Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Pobedka]

У меня у старшей сестры сыну уже 11 лет - в 2 года поставили этот диагноз. Было очень сложно вот именно с такими проблемами, как вы спрашиваете. Плюс ко всему потом уже, когда деть пошел в школу ( в сад он не ходил) - было тяжело объяснять деткам, почему ребенок не ест со всеми за общим столом, почему у него своя еда, почему он не ест со всеми на празднике торт ....... и все такое..
Вы видимо еще с этим столкнетесь в будущем.
А с проблемой посуды, крошек и т.д - они справились довольно таки просто: всей семьей отказались от злаковых продуктов. перешли на безглютеновые. т.е. в доме не было ничего, что запрещено. ВООБЩЕ! Да, было дорого для семейного бюджета (сами знаете наверное, сколько стоит мука или хлеб, или макаронные изделия) - но зато безопасно для ребенкиного здоровья. Страшнее было увидеть, как ребенок после случайно попавшей крошки в рот - покрывается страшнейшими кровоточащими корками и очень страдает.
Удачи вам и здоровья.

[YuliaZ]

Сообщение от Aurika

Причла книгу Ревновой и у меня возникло к вам несколько вопросов:
1. У вашего малыша отдельная посуда(тарелки,ложки,нож,кастрюля,разделочная доска)?
2.Вы моете руки после того как поедите хлеб?
3.Еще меня беспокоит вопрос о крошках хлеба на полу.Они же могут попасть на пол,а у меня Артем любит на полу поиграть в машинки или кубики на кухне пока я готовлю,а потом может руки в рот сунуть.Как вы с этим боретесь?

На безглютенке сидим уже 2 года как...

1. Отдельная специальная детская посуда и приборы, думаю что деткам вообще надо есть специальными приборами разработанных для маленьких ручек и ртов
2. Нет, не мою именно после того как поели хлеба, моем после того как закончим трапезничать, и то в целях гигиены.
3. Приучили опять же таки в целях гигиены не тянуть в рот ничего, если руки грязные, крошки хлебные стараюсь убюирать сразу же со стола. Да и деть приучен, что у нее специальный - ее хлебушек.

Паранойи по поводу того, что мы какие то не такие не имею, и не считаю что стоит паниковать и сильно над этим убиваться. Проблемы есть у всех, только у каждого они свои. И просьба девушки особенно те кто сам не себе не знает такой жизни - не нагнетайте рассказами как очень плохо другим, и без этого иногда на душе бывает как кошки... Ищите позитив

[YuliaZ]

И еще, хотела тут на днях создать топик, чтоб общаться по душам всем у кого есть в семье целиакия... Как астматики, не против?

Соотвественно у нас вопросик, кому делали провокацию, какого ? Нас к сожалению Мария Олеговна на провокацию откинула аж на сентябрь 2008 года...уф.... хотели пораньше, не уговорить было...

Собственно вопрос, и как у вас происходит или просиходила провокация? Тут вчера в саду с нашей медсестрой говорила по поводу наших особенностей, так медсестра сказала, что еще одна старшая девочка в нашем саду уже с января на провокации и ура ура, вроде как 3 раза тьфу у них.. я искренне порадовалась за них.... Ех.. будем ждать нашей очереди

[Aurika]

А в книжке написано что провокация с 7 лет.Или не так?У вас есть сомнения в диагнозе?Нам только недавно его поставили и я никак не могу смириться с этим,все еще сомнения,хотя признаков много.
И спасибо за хорошие слова в первом сообщении о том что не надо убиваться и паниковать,а то у меня уже параноя начинается-уже боюсь ребенкину еду на стол класть,хотя знаю,что он чистый.

[YuliaZ]

Ну честно говоря я тоже была в ТАКОМ шоке от того, что нам его поставили под вопросом, вопрос убирают как я поняла как раз после провокации...

Конечно же хочется верить, что у нас это не истинная целиакия, а просто на тот момент были некоторые проблемы во всем организме... Но с другой стороны, если на диете все будет здорово ребенку и это будет действительный диагноз, то очень даже хорошо, что его нашли так рано и убереглись от тяжелых последствий.

По поводу провокации как мне сказала Ревнова, то в нашем случае надо ждать минимум год а то и больше, когда ребенок живет без проблем (ОРВИ не в счет), вот у нас например бронхиальная астма- с декабря ремиссия... Кожные высыпания тоже пока в ремиссии (3 раза тьфу)... Поэтому она советовала подождать годик примерно чтобы было все в ремиссии..а потом стартануть. Но почему с сентября- потому что летом мы уезжаем, а провоцировать надо начинать в Питере и не уезжать, как она сказала, не дай Бог, чтобы сразу же к ней в клинику легли чтобы привести в порядок ребенка - если пойдут сильные проявления от провокации.

Нет серьезно, не все так страшно. В садик ходить ребенок сможет даже в муниципальный (это я уже выяснила в результате долгих общений ), в школу тоже, путешевствовать с ребенком не вопрос, по поводу псих проблем...
Например у нас в садике она не ест хлеба ихнего - мы приносим печенюшки\хлебцы - ну и что, детки наоборот просят дочку чтобы она их угостила своими вкуснятинами Это какой настрой дать ребенку и как самой реагировать на это Тут вот на днях нашла полуфабрикаты хлеба рисового (небольшие кирпичики на половину готовые храняться в морозильнике до полугода) дороговато конечно по 60р, но зато когда сделаешь - вкусные.. и внешне да и на вкус почти как и наша пшеничная булка... А девочки тут я читала вообще сами хлеба пекут в хлебопечках

[юмакс]

У нас дома тоже нет НИЧЕГО из запрещенных продуктов. Не скажу, что сильно дорого, мы не едим печенье и хлеб совсем, а в сад на полдник я покупаю, надолго хватает. Макароны тоже не едим, Макс пробовал как то, ему не понравились.
Пока не убрали все, пока я не перемыла всю кухню, эффекта от диеты было не видно, мы где-то полгода привыкали, учились на ошибках и проколах, но у Макса сразу реакция-видно, можно отследить, что съел.

[Cherries]

приборы детские, посуда детская, но если она грязная, то есть просто из общей чистой посуды, продукты в доме бывают всякие, КРОМЕ МУКИ, все остальное можно убрать, а мучная пыть ИМХО может попасть куда угодно, соответственно, я не пеку, но папа у нас как ел хлеб так и есть, а мы с ребенком едим "наш"

[Джур]

У детеныша своя посуда - чашки, стаканы, тарелки, миски, кастрюльки, сковородка, ложки-вилки-нож... Лопатка для выпечки, доска для резки... свой шкафчик на кухне...
Нам много чего нельзя кроме пшеничной и ржаной муки... потому как мы еще и аллергики... так что детенышу уже года три как готовлю всё отдельно. Зато она привыкла - что у нее своя еда. В гостях и в городе - никаких проблем, еще и следит, чтоб мама взяла с собой ее хлеб-пирог-сухарики... И сразу как узнали (еще тогда ставили просто пищевую аллергию, в полтора года), стали приучать, что ей можно, а что нельзя - теперь отказывается от ЛЮБОЙ еды, предложенной кем-то кроме родителей, даже когда кормят бабушка с дедушкой - приходит проверяет, можно ли ей это
(по мне пусть уж так, чем готовность слопать запрещенное))))
Дома хлеб остался, наш папа без хлеба не может, просто едим раздельно, а с пола детеныш крошки не поднимает, потому как большая уже.
Руки - моем, папа ребенкину еду и не трогает , а я при дочке ни хлеб, ни булку не ем (ем ночью, когда крепко спит ))))
В садик мы не ходим, так что минус еще одна головная боль.
А пирог я пеку из безглютеновой муки прямо в микроволновке, получается быстро и вкусно, и блинчики из нее же - пльчики оближешь!
На хлебопечку пока собираюсь с силами

Мне кажется, проблем психологических, связанных с целиакией, у дочери нет, как впрочем и с видом ее кожи. Пальцем в нас не тыкают, а если кто из взрослых спрашивает, дочь сама же и отвечает - аллергия (слово целиакия пока не в ходе).
Все знакомые уже предупреждены о диете моего детеныша, так что тоже не предлагают запрещенного (сложнее другое, некоторые стесняются в нашем присутствии угощать своих детей сладостями, чтобы не смутить мою...). Вам это еще предстоит, к сожалению...
Так что мне кажется, я со всех сторон подстраховалась... вот только везти на море летом страшновато... как кормить в пути и как обеспечить безопасное питание на отдыхе...

Ах да, мои родители во внучкин диагноз не верят... мол, такого с нами быть не может... вот это проблема...

YuliaZ
Всеми руками ЗА тему для целиакийного общения ...

[Aurika]

Вот это вы млодцы-как дочурку воспитали.Мы тоже хлеб,булку и макароны не просим,но до вас нам еще далеко.А сколько вам?

[olgalisa]

У нас тоже посуда отдельная - и столовая и кастрюли и ножи и сковородки и т.п.. Глютеновое мы с мужем едим, на счет крошек вот были инциденты с мелкой, старшая как-то плохо всегда ела и крошки не собирала никогда, а мелкая вот другая совсем растет. Сегодня у попугая еду попробовала, когда отвернулись, хорошо что у него там просо. Старшую мы элементарно с детства запугали больницей и капельницей и она боялась есть глютеновую еду. Наше все нюхала. особо не завидовала. Мы ей завидовали :-) Так и воспитывали. Сейчас вот хочет как все быть, был период страданий - ну почему я такая родилась? Потом прошло. Тем более сейчас много разной безглютеновой еды появилось, макароны...Наверное я особо не заморачивалась на счет этой целиакии, раз на второго решилась... Хотя очень хотелось, чтоб второй хотя бы здоровый ребенок был..