Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Радость]

Наконец-то я в инете, сейчас попробую объяснить подробнее.
Прописка у меня и детей питерская. Регистрация в МО. Здесь живем постоянно и, надеюсь, будем жить дальше. Поэтому в Москву поехать, конечно, могу, у нас в городе таких врачей нет. К сожалению, выложить ничего не могу - все в Питере у бывшего мужа. Он собирался с бумагами к какому-нить специалисту показаться.
Потерял сознание сын в октябре, ЭЭГ сделали. Поставили СДВГ (или как его там). Но вроде не очень хорошие участки были (блин, не специалист я совсем). Прописали Магне В6 и фенибут. Выписали нас в детский сад, но принимать нас отказались. Я устроила детей в другой сад (надо сказать, что это из серии невозможного), но "доброжелатели" им сообщили, "какого ребенка вы взяли". Один добрый врач дал направление в Москву, чтоб там нам дали справку, что ребенок может ходить в детский сад, предполагая, что все будет в порядке. Приехали. Эпилептолог был в отпуске, попали к психиатру. Там мой драгоценный ребенок "слегка перевозбудился", поставили гиперкинетическое расстройство поведения, прописали финлепсин (что-то типа того) и кортексин. Кортексином проколола, потому что нам его уже назначали, ЗРР у нас. Вроде думала, проверенное средство... Таблетки давать не стала (к счастью). И вот сейчас у эпилептолога были. Правда, пока ЭЭГ делали, сын капризничал, хныкал, что больно (возможно волосы зацепили неудачно), странно, ведь процедуру в третий раз делали, а тут он просто кричал "больно"... Возможно это могло как-то отразиться на результатах? Получилось, что в октября (простите мою неграмотность, но все по памяти) каких-то единиц было 50, а сейчас - 200. Она сказала, что однозначно эпилепсия. Я уволилась.
Сейчас буду искать, где сделать МРТ (хотя боязно, ведь сам пролежать спокойно пол часа он точно не сможет). Может, посоветуете, куда лучше?

[Andre®]

Оксана, попробуйте с Ноговицыным созвониться и договориться о приеме. Не надо сейчас делать дополнительных исследований (МРТ и пр.), после консультации...

[Andre®]

Сообщение от polinamama

пьет она мало, и не заставить, ноест суп - 3-4 раза в день. Пока лежм в больнице делала контроль диуреза - выпито/выделено примерно 3/2, иногда еще меньше (3/1). Да еще проблема что писает именно редко. 2-3, редко 4 раза. по многу, но это тоже ни есть хорошо, а усадить никак.

А врачей это никак не беспокоит? С почками все в порядке?

Андре, подскажите, пожалуйста, где в СПб делают данные исследования

Это уже не экзотика давно. Можно поиском много найти центров. Только вот о качестве судить не берусь, девочки меня поправят, если не стоит идти в:
во все перечисленное, а также:

- Прогноз
- ЭКО
- Детский ЕвроМед

[МамаТема]

Всех приветствую. Вот сосвсем на днях оказалось, что мой ребенок тоже особенный. Больше недели читаю форум и кучу другой информации по этому поводу. Принимайте в свои ряды, надеюсь, я вам тоже буду полезной. Нам поставили страшные диагнозы. я пока в шоке от всего случившегося, мало, что понимаю, смутно представляю себе нашу будущую жизнь, что делать, к чему готовиться, на что надеяться, в глазах все расплывается. Обращаюсь к спецам форума и ко всем, кто столкнулся с такими проблемами. У моей деточки (Тема, 1год 8 месяцев, вес 12 кг, рост 84 см) поставили наружную гидроцефалию по заместительному типу (в результатах МРТ подчеркнуто: равномерное расширение суарахноидального пространства по конвекситальной поверхности лобных, теменных и височных долей). Ночной видео мониторинг заключение: В состоянии бодрствования - умеренные диффузные изменения боиэлектрической активности головного мозга с признаками нейрофизиологической незрелости и дисфункции неспецифических срединных структур мозга. Эпилептоформной активности, очаговых изменений не выявлено. Эпиприступов не зарегистрировано. + есть реакция на фотостимуляцию. Во время ночного сна - структура сна незначительно изменена. Во 2 фазу сна зарегистрировано 7 парциальных лобных приступа. Итог: симптоматическая фокальная лобная эпилепсия. Назначены Депакин Хроно 300, эссенциале 3-4 раза в год, витамин В6 2-3 раза в год,логопед в 2 года. Скажите, пожалуйста, есть ли у нас шанс со временем стать нормальным человеком, окажет ли все это негативное влияние на его умственное развитие, известны ли случаи излечения такого вида эпилепсии или хотя бы взять под контроль эти приступы? Расскажите, если кто имеет ли такое же сочетание заболеваний, есть ли у вас улучшения или ушудшения состояния? Особенно вопрос к Андре, я поняла, что вы самый сведущий человек, чем нам все это грозит?

[Alubka]

Уважаемые родители! Кто чего знает про имплантацию эмбриональной нервной ткани?
Информация : http://www.medline.ru/public/art/tom2/art6.phtml

Сейчас это все больше практикуется. Полазила по форумам. Мнения противоречивые. Кому-то действительно помогает, кому как вода. Кстати, делают в Институте мозга.

Поделитесь кто делал.

PS Извините, МамаТемы, никак не пойму как отвечать на этом форуме.....

[Andre®]

Сообщение от Alubka

Сейчас это все больше практикуется.

Да, Вы правы, несмотря на незаконность, неуправляемость процессами дифференцировки клеток (из которых потом неизвестно что может вырасти), неизученность механизмов, отдаленных последствий процедуры, ну и прочие НЕ...
Некоторые практикующие неврологи советую держаться от института мозга подальше...

[Andre®]

Сообщение от МамаТема

Обращаюсь к спецам форума и ко всем, кто столкнулся с такими проблемами. У моей деточки (Тема, 1год 8 месяцев, вес 12 кг, рост 84 см) поставили наружную гидроцефалию по заместительному типу (в результатах МРТ подчеркнуто: равномерное расширение суарахноидального пространства по конвекситальной поверхности лобных, теменных и височных долей). Ночной видео мониторинг заключение: В состоянии бодрствования - умеренные диффузные изменения боиэлектрической активности головного мозга с признаками нейрофизиологической незрелости и дисфункции неспецифических срединных структур мозга. Эпилептоформной активности, очаговых изменений не выявлено. Эпиприступов не зарегистрировано. + есть реакция на фотостимуляцию. Во время ночного сна - структура сна незначительно изменена. Во 2 фазу сна зарегистрировано 7 парциальных лобных приступа. Итог: симптоматическая фокальная лобная эпилепсия. Назначены Депакин Хроно 300, эссенциале 3-4 раза в год, витамин В6 2-3 раза в год,логопед в 2 года. Скажите, пожалуйста, есть ли у нас шанс со временем стать нормальным человеком, окажет ли все это негативное влияние на его умственное развитие, известны ли случаи излечения такого вида эпилепсии или хотя бы взять под контроль эти приступы? Расскажите, если кто имеет ли такое же сочетание заболеваний, есть ли у вас улучшения или ушудшения состояния? Особенно вопрос к Андре, я поняла, что вы самый сведущий человек, чем нам все это грозит?

А симптоматически как-то гидроцефалия проявляется? Внешне это как-то проявляется?
Как проявлялись лобные приступы? Были ли какие-то движения или выводы сделаны только на основании ЭЭГ? Где делали ЭЭГ и ночной мониторинг?

[МамаТема]

Сообщение от Andre®

А симптоматически как-то гидроцефалия проявляется? Внешне это как-то проявляется?
Как проявлялись лобные приступы? Были ли какие-то движения или выводы сделаны только на основании ЭЭГ? Где делали ЭЭГ и ночной мониторинг?

Первое обычное ЭЭГ делали 24.11.2007 в диагностическом центре на Матросова,22. Потом обычное ЭЭГ 17.01.2008 делали на стационаре в Педиатрической клинике на Литовской,2. Ночной видео мониторинг делали 30.01.2008 там же в клинике у Гузеевой. Вела нас невропатолог-эпилептолог Кузнецова О.А. О ней я пока слышала только хорошие отзывы, и заведующий отделением мне очень понравился, показался очень граммотным. Да и все, кто с ним работает и просто сталкивается очень хорошо о нем отзываются. А вы что-нибудь знаете об этих специалистах в плане их профессионализма?

[МамаТема]

Сообщение от Andre®

А симптоматически как-то гидроцефалия проявляется? Внешне это как-то проявляется?
Как проявлялись лобные приступы? Были ли какие-то движения или выводы сделаны только на основании ЭЭГ? Где делали ЭЭГ и ночной мониторинг?

Андре, я пока еще не научилась как отвечать на форуме, поэтому пишу как новое сообщение. Может подскажете как это делается? А теперь отвечаю: симптоматически ночью на видео ЭЭГ мониторинге было 7 раз подергивание ручкой во сне каждый приблизительно по 7 секунд. И было еще до этого 7 приступов в вечернее время разного характера, но тоже где-то по времени не более 30-40 секунд. Первые 2 - обмякание, как будто он сейчас потеряет сознание, слабость какая-то, потом все нормально. Длилось не больше минуты. Следующие два как будто он чего-то пугался, звал меня (как будто у него головокружение начинается, взглад вроде нормальный, я его брала на руки, он меня сильно обнимал, не хотел с меня слезать, а потом тоже где -то секунд 20 не мог устойчиво стоять, но до приступов он смотрел телевизор или мульты на компьютере. Еще 2 приступа - он замирал тоже секунд на 7-10, на зов и легкое прикосновение не реагировал. Раз проснулся ночью, позвал меня , сел на ножки, подогнув и его около 10-15 секунд его слегка покачивало в треморе таком, даже когда я его взяла на ручки, потом уснул. Делали 2 раза обычный ЭЭГ - ничего не показал, а ночной показал 7 приступов парциальных во 2 фазе сна. Про гидроцефалию: в 6 месяцев я ему сделала УЗИ головы, т.к. прочитала в "Моем ребенке", что легкое отставание в развитии может быть результатом жидкости в голове. А дите у меня немного отставало где-то недельки на 2 от стандартов развития, я и забеспокоилась. Невропатолог сказала, что эпи скорее всего это на фоне гидроцефалии, как результат гидроцефалии. Я и сама читала, что гидроцефалия может давать такие последствия. А как еще проявляется я даже не знаю как ответить. Если вы можете как-то поконкретнее меня спросить, а то я пока не совсем понимаю, как ответить по поводу проявлений. Для меня это всё пока ново и кошмарно страшно и угнетающе

[Andre®]

Никогда не теряйте надежды, и вот Вам лишнее тому подтверждение:

Новый способ лечения гидроцефалии у детей
Британские ученые разработали новый, принципиально отличный от известных ранее, способ лечения гидроцефалии у детей. По мнению разработчиков, новое лекарство сможет предотвратить развитие гидроцефалии у детей еще в период беременности и значительно облегчить их состояние.
Действие нового лекарства основано на изменении состава цереброспинальной жидкости, в следствие чего состояние больного нормализуется. Состав лекарства пока держится в секрете. Интересно, что исследования продолжаются за счет средств, собранных родителями больных гидроцефалией детей, которых поразил успех предварительных испытаний новой методики. Уже через несколько лет будет ясно, смогут ли врачи успешно лечить гидроцефалию у детей.


Начните с изучения вопроса. Почитайте в этой ССЫЛКЕ про гидроцефалию, действительно ли у Вас наблюдается описанная там симптоматика?
По поводу первого Вашего поста я отправил Вам личное сообщение, посмотрите в ящике. По поводу ответов на форуме, по-моему, у Вас хорошо получается
Не пугайтесь и не впадайте в отчаяние, ребенка вполне можно вытянуть и адаптировать к обычной жизни, он же еще очень маленький, а у детей заложены огромные компенсаторные возможности. Это касается и гидроцефалии, и эпилепсии.
А что сейчас с приступами? Действует ли препарат? Какую дозу принимаете?