ВПР - Аневризма Вены Галена - Страница 2 - Littleone 2006-2009

Евтушенко Мария · 27-02-2009, 12:08

Естественно, в общих. Я ж говорю, что б медиков понимать лучше. Вот например, наша болячка находится рядом с речевым центром, оюластью Брока. Еслт б знала раньше, что ребёнок из-за этого может в три года не говорить, а так оно и было, то сразу б побежала голову обследовать. Вот в чём дело. Ведь все наши аллалии и дизартрии только клиническая картина паталогий головного мозга, увы

Margo H · 27-02-2009, 15:27

Да уж. Я в принципе-то за 8 лет уже понимаю о чем мне говорят врачи, только я не очень врубаюсь на что мне рассчитывать с этой аневризмой, жить на бомбе замедленного действия страшно.

Евтушенко Мария · 27-02-2009, 22:20

Да, очень. А что делать? Чем дальше я лезу в эти дебри, тем больше понимаю, что ничего не понимаю. И мы живём на бомбе, и бегаем, консультируемся, сколько врачей, столько мнений, от трепанации до гомеопатии. Точно одно-с бомбой надо что-то делать, это ИМХО,и, кстати, мнение большинства врачей.Только живём мы с этим только пол года...

Margo H · 28-02-2009, 14:16

Для нас проблема состоит в том, что говорят лучше ничего не трогать, только от этого не легче.

Евтушенко Мария · 28-02-2009, 17:34

Да, вена Галена, это серьёзно. Значит, была аневризва, а сейсач мальформация??
Мальформация, это не тромб, а путанный пучёк сосудов, который удаляют, эмбализируют либо облучают.А 100% ставят мальформацию?
Да, наши дети-редкие. Ваш случай-вопрос серьёзный. У нас-свои проблемы. Еду на неделе в Бурденко, и в гамма нож, наверное сышали про такой. Надеюсь, что возмуться. Вначале консуьтировались по интернету. Вы, как я поняла, у Иовы?У кого ещё были?

Margo H · 01-03-2009, 13:53

Когда были совсем маленькие для нас организовали интернет-консультацию со специалистами Европыи России + сам Иова консультировался в ВМА, Поленова - результат все отказались даже шунтировать, только он взял на себя такой риск. Поскольку во время операции аневризма могла лопнуть .... Последнее МРТ: "...МР-картина тривентикулярной открытой гидроцефалии. Состояние после имплантации вентриклоперитонеального шунта справа. Мальфольмация вены Галена. По сравнению с данными МРТ 2005 г. без существенной динамики. Аплизия правой ПА. Признаки стенозов Р1 правой ЗМА, конечных отделов правой ВСА. Вариант строения сосудов головного мозга." По сосудам говорят лучше сделать через год МРТ с контрастом, чтобы понять строение их такое или действительно ухудшение будет. Хочу попробовать по Вашей ссылочке проконсультироваться в Бурденко. Действительно давно другие мнения не узнавала.

apollon · 01-03-2009, 14:24

У моей подруги ребенок с подобным диагнозом, 9 лет. Могу вас свести. Они тоже у Иовы наблюдаются.

Margo H · 02-03-2009, 00:21

Цитата:

Сообщение от apollon

У моей подруги ребенок с подобным диагнозом, 9 лет. Могу вас свести. Они тоже у Иовы наблюдаются.

Ой, конечно хочу. Может у Вашей подруги есть какие-то другие взгляды на эту проблему.

Евтушенко Мария · 02-03-2009, 00:27

Цитата:

Сообщение от Margo H

Ой, конечно хочу. Может у Вашей подруги есть какие-то другие взгляды на эту проблему.

Может, и меня

...

apollon · 03-03-2009, 13:35

Щас с ней разговаривала - она мне потом ответит, либо она своей телефон даст, либо вы мне в личку скиньте свой - она не интернетовский человек, тут не бывает

Короче, еще разок с ней переговорю и отпишусь.

27-02-2009, 12:08	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #11
Евтушенко Мария Частый гость Зарегистрирован: Feb 2009 Сообщения: 65	Естественно, в общих. Я ж говорю, что б медиков понимать лучше. Вот например, наша болячка находится рядом с речевым центром, оюластью Брока. Еслт б знала раньше, что ребёнок из-за этого может в три года не говорить, а так оно и было, то сразу б побежала голову обследовать. Вот в чём дело. Ведь все наши аллалии и дизартрии только клиническая картина паталогий головного мозга, увы

27-02-2009, 15:27	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #12
Margo H Участник Зарегистрирован: Dec 2008 Адрес: пр.Космонавтов Сообщения: 48	Да уж. Я в принципе-то за 8 лет уже понимаю о чем мне говорят врачи, только я не очень врубаюсь на что мне рассчитывать с этой аневризмой, жить на бомбе замедленного действия страшно.

27-02-2009, 22:20	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #13
Евтушенко Мария Частый гость Зарегистрирован: Feb 2009 Сообщения: 65	Да, очень. А что делать? Чем дальше я лезу в эти дебри, тем больше понимаю, что ничего не понимаю. И мы живём на бомбе, и бегаем, консультируемся, сколько врачей, столько мнений, от трепанации до гомеопатии. Точно одно-с бомбой надо что-то делать, это ИМХО,и, кстати, мнение большинства врачей.Только живём мы с этим только пол года...

28-02-2009, 14:16	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #14
Margo H Участник Зарегистрирован: Dec 2008 Адрес: пр.Космонавтов Сообщения: 48	Для нас проблема состоит в том, что говорят лучше ничего не трогать, только от этого не легче.

28-02-2009, 17:34	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #15
Евтушенко Мария Частый гость Зарегистрирован: Feb 2009 Сообщения: 65	Да, вена Галена, это серьёзно. Значит, была аневризва, а сейсач мальформация?? Мальформация, это не тромб, а путанный пучёк сосудов, который удаляют, эмбализируют либо облучают.А 100% ставят мальформацию? Да, наши дети-редкие. Ваш случай-вопрос серьёзный. У нас-свои проблемы. Еду на неделе в Бурденко, и в гамма нож, наверное сышали про такой. Надеюсь, что возмуться. Вначале консуьтировались по интернету. Вы, как я поняла, у Иовы?У кого ещё были?

01-03-2009, 13:53	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #16
Margo H Участник Зарегистрирован: Dec 2008 Адрес: пр.Космонавтов Сообщения: 48	Когда были совсем маленькие для нас организовали интернет-консультацию со специалистами Европыи России + сам Иова консультировался в ВМА, Поленова - результат все отказались даже шунтировать, только он взял на себя такой риск. Поскольку во время операции аневризма могла лопнуть .... Последнее МРТ: "...МР-картина тривентикулярной открытой гидроцефалии. Состояние после имплантации вентриклоперитонеального шунта справа. Мальфольмация вены Галена. По сравнению с данными МРТ 2005 г. без существенной динамики. Аплизия правой ПА. Признаки стенозов Р1 правой ЗМА, конечных отделов правой ВСА. Вариант строения сосудов головного мозга." По сосудам говорят лучше сделать через год МРТ с контрастом, чтобы понять строение их такое или действительно ухудшение будет. Хочу попробовать по Вашей ссылочке проконсультироваться в Бурденко. Действительно давно другие мнения не узнавала.

01-03-2009, 14:24	ответ для Margo H на сообщение "Когда были совсем маленькие для нас..." #17
apollon Активный участник Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Центр Питера Сообщения: 321	У моей подруги ребенок с подобным диагнозом, 9 лет. Могу вас свести. Они тоже у Иовы наблюдаются.

03-03-2009, 13:35	ответ для Евтушенко Мария на сообщение "Может, и меня:love:..." #20
apollon Активный участник Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Центр Питера Сообщения: 321	Щас с ней разговаривала - она мне потом ответит, либо она своей телефон даст, либо вы мне в личку скиньте свой - она не интернетовский человек, тут не бывает Короче, еще разок с ней переговорю и отпишусь.