Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[SemenovaUN]

Сообщение от Andre®

Интересная версия а сколько ждать? Есть просто подход, когда не удается добиться полной ремиссии и врач останавливается на каком-то уровне приступов, приемлемых для пациента и его родных...Но я не уверен, что Вы использовали все возможности...

Я тоже спросила сколько ждать, но он мне опять вопторил: "Должна сработать длительность приема препарата". Врачи РДКБ считают, что надо остановиться на таком уровне приступов, так как при таких поражениях головного мозга добится полной ремиссии не удастся. Но я им говорю, что начальные прогнозы были такие, что ребенок будет живым трупом, но мы очень даже ничего. Сейчас буду снижать кеппру до 750 мг. и посмотрю если не будет ухудшений, то его выведу совсем, так как от него у нас миоклонии ввиде морганий, расширения зрачков. Миоклонии мы выводим фризиумом, который мы принимаем курсами, при этом не можем расчитать дозировку, получается начинаем выводить фризиум, когда появляются или усиливаются тонические приступы. Но радикально менять комбинацию препаратов будем только в августе или в сентябре когда поедем в Москву и сделаем видеомониторинг. По месту жительства делать видеомониторинг не имеем возможности, так как нет оборудования. Но я считаю, что нам надо лечить ЭЭГ однозначно.

[Andre®]

Сообщение от SemenovaUN

Но радикально менять комбинацию препаратов будем только в августе или в сентябре когда поедем в Москву и сделаем видеомониторинг. По месту жительства делать видеомониторинг не имеем возможности, так как нет оборудования. Но я считаю, что нам надо лечить ЭЭГ однозначно.

Я не очень уверен в необходимости видеомониторинга при наличии структурных поражений мозга и наличии явных, некупированных приступов. Что Вы хотите узнать по видеомониторингу еще? Его обычно применяют, если нет ясной картины по приступам или есть сомнения в том, что те или иные приступы являются эпилептическими и т.п. при наличии спорных моментов. То, чем Вам стоит руководствоваться сейчас - это клиническая картина, а она у Вас, судя по всему, не вызывает сомнений. К вопросу о целесообразности лечения ЭЭГ можно будет вернуться после купирования основных приступов.
Мне кажется, что надо пытаться подобрать терапию, ведь не все резервы еще использованы, а "радоваться тому, что есть" (именно так и стоит понимать слова врачей о длительности приема) Вы еще успеете, иначе навсегда останется чувство, что Вы что-то не сделали, чего-то не попробовали. Кроме того, с возрастом и созреванием мозговых структур восприимчивость к препаратам будет меняться и то, что было не эффективным сейчас, может сработать через 2-3 года. Это постоянный поиск и терять надежды не стоит. А август еще так далеко...

[Olya70]

Сообщение от Andre®

А у Вас есть возможность выложить в интернете картинки с теми моментами, где миоклонии сопровождаются, по мнению врачей, генерализованными комплексами ОМВ?

Отсканировать могу, а как выложить и куда незнаю- подскажите.

[Andre®]

Сообщение от Olya70

Отсканировать могу, а как выложить и куда незнаю- подскажите.

на какой-нибудь бесплатный хостинг типа www.photofile.ru

[Olya70]

Андрей, если не затруднит, архив в котором находится 4 листа, по этому адресу: http://fileshare.in.ua/728373

[SemenovaUN]

Сообщение от Andre®

Я не очень уверен в необходимости видеомониторинга при наличии структурных поражений мозга и наличии явных, некупированных приступов. Что Вы хотите узнать по видеомониторингу еще? Его обычно применяют, если нет ясной картины по приступам или есть сомнения в том, что те или иные приступы являются эпилептическими и т.п. при наличии спорных моментов. То, чем Вам стоит руководствоваться сейчас - это клиническая картина, а она у Вас, судя по всему, не вызывает сомнений. К вопросу о целесообразности лечения ЭЭГ можно будет вернуться после купирования основных приступов.
Мне кажется, что надо пытаться подобрать терапию, ведь не все резервы еще использованы, а "радоваться тому, что есть" (именно так и стоит понимать слова врачей о длительности приема) Вы еще успеете, иначе навсегда останется чувство, что Вы что-то не сделали, чего-то не попробовали. Кроме того, с возрастом и созреванием мозговых структур восприимчивость к препаратам будет меняться и то, что было не эффективным сейчас, может сработать через 2-3 года. Это постоянный поиск и терять надежды не стоит. А август еще так далеко...

По видеомониторингу я хочу узнать во всех ли фазах ночного сна у нее идет эпиактивность или есть пробелы. Ведь реально я не сижу и не смотрю на нее всю ночь, а во сне ее мелкие подергивания я не почувствую. Раньше когда у нее были сильные приступы во сне я просыпалась. Сейчас я не знаю мелкие подергивая это приступы или нет.
Август еще действительно далеко, но мы живем от квалифицированных врачей тоже далеко, а идти на риск без надежды на помощь врачей по месту жительства, я не могу. Я очень боюсь усугубить ее положение. Страшно, что она опять будет падать, обмякать, или замирать постоянно, когда не знаешь, что она слышала, а что нет.
Наше состояние в настоящее время- это две большие ошибки местных врачей. От одной ошибки мы оправились в два года. Нам начали ставить прививки, и на АКДС у нас пошли срыгивания на мои жалобы мне сказали наблюдать, а потом начаслись присупы в виде замирания. Тогда нас положили в больницу и вывели в течении неделии фенобарбитал, и ввели 150мг. депакина хроно, а это равнозначно, что ничего не ввели. У нас начались приступы во сне, и тогда меня местные врачи уверяли, что это не приступы, а просто не крепкий сон.
Надежды я не теряю. Моя дочь спрашивает-" почему ты мне даешь таблетки я, что болею?",а я ей отвечаю, что не болеешь, это витамины, чтобы ты не болела. Она иногда бывает вообще без сил, у нее падает температура до 35 градусов,не знаю почему, она этого состояния видно сама боится.
Я боюсь, что мне рано или поздно придется сказать, что у нее эпилепсия.

[Carmel]

Сообщение от Andre®

Да, вероятно, речи о ремиссии нет и скорее всего, причина не в простуде. Надо подбирать терапию. Уточните дозировку препаратов, таблетки депакина бывают 300 и 500 мг...

Депакин 300 мг - 1 таблетка/сутки, Суксилеп - 1 капсула/сутки (было 1,5 капсулы, уменьшили неделю назад самостоятельно).

[Andre®]

Сообщение от Carmel

Депакин 300 мг - 1 таблетка/сутки, Суксилеп - 1 капсула/сутки (было 1,5 капсулы, уменьшили неделю назад самостоятельно).

А зачем уменьшили? Так нельзя с противосудорожными поступать. Это препараты для длительного приема и так просто менять дозировки нельзя, можно и доиграться...
Дозировки препаратов у Вас маленькие, есть резервы для повышения как одного, так и другого.
Опишите, как проводился подбор терапии? Вам сразу назначили 2 препарата или был депакин, его повышали....и т.д....
Вы к еого наблюдаетесь?

[Carmel]

Сообщение от Andre®

А зачем уменьшили? Так нельзя с противосудорожными поступать. Это препараты для длительного приема и так просто менять дозировки нельзя, можно и доиграться...
Дозировки препаратов у Вас маленькие, есть резервы для повышения как одного, так и другого.
Опишите, как проводился подбор терапии? Вам сразу назначили 2 препарата или был депакин, его повышали....и т.д....
Вы к еого наблюдаетесь?

Я как раз посчитала, что на вес 12 кг - 1,5 капсулы суксилепа много, вот и уменьшила. Мы хотим лечиться у Копылова после операции по устранению ДМЖП. Виталий Александрович просил совсем отказаться от препаратов. Слушайте, если без Копылова, как же можно пить, скажем, суксилеп, если "при длительном применении возможны генерализованные припадки" (цитату привожу не дословно из инструкции по применению)? Как Вы относитесь к такой перспективе? Моей дочери 3,5 года и я надеюсь вылечить её с Божьей помощью. Понимаю, что все родители надеются на исцеление своих детей.

Сейчас у ребёнка приступов 60 в день в виде замираний, ухудшение было сегодня. Не знаю пока, с чем связано, посмотрим, как будет завтра.

[Andre®]

Сообщение от Olya70

Андрей, если не затруднит, архив в котором находится 4 листа, по этому адресу: http://fileshare.in.ua/728373

А что плохого в ЭЭГ? Подчеркнуты К-комплексы, которые являются физиологическими паттернами сна Норма.