Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Аляска]

Подскажите пожалуста куда обратиться с подобной проблемой. У моей дочки вчера был приступ, сидела на полу, вдруг ручки сжала в кулачки и по телу пошли судороги. Глаза в кучу. Длилось все это наверное, около минуты. Я ее тормошу она не реагирует. До этого было подобное пару раз, муж видел, но длилось пару секунд.

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

И потом, может я скажу какую то глупость, но по-моему одна врач нам сказала что после депакина нельзя переходить на финлепсин будет еще хуже??? (ну может я или ее не поняла, или просто уже не помню).

Не знаю, с чем связаны ее умозаключения.

А еще подскажите как вводится этот суксилеп, сразу или постепенно?

Суксилеп, как и все противосудорожные, вводится постепенно. Терапевтическая доза порядка 20 мг на кг веса в сутки и повышают ее не чаще, чем 1 раз в 7-10 дней.
Думаю, что Вам лучше поискать суксилеп в каплях, такая форма есть. Капсулы будет сложно принимать, они по 250 мг, делить их не желательно, а повышать дозу сразу на 250 мг - многовато (желательно бы в половину меньше).

[Andre®]

Сообщение от Аляска

Подскажите пожалуста куда обратиться с подобной проблемой. У моей дочки вчера был приступ, сидела на полу, вдруг ручки сжала в кулачки и по телу пошли судороги. Глаза в кучу. Длилось все это наверное, около минуты. Я ее тормошу она не реагирует. До этого было подобное пару раз, муж видел, но длилось пару секунд.

Вам в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог. И не откладывайте.

[SemenovaUN]

У моей дочери 6-ти лет диагноз: последствие черепно- мозговой травмы (внутрижелудочковое кровоизлияние). Атрофия обоих гипокампов больше слева, медико- базальная атрофия левой височной доли. Гипергомоцистеинемия. Симптоматическая фокальная эпилепсия с ночными миоклоническими, аутомоторными приступами с феноменом вторичной билатеральной синхронизации, биоэлектрический статус сна. Левосторонняя пирамидальная недостаточность. Задержка психоречевого развития. Состояние после операции пластика, перевязка (ДМПП,ОАП).
Черепно- мозговая травма у нее случилась при родах.
Меня волнует проблема выбора способа (метода) лечения эпилепсии. Состояние дочери в настоящее время: приступов сильных нет, бывают замирания - редко, во сне подергивания постоянные. На мой взгляд, стает агрессивнее, не усидчивая.
Последние описание ЭЭГ следующее:
Фоновая ЭЭГ бодорствования дезорганизована, уплощена, на этом фоне регистрируются частые генерализованные вспышки групп комплексов типа ДЭНД пик- волна 2-2,5 гц по левому полушарию, максимальных по левому лобному отведению, с редуцированными «зеркальными» отражениями по правому полушарию; индекс эпиактивности в бодрствовании примерно 50%. Наступление дремотной фазы сна не дифференцируется, как и другие фазы сна, так как сон не структурирован. Во сне отмечается резкое нарастание индекса эпиактивности до 90-100%, с нарастанием билатерально.
Заключение:
эпилептическая активность типа ДЭНД с эпицентром в лобном отделе левого полушария, с признаками вторичной генерализации на фоновом ЭЭГ бодрствования и наступлением ЭЭГ- картины электрического эпилептического статуса сна. Отсутствуют физиологические патерны сна, сон не структурирован.

В настоящее время Ириша получает:

кеппру 500мг.-2 раза (утро, вечер);

суксилеп 250мг-3 раза (утро, обед, вечер);

конвульсофин 2,5 таб (1таб. утром, 1,5 вечером).

Ранее пили: депакин энтерик, депакин хроно, фиризиум, осполот, но они нам не подошли.
С 26.04.07 по 10.07.07 пройден курс синоктена Депо, во время гормонотерапии приступы ушли. На фоне приема препарата отмечалось повышение артериального давления до 145/105. После отмены препарата: приступы начались через неделю, появились ДЭНДы.
Как мне поясняют врачи при нашем состоянии очень мало препаратов которые нам могут подойти и они все уже испробованы.
Сейчас нам предлагают пройти снова курс гормонотерапии (скорее всего дексаметазона), но я очень хочу их избежать. Попробовать подобрать другие методы лечения.
Как Вы полагаете Андрей, есть ли у нас шанс на излечения от эпилепсии, если есть то кому вы считаете нам следует обратиться, стоит ли ехать в Германию.
Заранее, большое Спасибо.

[Аляска]

Сообщение от Andre®

Вам в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог. И не откладывайте.

Спасибо.

[LENA_L]

Сообщение от Andre®

Суксилеп, как и все противосудорожные, вводится постепенно. Терапевтическая доза порядка 20 мг на кг веса в сутки и повышают ее не чаще, чем 1 раз в 7-10 дней.
Думаю, что Вам лучше поискать суксилеп в каплях, такая форма есть. Капсулы будет сложно принимать, они по 250 мг, делить их не желательно, а повышать дозу сразу на 250 мг - многовато (желательно бы в половину меньше).

Андрей спасибо большое за то что вы всегда откликаетесь и даете ценные советы.

[Andre®]

Сообщение от SemenovaUN

Сейчас нам предлагают пройти снова курс гормонотерапии (скорее всего дексаметазона), но я очень хочу их избежать. Попробовать подобрать другие методы лечения.
Как Вы полагаете Андрей, есть ли у нас шанс на излечения от эпилепсии, если есть то кому вы считаете нам следует обратиться, стоит ли ехать в Германию.
Заранее, большое Спасибо.

Доброкачественные эпилептиформные нарушения детства - это, конечно не то, что должно беспокоить в такой ситуации.
Скажите, а при наличии поражений гиппокампа нет ли у ребенка расстройства памяти на текущие события, нарушения ориентировки, особенно во времени?
Скорее всего, есть шанс добиться медикаментозной ремиссии. И сосредотоиться надо, как Вы понимаете, на "лечении" ЭЭГ сна. Это и есть, вероятно, главная причина задержки развития.
Напишите вес ребенка и какие таблетки конвульсофина, по 500 мг?
В Германию есть смысл ехать, если есть воможность хирургического лечения (я не совсем понял, у Вас есть точный фокус эпиактивности в лобной доле?), для подбора терапии - вряд ли...там те же подходы, да и препараты сейчас все доступны здесь. А использовали Вы еще далеко не все и резерв есть.
Гормонотерапия помимо известных побочек, при энцефалопатиях еще может провоцировать другие виды приступов, а существующие делать устойчивыми к терапии...не правило, но такой риск, судя по публикациям, есть...
И еще: что предпринимаете в связи с повышенным содержанием гомоцистеина? Причины выяснены?

[SemenovaUN]

Сообщение от Andre®

Доброкачественные эпилептиформные нарушения детства - это, конечно не то, что должно беспокоить в такой ситуации.
Скажите, а при наличии поражений гиппокампа нет ли у ребенка расстройства памяти на текущие события, нарушения ориентировки, особенно во времени?
Напишите вес ребенка и какие таблетки конвульсофина, по 500 мг?
В Германию есть смысл ехать, если есть воможность хирургического лечения (я не совсем понял, у Вас есть точный фокус эпиактивности в лобной доле?)/
И еще: что предпринимаете в связи с повышенным содержанием гомоцистеина? Причины выяснены?

Может я не правильно выразилась. Но ДЭНДы меня не волнуют, их появление после гормонов я считаю единственным положительным эффектом гормонов.
Рассмтройств паняти на текущие события, нарушения ориентировки, особенно во времени у дочки нет. У нее плохая зрительная память, а слухоая хорошая. Например она знает стихи про цифры, но сами цифры запомнить не может, акже и с буквами.
Вес Ириши 21 кг., пьем конвульсофин по 333мг.
У нас нет точного фокуса эпиактивности в лобной доле. Нам моск.врачи тоже говорят нет смысла ехать в Германию, надо хотябы эпиактивность собрать в кучу. Но уже 4 года этого сделать не получается. В Москве мы были у всех именитых врачей.
Как мне объяснили из-за вторичной билатеральной синхронизации, очень мало препаратов которые могут нам подойти, и моск. врачи считают, что они все испробованны.
В насоящее время у на с гомоцистеин в норме. Я сократила при написании диагноза и не указала как нам пишут моск.врачи -гипергомоцистеинемия ((Генметилтетрагидрофолатредуктазы, гетерозиготная мутация). По данному поводу нам сказали писть витамины группы "Б" пожизненно.
Почему произошла мутация, на каком этапе она произошла мы не исследовали. Я этот анализ не сдавала и муж не сдавал, так как мы не планируем по крайней мере пока детей. Иришу бы вытащить.
Вы написали -" Скорее всего, есть шанс добиться медикаментозной ремисси"- это означает, что у нас нет шанса на излечение от эпилепсии, а возможна только медикаментозная ремиссия?

[Andre®]

Сообщение от SemenovaUN

Вы написали -" Скорее всего, есть шанс добиться медикаментозной ремисси"- это означает, что у нас нет шанса на излечение от эпилепсии, а возможна только медикаментозная ремиссия?

Дело в том, что в любом случае, если удается снять приступы с помощью препаратов, то всегда речь идет только о медикаментозной ремиссии. Это потом, когда удается отменить препараты без возобновления приступов, можно говорить об излечении...
Что касается шансов, то прогнозы - дело неблагодарное, особенно если это касается эпилепсии. Компенсаторные возможности растущего мозга огромны и что будет через 3-5 лет предсказать невозможно. Равно как и нельзя утверждать, что при ВБС могут помочь только те препараты, которые Вы пробовали, а остальные бесполезны. Нет таких данных, а это означает, что надо искать и не сдаваться. При терапии эпилепсий с феноменом ВБС используют топамакс, ламиктал в монотерапии и комбинациях. Может быть, стоит подумать в этом направлении?

[SemenovaUN]

Сообщение от Andre®

При терапии эпилепсий с феноменом ВБС используют топамакс, ламиктал в монотерапии и комбинациях. Может быть, стоит подумать в этом направлении?

Но в Москве сказали, что топамакс нельзя именно из-за ВБС.
Врач по месту жительства сегодня говорила о возможном повышении суксилепа. Но на мой взгляд мы его пьем 750мг.,и этого достаточно.
А на счет ламиктала я сегодня позвоню к врачу в Москву.
Мы живем далеко от Москвы, Питера и у нас нет видеомониторинга, поэтому мы подбор ведем можно сказать до побочки и (или) появления новых видов приступов. А реально нам помог по приступам, только суксилеп.
Я считаю, что от кеппры у нас появились моргания и участились замирания, одновременно она стала активнее.Я прошу врачей отменить нам этот препарат и они соглашаются, что он у нас не сработал, но врачи боятся появления опять сильных приступов. Ведь она у нас в приступе может спать 4-5 дней.
Какую комбинацию вы бы предложили и учетом принимаемых нами препаратов сегодня.