мамы, у кого у деток целиакия!

[Лун@]

Для МАМАТОШИ:
Мои мысли на счет армии: делать все, что положено (все биопсии, провокацию, анализы), сохранять все выписки, не отказываться от плановой госпитализации (сказали ложиться через год на дневной стационар - ляжем). Потом я все ленюсь идти, а надо встать на учет в поликлинике у гастроэнтеролога (чтобы и в карточке все записи были регулярными) и показываться поликлиническому гастроэнтерологу хотя бы раз в год. И главное - держаться Ревновой, захаживать к ней раз в год (даже и платно) - чтобы побольше бумаг было к 18-ти годам. Всегда хорошо - когда у болезни есть история (справки, больничные выписки), тяжело бегать потом и все выцеплять... Сама видела, когда оформлялась в роддом, взволнованную мать 18-тилетнего мальчика, которая запрашивала у глав.врача выписку о родах из архива - видимо так приперло, что и справка из р/д о сложных родах стала важна. Резюме: чтобы потом не бегать вылупив глаза надо все планомерно собирать и ни от чего не отказываться.

[Маматоши]

Сообщение от Базилик

Для МАМАТОШИ:
И главное - держаться Ревновой, захаживать к ней раз в год (даже и платно) - Всегда надо все планомерно собирать и ни от чего не отказываться.

А мы, через год после обследования у Ревновой, сходили к ней платно и никаких записей она нигде не делала, дала нам маленький листочек с рекомендациями: витамины и т.д....

Базилик, спасибо! Мы еще в генетическом центре какие-то анализы мочи суточной сдавали. Доктор Молчанова сказала, что это для справки для армиии... Что-то связанное с обменом белка при целиакии. Потом она сказала, что ее предположения по этому анализу подтвердились. Правда, ничего нового не назначила. Надо нам, наверное, и в МГЦ наведаться...
А как часто надо обследоваться у Ревновой? Это она решает или гастроэнтеролог в поликлинике?

[Александровна]

Сообщение от anvea

14 кг и моя мечта....
Мы в свои 3,9 весим 13 кг и ростом 93 см
И тоже у нас классическая целиакия, и живот огромный всегда был....

А какая еще клиника целиакийная? Копрограммы? Диатез?
Я переодически к диагнозу возвращаюсь Ревнова на осмотре сказала, что у моего целиакия "вероятность 80%".
В 3,9 рост 98-99 вес 18,5. В копрограмме есть нейтральный жир. До 3-х лет был неоформленный стул, потом месцев 7-8 нормальный, затем срыв (ротавирус), сейчес уже 2-й месяц со стулом проблема.

[Маматоши]

Сообщение от Zlovrednaia

ну я так понимаю ,что до 18 лет у Вас еще масса времени. Успеете сделать и провокацию и все, что Вам нужно. Ну никто же не заставляет елать это сейчас. Можно и в 16-17 лет озаботится, не так ли?

Будем надеяться, что "ростовой скачок" у нас все-таки произойдет до 18 лет...

[Лун@]

У мам мальчиков - любая справка от специалиста - "ДЛЯ АРМИИ". Поэтому я карточку поликлиническую храню дома, туда вклеиваю только ксерокопии выписок из наших многочисленных больниц, когда просят оставить карточку для проверок из страховых компаний, я оставляю, НО только на один день и ТОЛЬКО с условием, что заберу ее лично из рук ЗАВ.отделением (т.е. под личную ответственность), все анализы храню в отдельной папке (в карту не вклеиваю). Если Ревнова при осмотре ничего не пишет - значит надо ее просить ПИСАТЬ и чтобы дата стояла и печать хоть какая.
МАМАТОШИ, спасибо что предупредили что Мария Олеговна никакой справки Вам не дала - теперь я в курсе и буду просить ее ПИСАТЬ (типа были, диагноз такой-то, на диете столько-то, улучшения такие-то). Справок и выписок много не бывает - а вот МАЛО - сплошь и рядом...

[anvea]

Сообщение от Александровна

А какая еще клиника целиакийная? Копрограммы? Диатез?
Я переодически к диагнозу возвращаюсь Ревнова на осмотре сказала, что у моего целиакия "вероятность 80%".
В 3,9 рост 98-99 вес 18,5. В копрограмме есть нейтральный жир. До 3-х лет был неоформленный стул, потом месцев 7-8 нормальный, затем срыв (ротавирус), сейчес уже 2-й месяц со стулом проблема.

У нас все по полной программе, и копрограммы плохие (жирные кислоты, непереваримая клетчатка...), дизбактериоз, боли в животе, неоформленный стул, очень обильный и частый (2-3 раза в день), аппетит периодами, либо очень и очень хороший, либо вообще ничего не запихнуть в него. Так же аллергик, рахит у него, лактозная недостаточность, низкий гемоглобин, ну и ко всему прочему генетическая предрасположенность, повышенные имуноглобулины.
У нас был ротавирус, мы принимали энтерол, нам помог.

[Zajka]

Сообщение от Ала

Для проверки экзокринной функции поджелудочной железы мы сдавали анализ кала на эластазу-1, у нас она была 100 при норме >200. (Стул был ужасающий, прибавки роста-веса долго не было совсем) 8 месяцев жили на креоне, следующий анализ был уже в норме. (Спасибо Корниенко Е. А., остальные врачи об анализе похоже вообще не знали)

а у вас при этом целиакия? или отолько поджелудочная была не в порядке?

[Alyenka]

Девочки, подскажите, а есть ли детские сады для детей с целиакией?

[Zlovrednaya]

Сообщение от Zajka

а у вас при этом целиакия? или отолько поджелудочная была не в порядке?

если я правильно помню, то у Ала хронический лямблиоз, целиакию сняли.

Сообщение от Alyenka

Девочки, подскажите, а есть ли детские сады для детей с целиакией?

Вам нужно обратится в РОНО. По идее в каждом районе должны быть группы для таких деток, но на практике все не так радужно. Нужно иметь посталенный диагноз и топать в РОНО со справками

Сообщение от Базилик

У мам мальчиков - любая справка от специалиста - "ДЛЯ АРМИИ". Поэтому я карточку поликлиническую храню дома, туда вклеиваю только ксерокопии выписок из наших многочисленных больниц, когда просят оставить карточку для проверок из страховых компаний, я оставляю, НО только на один день и ТОЛЬКО с условием, что заберу ее лично из рук ЗАВ.отделением (т.е. под личную ответственность), все анализы храню в отдельной папке (в карту не вклеиваю). Если Ревнова при осмотре ничего не пишет - значит надо ее просить ПИСАТЬ и чтобы дата стояла и печать хоть какая.
МАМАТОШИ, спасибо что предупредили что Мария Олеговна никакой справки Вам не дала - теперь я в курсе и буду просить ее ПИСАТЬ (типа были, диагноз такой-то, на диете столько-то, улучшения такие-то). Справок и выписок много не бывает - а вот МАЛО - сплошь и рядом...

+ 100. Мое мнение такое же, хоть у меня и девочка. Но от мальчиков никто не застрахован
Ревнова вообще любит ничего не писать. У нас из 2 визитов она написала хоть что-то только один раз и то по моей настоятельной просьбе. "Включила дурочку" и сказала, что наш лечащий врач активно интересуется, а я же не спец, не могу ей рассказать все нормально. Ей надо об этом напоминать. Просто сказать, чтобы сделала запись в карточку. У Вас и мотив есть к этому весьма серьезный - армия. Я так понимаю, что у нее самой сын, должна понимать ситуаию. Я-то настаиваю на записях из своей паранойи, а Вам сам Бог велел еще больше настаивать.....

[Zajka]

Zlovrednaia, а у вас лямблии тоже находили? мы сдавали кал, но думаю, может не нашли просто... Вы как их обнаружили, кровь сдавали?