Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[nat294]

Синдром нам поставили по результату ээг. Первые десять месяцев была реммисия, а затем началось с плохого ээг, а потом приступы. Последний был в мае. Мы пьем депакин сироп 12 мл в сутки. Ребенок за пол года не прибавил не грамма, весим 11 кг, но дозировка каждые 2 месяца увеличивается. Направление на госпитализацию невролог сказала, что прийдется ждать как минимум пол года и не факт что будет положительный ответ. поэтому мы не хотим терять время и решили в августе ехать в Москву.

[fyzy]

А чем Москва лучше Питера? Я серьезно, просто мы из Сибири, едем в Питер...

[nat294]

Не чем не лучше, просто мы общались с Гольбергом Е. В. Он сказал, что лучшие специалисты в Питере сейчас в отпусках, выйдут в середине сентября, а у нас возможность есть только в августе. Да и телефон Питерский у нас только НИПИ Бехтерева. Может вы подскажите к кому можно обратиться в Питере. И нам сказали, что в Бехтеревке детей до 3 лет не принимают.

[fyzy]

У меня конечно много всяких координат и телефонов. Но лучше, дождитесь вечера, Андреа подскажет вам того кого нужно. Просто я в Эпишных делах не спец. Ну и вообще народ попозже подойдет, насоветует

[Magnit]

Сообщение от з.рыбка

Я тоже так думала...Я сама их заметила, привела в надежде, что скажут:"Мамочка, отстаньте от ребёнка.Лечите своих пациентов."Минимум 3 года-казалось, так долго...А скоро 6 лет на терапии....

А как точно звучит ваш диагноз? Детская абсансная эпилепсия?

ПС Это не из праздного любопытства, мне очень нужно знать

[nat294]

Сегодня записались на прием к Айвозяну на 9 августа. У меня есть несколько вопросов. Скажите пожалуйста, какой мониторинг лучше делать ночной или дневной? Где можно сделать биохимический анализ и нужен ли он? Если кто-нибудь летал с маленьким ребенком на самолете, дайте советы, для нас это в первые.

[fyzy]

Про мониторинг вам скажут "ночной" ИМХО. По крайней мере я его выбрала, как более информативный метод. У нас в городе такого нет. В Питере уже записались на 8 сент. Про биохимию не знаю, а по самолту:
Сами полетим впервые в жизни. Запасаюсь бутылочкой, что бы что-то попивал во время взлета и посадки (когда уши будет закладывать), сразу возьму в самолете пледи подушечку. Кошелк на шею и регистрироваться пораньше, что бы место при регистрации заказать возле окошка (ведь продают билеты без конкретного места). С кем полетите? Если одна, то все важное в рюкзак в том числе и то чем подкормишь малыша по приземлению и за спину, договорись что бы встретили . Накачай мелодии побольше в телефон, что бы на вякий случай отвлекать малыша или что он любит, но не очень шумное (что бы другие пассажиры не нервничали)и никаких молочных продуктов перед дорогой. В общем всем нам "С богом" перед дорогой.

[fyzy]

nat294 Заведи отдельную темку и задавай там все вопросы )))

[Fortezia]

В самолет детки -инвалиды идут через медпункт.
Их грузят первыми, сантранспортом, сажают на хорошие места и в полете бдят.

В самолет надо:
влажные салфетки
одноразовую пеленку - если вы памперсные
лекарства
воду в удобной таре и перекусы
хоть и дадут - пледик или пеленочку, или то и другое
игрушку-книжку
СОСКУ!!! на взлет и посадку (или конфету сосать. или пить-глотать)
смену одежды
пакеты - если будет рвать.

Удачи.)))

Доп.
Еще нашла свой старый ответ кому-то))) Может пригодиться)):

Запастись одноразовыми нагрудниками, влажными салфетками, бумажными носовыми платками (или полотенцами), пакетом для мусора, одноразовой пеленкой для переодевания памперса (их взять штуки три в дорогу), соской (+запасная) для взлета-посадки, а себе конфетки сосать. Пледы.
Наш режим полета таков на это время:
регистрация за 2 часа - тогда места хорошие,
легкий перекус (фруктовая банка маленькая),
отдых с книжкой лежа.
Размещение в салоне, радость и знакомство с летчиками и стюардессами, прыжки.
Взлетаем - сосем- пьем.

Нам в итоге не дали - забыли, не нашли и т.п. Я бы с люлькой потащила - это ж как свой дом.
Да про пледы я забыла - беру тоже парочку небольших. Из аэрофлотовских делаю большое гнездо для Бу, а свои 2 использую как простынку и закрывашку - ну и сиденье для еды из них моделирую.
Нам еще и подушечку одноразовую давали.
И еще я сумку с вещами ставлю к окну – как бы в ноги перед Бу (нам постоянно дают хорошие места в первом ряду у стеночки) и укрываю АФ-пледом. Получается довольно большая площадка для спанья.


Немного говорим о самолете или читаем-играем чуток.
Кушаем основательно (это часа за 1,5 до посадки - не меньше) - вам разогреют в микроволновке.
Спим.
Спящие садимся, но я пихаю в рот соску - иногда очень больно закладывает.

А еще надо смену одежки - с нами не было, но бывает детки тошнятся. Я если чесно и себе беру - вдруг на меня. )))

Удачи.

Летать - это интересно. Мы любим ЭТО. )))

[fyzy]

Сообщение от Fortezia

В самолет детки -инвалиды идут через медпункт.
Их грузят первыми, сантранспортом, сажают на хорошие места и в полете бдят.

Первый раз слышу. Это заранее до регистрации, и проводят какими-то другими путями что ли? А все авиалинии так поступают, интересно? Мы на Атлант-Союз летим.
Сорри за офф, просто очень важно для нас тоже