Если что-то еще интересует спрашивайте.

Евтушенко Мария · 18-03-2009, 15:01

в общем, девочки, предлагаю общаться. Телефон бросила в личку. У нас сброс в вену Галена, как выяснилось. Едем на радиохирургию

Margo H · 19-03-2009, 00:22

Цитата:

Сообщение от Евтушенко Мария

в общем, девочки, предлагаю общаться. Телефон бросила в личку. У нас сброс в вену Галена, как выяснилось. Едем на радиохирургию

Можно завтра вечерком позвонить?

ento · 19-03-2009, 07:56

У нас, к сожалению, нормальное развитие шло примерно до 6 мес (в этот период видимо и надо было тромбировать
АВМ) а потом эта штука в голове выросла заткнула отток ликвора и всё развитие наше пошло назад. Перед первой операцией лежали пластом, ни на что не реагировали, почти не ели. После операции сразу стал есть, пить, сели в поезд - засмеялся, приехали домой начал переворачиваться, заговорил простые слова. Стал активный очень. А потом опять хуже. Ему поставили сначала то ли 13, то ли 15 спиралек (больше сказали нельзя), но не закрыли всё. Много было сосудов подпитывающих АВМ. Сейчас еще 5 поставили, вроде затромбировали (точно ясно будет через 6 мес). Перед нами мальчику с Владивостока поставили всего 3 спиральки и сразу же всё закрыли. Абсолютно нормальный малыш по развитию. А у нас последствия гидроцефалии и с-ма обкрадывания - мы не ходим пока, не садимся сами, пока снова не заговорили.
Так что, я думаю, если бы хотя бы прошунтировали нас до операции по аневризме, последствия не были такими тяжелыми. Но это конечно не факт.
Слава Богу! что у вас Margo шунтирование нормально прошло и ребенок учится. А у нас Слава Богу! что живы.
У вас вены на голове видны? И вообще венозный отток нормальный?

Евтушенко Мария · 19-03-2009, 15:55

Цитата:

Сообщение от Margo H

Можно завтра вечерком позвонить?

Конечно, можно

Евтушенко Мария · 19-03-2009, 15:56

Цитата:

Сообщение от ento

У нас, к сожалению, нормальное развитие шло примерно до 6 мес (в этот период видимо и надо было тромбировать
АВМ) а потом эта штука в голове выросла заткнула отток ликвора и всё развитие наше пошло назад. Перед первой операцией лежали пластом, ни на что не реагировали, почти не ели. После операции сразу стал есть, пить, сели в поезд - засмеялся, приехали домой начал переворачиваться, заговорил простые слова. Стал активный очень. А потом опять хуже. Ему поставили сначала то ли 13, то ли 15 спиралек (больше сказали нельзя), но не закрыли всё. Много было сосудов подпитывающих АВМ. Сейчас еще 5 поставили, вроде затромбировали (точно ясно будет через 6 мес). Перед нами мальчику с Владивостока поставили всего 3 спиральки и сразу же всё закрыли. Абсолютно нормальный малыш по развитию. А у нас последствия гидроцефалии и с-ма обкрадывания - мы не ходим пока, не садимся сами, пока снова не заговорили.
Так что, я думаю, если бы хотя бы прошунтировали нас до операции по аневризме, последствия не были такими тяжелыми. Но это конечно не факт.
Слава Богу! что у вас Margo шунтирование нормально прошло и ребенок учится. А у нас Слава Богу! что живы.
У вас вены на голове видны? И вообще венозный отток нормальный?

А вы далеко живёте? Оперировались у кого?

Margo H · 19-03-2009, 18:18

Ну про волосы сейчас не скажу - мы слишком волосатые. А до шунтирования и какое-то время после конечно вены выпирали ужасно. Полностью картину по кровоснабжению мозга еще будем выяснять дополнительно. По результатам последнего МРТ не все хорошо, но в конце года будем делать МРТ с контрастом.

да, тоже интересно у кого наблюдаетесь.

03-03-2009, 15:01	ответ для apollon на сообщение "Щас с ней разговаривала - она мне потом..." #21
Евтушенко Мария Частый гость Зарегистрирован: Feb 2009 Сообщения: 65	Буду ждать

03-03-2009, 16:29	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #22
Margo H Участник Зарегистрирован: Dec 2008 Адрес: пр.Космонавтов Сообщения: 48	Ждем

17-03-2009, 18:27	ответ для Margo H на сообщение "Объясняю: это у нас врожденный порок..." #23
ento Гость Зарегистрирован: Mar 2009 Сообщения: 5	У нас артерио-венозная мальформация вены Галена или аневризма(старое название). Сыну 2г4м. Обнаружили на НСГ в 1 мес и сразу сказали, что не оперируется и мы не жильцы. Оказалось, что наврали, а мы поверили. Это оперируют в НИИ нейрохирургии Бурденко, нам тромбировали 2 раза микроспиралями в 1г1м и в 1г11м. Но к этому моменту гидроцефалия уже сильная развилась, большое ВЧД, атрофия ЗН и еще из-за аневризмы синдром обкрадывания у нас был - кровь свежая в голову не поступала, а сразу в вену и уходила из головы. Обращались в несколько клиник по поводу шунтирования - отказали из-за аневризмы. А теперь уже шунтировать и не надо. Родители малышей, кому этот Ds поставили. Не отчаивайтесь, идите с результатами МРТ в Минздрав, проконсультируйтесь в Бурденко, нас по квоте прооперировали. Еще нам говорили про фонд "Линия жизни", который оплачивал инструментарий на такие операции. У меня тоже вопрос к родителям таких деток. А как развитие ваших детей идет?

18-03-2009, 08:33	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #24
Margo H Участник Зарегистрирован: Dec 2008 Адрес: пр.Космонавтов Сообщения: 48	Уточняю, проблема у старшего сына, обнаружили внутриутробно на 34 неделе. На момент рождения - 8 лет назад у нас таких детей оперироваться не брали. На данном этапе рекомендовано только наблюдение. По-поводу развития - физически мы немножко запаздывали поскольку все таки при шунтировании в голову залезали и я думаю это отразилось. Интеллектуально шли в развитии даже быстрее сверстников. Для сравнения говорили несложными фразами к году, а ходить начали в 1г и 2 мес. С 4 лет читаем, сейчас в 1-м классе учимся не говорю, что гений, но получше других деток успеваем. А вот других проблем навалом - гиперактивность, быстрая утомляемость, тревожность- в общем не знаю с чем это связывать. Если что-то еще интересует спрашивайте.

18-03-2009, 15:01	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #25
Евтушенко Мария Частый гость Зарегистрирован: Feb 2009 Сообщения: 65	в общем, девочки, предлагаю общаться. Телефон бросила в личку. У нас сброс в вену Галена, как выяснилось. Едем на радиохирургию

19-03-2009, 07:56	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #27
ento Гость Зарегистрирован: Mar 2009 Сообщения: 5	У нас, к сожалению, нормальное развитие шло примерно до 6 мес (в этот период видимо и надо было тромбировать АВМ) а потом эта штука в голове выросла заткнула отток ликвора и всё развитие наше пошло назад. Перед первой операцией лежали пластом, ни на что не реагировали, почти не ели. После операции сразу стал есть, пить, сели в поезд - засмеялся, приехали домой начал переворачиваться, заговорил простые слова. Стал активный очень. А потом опять хуже. Ему поставили сначала то ли 13, то ли 15 спиралек (больше сказали нельзя), но не закрыли всё. Много было сосудов подпитывающих АВМ. Сейчас еще 5 поставили, вроде затромбировали (точно ясно будет через 6 мес). Перед нами мальчику с Владивостока поставили всего 3 спиральки и сразу же всё закрыли. Абсолютно нормальный малыш по развитию. А у нас последствия гидроцефалии и с-ма обкрадывания - мы не ходим пока, не садимся сами, пока снова не заговорили. Так что, я думаю, если бы хотя бы прошунтировали нас до операции по аневризме, последствия не были такими тяжелыми. Но это конечно не факт. Слава Богу! что у вас Margo шунтирование нормально прошло и ребенок учится. А у нас Слава Богу! что живы. У вас вены на голове видны? И вообще венозный отток нормальный?

19-03-2009, 18:18	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #30
Margo H Участник Зарегистрирован: Dec 2008 Адрес: пр.Космонавтов Сообщения: 48	Ну про волосы сейчас не скажу - мы слишком волосатые. А до шунтирования и какое-то время после конечно вены выпирали ужасно. Полностью картину по кровоснабжению мозга еще будем выяснять дополнительно. По результатам последнего МРТ не все хорошо, но в конце года будем делать МРТ с контрастом. да, тоже интересно у кого наблюдаетесь.