Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица - Страница 89 - Littleone 2006-2009

Басёк · 16-02-2009, 15:36

у нас хорошая новость!
Лена и Танюшка уже в НПЦ - разбирают вещички

встретили их хорошо, с заботой - спосибо докторам центра

Лешка · 16-02-2009, 17:03

Да, мы вот они, в НПЦ опять уже
Только что устроились.
Перед самым-самым отъездом у нас взяли кровушку на резистентность. Ура! Так что скоро скорректируют терапию. А то копии вируса поползли что-то вверх...

Лёнчик из Мурманска · 17-02-2009, 02:05

Спасибо за все новости!
Лешка и все ТАНЕЧКОЛЮБЦЫ держитесь!
Так бы тоже хотела побыть рядом с ней, а еще забрать всех отказничков и найти для них всех маму! Боженька, не оставляй этих малюток одних!Пусть для каждого из них найдется любящее сердце!
Так хочется, чтобы с Танечкой занимались и её развитие прогрессировало!
И конечно пусть медицина развивается ОЧЕНЬ быстрыми шагами, чтобы стало возможным и Танюшке и многим другим взглянуть на мир собственными глазами, или хоть одним глазком!Может в этим плане с танечкиным глазиком еще можно что-то исправить!?Так хочется в это верить!Ведь надежда умирает последней,а иногда и не умирает вовсе! А что врачи говорят по поводу Танечкиного глазика?
Всем терпения и ДАВАЙТЕ МАТЕРИАЛИЗОВЫВАТЬ ХОРОШИЕ МЫСЛИ!!!!

Басёк · 17-02-2009, 15:35

Я вот совсем недавно приехала от Тани и Лены…
Танюшка была вялая после анализов, я только за пяточку с ней поздоровалась…. И она пошла отдыхать…
Привезла: чуть одежки, баночки с пюрешкой, ножнички… (ну и еще там всяку мелочь)

А еще там познакомилась с Лениным другом – мальчик Илья – 5 лет… забавный такой! Болтун…
Кхе-кхе ... - развел меня в 5 секунд на робота )))))))))))))))) (роботов в магазине при НПЦ не было, я ему Черепашку- Ниндзя купила) Хороший мальчишка! – отказной…. А жаль очень позитивный ребенок…

Лёнчик из Мурманска · 19-02-2009, 08:53

Только что узнала о результатах генетика!
Боженьки, ну за что ей такое????
Реву, не могу успокоиться!

Боже, что же теперь будет??????

Рептилия · 19-02-2009, 09:13

Цитата:

Сообщение от Лёнчик из Мурманска

Только что узнала о результатах генетика!
Боженьки, ну за что ей такое????
Реву, не могу успокоиться!

Боже, что же теперь будет??????

Что случилось то?!!!Не пойму - к чему слёзы? Все же вроде хорошо было(((((((Напишите подробно для тормозных рептилий(((

Лешка · 19-02-2009, 09:23

У Танюшки похоже подтверждается синдром Патау... Сейчас сдадим кровь. Есть слабая надежда на то, что форма мозаичная. Тогда прогноз продолжительности жизни может быть другой, чем при классическом варианте (максимум 3 года).

katjonok · 19-02-2009, 10:20

Цитата:

Сообщение от Лешка

У Танюшки похоже подтверждается синдром Патау... Сейчас сдадим кровь. Есть слабая надежда на то, что форма мозаичная. Тогда прогноз продолжительности жизни может быть другой, чем при классическом варианте (максимум 3 года).

Лешка, когда будет известен результат анализа? Наличие синдрома повлияет на планы относительно черепно-лицевой хирургии? Добавляетли он какие-то противопоказания к оперативному вмешательству?

Ksu Ksu · 19-02-2009, 11:03

синдром Патау - штука очень грустная. но давайте не будем впадать в панику. как я поняла, это никак не повлияет на операбельность - про этот синдром мы сами только вчера поняли, а в карте у Танюшки он был с самого начала. мы просто не знали, что это за зверь такой, и администрация ДР никогда о нем не заикалась даже. а все врачи уже давно в курсе.
мне пришли поступления на счет Сбербанка - если это кто-то с ЛВ, спасибо всем большое!!!!!
2 000,00р.04.02.2009
7 071,00р.06.02.2009
500,00р.09.02.2009
7 000,00р.09.02.2009
500,00р.18.02.2009

Лешка · 19-02-2009, 11:41

Поражения мозговых структур не обнаружено!!! Пока знаю только это, без подробностей.
Убежала ждать невролога. Тыгдын-тыгдын )))))

Оперировать будут в любом случае. Врачам без разницы по какой причине лицевые нарушения, они исправляют последствия.
Синдром определяюще влияет на прогнозы в части психической реабилитации девочки и продолжительности жизни .

16-02-2009, 15:36	ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..." #881
Басёк Участник Зарегистрирован: Jun 2008 Сообщения: 181	у нас хорошая новость! Лена и Танюшка уже в НПЦ - разбирают вещички встретили их хорошо, с заботой - спосибо докторам центра

16-02-2009, 17:03	ответ для Басёк на сообщение "у нас хорошая новость! Лена и Танюшка..." #882
Лешка Активный участник Зарегистрирован: May 2006 Сообщения: 521	Да, мы вот они, в НПЦ опять уже Только что устроились. Перед самым-самым отъездом у нас взяли кровушку на резистентность. Ура! Так что скоро скорректируют терапию. А то копии вируса поползли что-то вверх...

17-02-2009, 02:05	ответ для Лешка на сообщение "Да, мы вот они, в НПЦ опять уже Только..." #883
Лёнчик из Мурманска Гость Зарегистрирован: Jan 2009 Адрес: Мурманск Сообщения: 14	Спасибо за все новости! Лешка и все ТАНЕЧКОЛЮБЦЫ держитесь! Так бы тоже хотела побыть рядом с ней, а еще забрать всех отказничков и найти для них всех маму! Боженька, не оставляй этих малюток одних!Пусть для каждого из них найдется любящее сердце! Так хочется, чтобы с Танечкой занимались и её развитие прогрессировало! И конечно пусть медицина развивается ОЧЕНЬ быстрыми шагами, чтобы стало возможным и Танюшке и многим другим взглянуть на мир собственными глазами, или хоть одним глазком!Может в этим плане с танечкиным глазиком еще можно что-то исправить!?Так хочется в это верить!Ведь надежда умирает последней,а иногда и не умирает вовсе! А что врачи говорят по поводу Танечкиного глазика? Всем терпения и ДАВАЙТЕ МАТЕРИАЛИЗОВЫВАТЬ ХОРОШИЕ МЫСЛИ!!!!

17-02-2009, 15:35	ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..." #884
Басёк Участник Зарегистрирован: Jun 2008 Сообщения: 181	Я вот совсем недавно приехала от Тани и Лены… Танюшка была вялая после анализов, я только за пяточку с ней поздоровалась…. И она пошла отдыхать… Привезла: чуть одежки, баночки с пюрешкой, ножнички… (ну и еще там всяку мелочь) А еще там познакомилась с Лениным другом – мальчик Илья – 5 лет… забавный такой! Болтун… Кхе-кхе ... - развел меня в 5 секунд на робота )))))))))))))))) (роботов в магазине при НПЦ не было, я ему Черепашку- Ниндзя купила) Хороший мальчишка! – отказной…. А жаль очень позитивный ребенок…

19-02-2009, 08:53	ответ для Басёк на сообщение "Я вот совсем недавно приехала от Тани и..." #885
Лёнчик из Мурманска Гость Зарегистрирован: Jan 2009 Адрес: Мурманск Сообщения: 14	Только что узнала о результатах генетика! Боженьки, ну за что ей такое???? Реву, не могу успокоиться! Боже, что же теперь будет??????

19-02-2009, 09:23	ответ для Рептилия на сообщение "Что случилось то?!!!Не пойму - к чему..." #887
Лешка Активный участник Зарегистрирован: May 2006 Сообщения: 521	У Танюшки похоже подтверждается синдром Патау... Сейчас сдадим кровь. Есть слабая надежда на то, что форма мозаичная. Тогда прогноз продолжительности жизни может быть другой, чем при классическом варианте (максимум 3 года).

19-02-2009, 11:03	ответ для katjonok на сообщение "Лешка, когда будет известен результат..." #889
Ksu Ksu Участник Зарегистрирован: Oct 2007 Сообщения: 222	синдром Патау - штука очень грустная. но давайте не будем впадать в панику. как я поняла, это никак не повлияет на операбельность - про этот синдром мы сами только вчера поняли, а в карте у Танюшки он был с самого начала. мы просто не знали, что это за зверь такой, и администрация ДР никогда о нем не заикалась даже. а все врачи уже давно в курсе. мне пришли поступления на счет Сбербанка - если это кто-то с ЛВ, спасибо всем большое!!!!! 2 000,00р.04.02.2009 7 071,00р.06.02.2009 500,00р.09.02.2009 7 000,00р.09.02.2009 500,00р.18.02.2009

19-02-2009, 11:41	ответ для Ksu Ksu на сообщение "синдром Патау - штука очень грустная...." #890
Лешка Активный участник Зарегистрирован: May 2006 Сообщения: 521	Поражения мозговых структур не обнаружено!!! Пока знаю только это, без подробностей. Убежала ждать невролога. Тыгдын-тыгдын ))))) Оперировать будут в любом случае. Врачам без разницы по какой причине лицевые нарушения, они исправляют последствия. Синдром определяюще влияет на прогнозы в части психической реабилитации девочки и продолжительности жизни .