Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 48 - Littleone 2006-2009

nat294 · 26-07-2007, 22:06

Я уже писала выше, у ребенка с 7 месяцев стоит диагноз - эпилепсия по типу инфантильных спазмов. Развитие до 7 месяцев шло нормально, а с 1 года начали отставать. Самостоятельно начал ходить в 1,5 года. Сейчас нам 2 года, походка не уверенная, словарный запас 22-23 слова. Мы записались на прием в Москву. Кто посоветует, может нам предпринять еще какие-либо действия (обследования, анализы...)

Andre® · 28-07-2007, 21:42

В принципе, все основные обследования описаны ЗДЕСЬ.

nat294 · 29-07-2007, 11:06

Цитата:

Сообщение от Andre®

В принципе, все основные обследования описаны ЗДЕСЬ.

Андрей, спасибо вам огромное.

Olya70 · 31-07-2007, 21:23

Ребенку 6 лет 10 месяцев зовут Денис. Диагноз эпилепсия парциальные и вторично-генерализованые припадки.По результатам обследования МРТ в норме на ЭЭГ ( нарастание элементов эпилептиформности в задне -лобных теменной затылочно-задне-височной обл. слева и в теменно-задне-височной справа, генерализация в пароксизмы, свидетельствующие об элементах судорожной готовности мозга.) Принимаем Вальпроком 300 это аналог Депакина . Проблема в том, что с началом приема препарата у ребенка появились вздрагивания. Каждый день во время засыпания и пробуждения, еще в 4 утра. С повышением дозы состояние не улучшается. Записали на видео, показали невропатологу, который нас лечит она говорит что на приступы это не похоже, хотя и не исключает этого. Сегодня ночью эти вздрагивания уже переросли в небольшой приступ, дергалась левая щечка. Врач предложил снова увеличить дозу теперь будем пить 40 млг/кг. Диагноз нам поставили месяц назад после приступов и сразу назначили лечение.Скажите может кто-то сталкивался с такой же проблемой.

yulyalya · 31-07-2007, 22:07

[quote=Andre®;164856]Есть еще ламиктал в пару к топамаксу. Очень хорошо дополняют действия друг друга, если смотреть на механизм.

Кеппра, но она не бесплатная, а дозы там "лошадиные". Ну, и есть еще много экзотики, которая тоже в ином ценовом диапазоне находится...

quote]

добрый день, я, если можно, за советом.
мы пьём топамакс с ламикталом (оба в среднетерапевтической дозе). приступов нет, но судорожная готовность высокая. учитывая, что нам при тяжёлой форме ДЦП необходимы интенсивные физ.нагрузки, страшно, что "выскочит" опять наш Вест (ушёл только на гормонах) и всё по-новой начнётся.
я начала понемножку добавлять кеппру (сейчас 10 мг/кг/сутки). понимаю, что 3 препарата это много, но что же делать, когда мы никуда не движемся и не можем заниматься!?
что-то известно о таком сочетании 3х перпаратов?

Andre® · 01-08-2007, 00:35

Боюсь, что ничего. Про кеппру у маленьких детей вообще еще очень мало известно, все в процессе... Про топамакс+ламиктал Вы уже меня процитировали.

Что значит судорожная готовность? Что у вас сейчас на ЭЭГ?

Среднетерапевтические концентрации - это какие?

yulyalya · 01-08-2007, 16:01

Цитата:

Сообщение от Andre®

Боюсь, что ничего. Про кеппру у маленьких детей вообще еще очень мало известно, все в процессе... Про топамакс+ламиктал Вы уже меня процитировали.

Что значит судорожная готовность? Что у вас сейчас на ЭЭГ?

Среднетерапевтические концентрации - это какие?

ламиктал 8,2 мг/кг/сут
топамакс 5,6 мг/кг/сут (это я уже уменьшила с 7,5, как ввела кеппру)
кеппра 15,4 мг/кг/сут (это вроде в 2 раза меньше минимальной среднетерапевтической дозы)

последняя ЭЭГсна от 17.07.2007:
"Патерн умеренной дезорганизации сна с нестабильностью и редукцией полиморфных веретен сна, вспышками острых центральных и вертексных медленных синхронизаций и стойкой асинхронной эпиочаговостью, больше в правом центральном отделе без тенденции к генерализации. Общий уровень пароксизмальности ЭЭГ умеренно повышенный. Признаки умеренной дисфункции каудальных структур мозга".

Что это всё значит? Нам не расшифровывают, просто говорят - "нехорошо у вас и неспокойно"

Andre® · 01-08-2007, 16:24

Не знаю, что это значит. Читать описания в 99% случаев совершенно бессмысленно. Специалист должен видеть оригиналы записей. Потому что, что такое "стойкая асинхронная эпиочаговость" и "общий уровень пароксизмальности ЭЭГ УМЕРЕННО повышенный", я не понимаю.
В описании как-то отсутствует указание на наличие эпиактивности.
А если это так и нет приступов, то чего Вы хотите добиться 3-м препаратом? Нормализации ЭЭГ? Но здесь многократно обсуждалось, что лечат клинические проявления, а не ЭЭГ. Кроме того, нужно отдавать себе отчет, что на противосудорожных препаратах, да еще при ДЦП нормализации ЭЭГ можно никогда не добиться, но это не означает, что у Вас будут приступы...
А концентрации препаратов вполне приличные, у ламиктала даже есть некоторый резерв...

yulyalya · 01-08-2007, 18:15

Цитата:

Сообщение от Andre®

Не знаю, что это значит. Читать описания в 99% случаев совершенно бессмысленно. Специалист должен видеть оригиналы записей. Потому что, что такое "стойкая асинхронная эпиочаговость" и "общий уровень пароксизмальности ЭЭГ УМЕРЕННО повышенный", я не понимаю.
В описании как-то отсутствует указание на наличие эпиактивности.
А если это так и нет приступов, то чего Вы хотите добиться 3-м препаратом? Нормализации ЭЭГ? Но здесь многократно обсуждалось, что лечат клинические проявления, а не ЭЭГ. Кроме того, нужно отдавать себе отчет, что на противосудорожных препаратах, да еще при ДЦП нормализации ЭЭГ можно никогда не добиться, но это не означает, что у Вас будут приступы...
А концентрации препаратов вполне приличные, у ламиктала даже есть некоторый резерв...

меня беспкоит, что пару раз после ЛФК и Нины появлялись взрагивания и движения туловища сгибательного характера, как это было у неё во время приступов, только не так резко, более смазано. она сильно пугалась и плакала как и тогда. мы боимся возвращения младенческих спазмов - у нас они были ежедневно около 10 раз на день по 20-40 сгибательных движений за раз. просто ужас какой-то был. у меня нет уверенности, что топамакс "работает", поскольку до гормонов он минимально влиял на количество и характер приступов. поэтому решила попробовать кеппру.

Aile · 26-08-2007, 22:06

Andre®, я уже размещала пост, но хочу спросить Вас непосредственно - что это может быть?

Ребенку 6 мес. При засыпании днем (иногда несколько раз в день, иногда 2-3 р. в неделю) у него трясется ручка или обе ручки или головка и ручки (вобщем вариации различны). Несколько секунд, 20-40-60. Если сменить положение проходит, хотя не уверена что дело в смене положения, т.к длится всегда не долго. Тряска "мелкая" как при паркинсоне. Первый раз обратила на это внимание около 3 мес, но не придала значения, т.к случай был разовый. Невропатолог сказала не страшно, наблюдать.Явление учащается, либо я стала внимательнее... Происходит это минут через 5-10 после засыпания (задремывания), в процессе кормления всегда. Т.е. я укачиваю ребенка, он закрывает глаза, ложимся покушать грудь и тут - бац! Сосет, иногда руками шевелит, но трясется.

В 3 мес. нам поставили гепертензионно-гидроцефальный синдром, прописали Диакарб - мы не пили.. Т.к. Иова УЗИ нам делавший, сказал - медикаментов не надо, наблюдать.
Понятно что надо к невропатологу, мы туда идем, но пока УЗИ, пока то да се... Да и хочу идти уже хоть как-то морально подготовленной и подкованной в вопросе..

И еще: может быть посоветует кто-нибудь к кому лучше в Питере идти с подобной проблемой?

26-07-2007, 22:06	ответ для nat294 на сообщение "Спасибо большое. У меня вроде..." #471
nat294 Частый гость Зарегистрирован: Jul 2007 Сообщения: 36	Я уже писала выше, у ребенка с 7 месяцев стоит диагноз - эпилепсия по типу инфантильных спазмов. Развитие до 7 месяцев шло нормально, а с 1 года начали отставать. Самостоятельно начал ходить в 1,5 года. Сейчас нам 2 года, походка не уверенная, словарный запас 22-23 слова. Мы записались на прием в Москву. Кто посоветует, может нам предпринять еще какие-либо действия (обследования, анализы...)

28-07-2007, 21:42	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #472
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	В принципе, все основные обследования описаны ЗДЕСЬ.

31-07-2007, 21:23	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #474
Olya70 Гость Зарегистрирован: Jul 2007 Сообщения: 29	Ребенку 6 лет 10 месяцев зовут Денис. Диагноз эпилепсия парциальные и вторично-генерализованые припадки.По результатам обследования МРТ в норме на ЭЭГ ( нарастание элементов эпилептиформности в задне -лобных теменной затылочно-задне-височной обл. слева и в теменно-задне-височной справа, генерализация в пароксизмы, свидетельствующие об элементах судорожной готовности мозга.) Принимаем Вальпроком 300 это аналог Депакина . Проблема в том, что с началом приема препарата у ребенка появились вздрагивания. Каждый день во время засыпания и пробуждения, еще в 4 утра. С повышением дозы состояние не улучшается. Записали на видео, показали невропатологу, который нас лечит она говорит что на приступы это не похоже, хотя и не исключает этого. Сегодня ночью эти вздрагивания уже переросли в небольшой приступ, дергалась левая щечка. Врач предложил снова увеличить дозу теперь будем пить 40 млг/кг. Диагноз нам поставили месяц назад после приступов и сразу назначили лечение.Скажите может кто-то сталкивался с такой же проблемой.

31-07-2007, 22:07	ответ для Andre® на сообщение "Марин, депакин лучше конвулекса...." #475
yulyalya Частый гость Зарегистрирован: Feb 2007 Сообщения: 54	[quote=Andre®;164856]Есть еще ламиктал в пару к топамаксу. Очень хорошо дополняют действия друг друга, если смотреть на механизм. Кеппра, но она не бесплатная, а дозы там "лошадиные". Ну, и есть еще много экзотики, которая тоже в ином ценовом диапазоне находится... quote] добрый день, я, если можно, за советом. мы пьём топамакс с ламикталом (оба в среднетерапевтической дозе). приступов нет, но судорожная готовность высокая. учитывая, что нам при тяжёлой форме ДЦП необходимы интенсивные физ.нагрузки, страшно, что "выскочит" опять наш Вест (ушёл только на гормонах) и всё по-новой начнётся. я начала понемножку добавлять кеппру (сейчас 10 мг/кг/сутки). понимаю, что 3 препарата это много, но что же делать, когда мы никуда не движемся и не можем заниматься!? что-то известно о таком сочетании 3х перпаратов?

01-08-2007, 00:35	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #476
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Боюсь, что ничего. Про кеппру у маленьких детей вообще еще очень мало известно, все в процессе... Про топамакс+ламиктал Вы уже меня процитировали. Что значит судорожная готовность? Что у вас сейчас на ЭЭГ? Среднетерапевтические концентрации - это какие?

01-08-2007, 16:24	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #478
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Не знаю, что это значит. Читать описания в 99% случаев совершенно бессмысленно. Специалист должен видеть оригиналы записей. Потому что, что такое "стойкая асинхронная эпиочаговость" и "общий уровень пароксизмальности ЭЭГ УМЕРЕННО повышенный", я не понимаю. В описании как-то отсутствует указание на наличие эпиактивности. А если это так и нет приступов, то чего Вы хотите добиться 3-м препаратом? Нормализации ЭЭГ? Но здесь многократно обсуждалось, что лечат клинические проявления, а не ЭЭГ. Кроме того, нужно отдавать себе отчет, что на противосудорожных препаратах, да еще при ДЦП нормализации ЭЭГ можно никогда не добиться, но это не означает, что у Вас будут приступы... А концентрации препаратов вполне приличные, у ламиктала даже есть некоторый резерв...

26-08-2007, 22:06	ответ для yulyalya на сообщение "меня беспкоит, что пару раз после ЛФК и..." #480
Aile Элита Зарегистрирован: Dec 2006 Адрес: пр. Науки Сообщения: 1 934	Andre®, я уже размещала пост, но хочу спросить Вас непосредственно - что это может быть? Ребенку 6 мес. При засыпании днем (иногда несколько раз в день, иногда 2-3 р. в неделю) у него трясется ручка или обе ручки или головка и ручки (вобщем вариации различны). Несколько секунд, 20-40-60. Если сменить положение проходит, хотя не уверена что дело в смене положения, т.к длится всегда не долго. Тряска "мелкая" как при паркинсоне. Первый раз обратила на это внимание около 3 мес, но не придала значения, т.к случай был разовый. Невропатолог сказала не страшно, наблюдать.Явление учащается, либо я стала внимательнее... Происходит это минут через 5-10 после засыпания (задремывания), в процессе кормления всегда. Т.е. я укачиваю ребенка, он закрывает глаза, ложимся покушать грудь и тут - бац! Сосет, иногда руками шевелит, но трясется. В 3 мес. нам поставили гепертензионно-гидроцефальный синдром, прописали Диакарб - мы не пили.. Т.к. Иова УЗИ нам делавший, сказал - медикаментов не надо, наблюдать. Понятно что надо к невропатологу, мы туда идем, но пока УЗИ, пока то да се... Да и хочу идти уже хоть как-то морально подготовленной и подкованной в вопросе.. И еще: может быть посоветует кто-нибудь к кому лучше в Питере идти с подобной проблемой?