Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от казакова зоя

спасибо боьшое за ответ.скажите ,а можно я напишу вам личное сообщение,в котором изложу всё,или можно сюда же?

Как Вам будет удобнее...

[казакова зоя]

просто я жду консультации с русмедсервера и не знаю можно ли на ваш форум писать.я скопирую оттуда своё сообщение.

[Dugarma 2007]

Здравствуйте! Я нвичок на донном форуме. Моей доче 1г.4мес. Она родилась в 29 недель. Вес 1190гр. Диагноз: Перинатальное гипоксическое ишемически - геморрагическое поржение ЦНС, ВЖК 1-3 ст., умеренная венрикуломегалия, вторичный менингоэнцефалит. Церебральная ишемия 3 ст., ПВЛ, кистозная фаза гипертензионный синдром, дисфункция ствловых стутур, вегетовисцеродисфункции. В настояще время у нас синдром Веста. Дочка родилась в другом городе. Приехали в СПб 10 месяцев. Сразу попали в больницу на Земледельческой. Прошли курс Сенактена - Депо. Сейчас рмиссия (ттт). Пьем Депакин. Наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Помогите пожалуйста. Поделитесь опытом как реабилитировать ребенка? Нужно ли принимать какие-либо стимулирующие препараты? До того как приехать сюда мы кололи Кортексин. Церебролезин, актовегин и се это простимулировало пристпы. А теперь мне страшно, но и вто же время не хочется упускать время. Доченька моя улыбается, звонко смеется, когда ее целуют, тянется за игрушкой. Самостоятельно сидит немного (если мы ее посадим), немного гулит. Перевораячивается хорошо с 10 месяцев. Но не ползает. Развитие стоит, что же делать???

[inna_kv]

Помогите советом. У малыша (ему 4 месяца) эписиндром. С 2 месяцев на депакине. С каждым днем он все краше . Из-за депакина весь в красных корочках. А сейчас стал раздирать их на голове. Прям кровавые полосы остаются . Может кто-нибудь сталкивался с этим. Чем лечили?

[Вика мама Даши]

Нам два года, в декабре после очередного обследования на Земледельческой сказали, что у нас нет эпиактивности, т.е. ремиссия. Принимаем 2 преперата: топомакс и конвулекс. Я тоже спрашивала нашего эпилептолога на счет различных действий для развития и нам она запретила что-либо делать, даже препараты различные пить, кроме пантогама.

[Andre®]

Сообщение от Dugarma 2007

Здравствуйте! Я нвичок на донном форуме. Моей доче 1г.4мес. Она родилась в 29 недель. Вес 1190гр. Диагноз: Перинатальное гипоксическое ишемически - геморрагическое поржение ЦНС, ВЖК 1-3 ст., умеренная венрикуломегалия, вторичный менингоэнцефалит. Церебральная ишемия 3 ст., ПВЛ, кистозная фаза гипертензионный синдром, дисфункция ствловых стутур, вегетовисцеродисфункции. В настояще время у нас синдром Веста. Дочка родилась в другом городе. Приехали в СПб 10 месяцев. Сразу попали в больницу на Земледельческой. Прошли курс Сенактена - Депо. Сейчас рмиссия (ттт). Пьем Депакин. Наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Помогите пожалуйста. Поделитесь опытом как реабилитировать ребенка? Нужно ли принимать какие-либо стимулирующие препараты? До того как приехать сюда мы кололи Кортексин. Церебролезин, актовегин и се это простимулировало пристпы. А теперь мне страшно, но и вто же время не хочется упускать время. Доченька моя улыбается, звонко смеется, когда ее целуют, тянется за игрушкой. Самостоятельно сидит немного (если мы ее посадим), немного гулит. Перевораячивается хорошо с 10 месяцев. Но не ползает. Развитие стоит, что же делать???

Препараты, которые Вы перечислили никак на развитие не влияют, но приступы могут спровоцировать, что, собственно, Вы и наблюдали...
Единственный способ - это постоянные занятия, но в интернете что-то советовать сложно. Здесь в разделе очень много информации о реабилитационных центрах, посмотрите, что Вам больше подходит и начинайте заниматься с ребенком. Что подходит именно Вам можно будет сказать только при очном осмотре...

Сообщение от Вика мама Даши

Нам два года, в декабре после очередного обследования на Земледельческой сказали, что у нас нет эпиактивности, т.е. ремиссия. Принимаем 2 преперата: топомакс и конвулекс. Я тоже спрашивала нашего эпилептолога на счет различных действий для развития и нам она запретила что-либо делать, даже препараты различные пить, кроме пантогама.

Правильно сказала...для развития можно заниматься, а традиционно назначаемые препараты никак на развитие не влияют (по крайней мере, препараты без занятий), а риск срыва ремиссии существует.

Сообщение от inna_kv

Помогите советом. У малыша (ему 4 месяца) эписиндром. С 2 месяцев на депакине. С каждым днем он все краше . Из-за депакина весь в красных корочках. А сейчас стал раздирать их на голове. Прям кровавые полосы остаются . Может кто-нибудь сталкивался с этим. Чем лечили?

А что говорит эпилептолог, дерматолог?
Назначение депакина оправдано?

[Dugarma 2007]

Спасибо большое за ответы. Мы обращались в ИРАВ (институт раннего вмешательства). Прозанимались 3 месяца. К нам пиходил педиатр и общался с ребенком. Дала несколько полезных советов. Но она поагает, что мы топчемся на месте. Порекомендовала осмотр окулиста. У нас была ретинопатия 2 степени. Сейчас регресс. Окулист заверил, что все в норме (ттт). И что же нам делать? Сейчас мы оформляем инвалидность. Мы плохо ориентируемся в ситуации. Андре кому бы Вы посоветовали обратиться, чтобы показать ребенка. Спасибо.

Извините ретинопатия у нас была 1 степени

[Алена 75]

МЫ ПЬЕМ ДЕПАКИН 3 НЕДЕЛИ, СДАЛИ АНАЛИЗ НА АЛТ- 0.74 ЧТО ЭТО М.Б.? СПРОСИЛИ У БОЛДЫРЕВОЙ С.Р. СКАЗАЛА ПЕРЕЗДАТЬ, ПРО ЗАЩИТУ ПЕЧЕНИ СКАЗАЛА ПОКА НИЧЕГО НЕ НАДОООООООООО! Я ВОЛНУЮСЬ, МОЖЕТ НАЧАТЬ ПРИНЕМАТЬ ГАЛСТЕНУ, НАПРИМЕР?????

[Dugarma 2007]

]Алена 75. [/color]У нас АЛТ был 0,80. Софья Рэмовна тоже сказала пересдать. Пересдали, стал 0,34. Врач предположила, что мы поели что нибудь жирное, например творог.Защищать печень она пока не рекомендует.
Моя дочь в 1г.4 мес. весит 7800 при росте 70 см. Кроме Депакина, который принимаем 3 раза в день ничего не пьем. Массаж не делаем. Прочитав хорошие отзывына форуме о Белове Д.В. (мануальный терапевт, но некоторые пишут, что и остеопат), сходили к нему. Он нашел не значительные отклонения в шейном отделе (запись сделана в карточке). Ничего править не стал, сказал, что нам необходимо проконсультироваться с невропатологом. Поскольку он не знает, как поведет себя ребенок (головной мозг поврежден). Если разрешат, то сказал, что за 4 сеанса все исправит. Софья Рэмовна , счиает, что если не беспокоит ребенка, то можно и не вмешиваться. В последнее время ребенок стал сильно выгибаться назад, когда его берут на руки. Может быть это связано с этим. Кто - нибудь делал массаж при синдроме Веста? Или лучше не рисковать и ничего не делать?

[Andre®]

Сообщение от Dugarma 2007

Спасибо большое за ответы. Мы обращались в ИРАВ (институт раннего вмешательства). Прозанимались 3 месяца. К нам пиходил педиатр и общался с ребенком. Дала несколько полезных советов. Но она поагает, что мы топчемся на месте. Порекомендовала осмотр окулиста. У нас была ретинопатия 2 степени. Сейчас регресс. Окулист заверил, что все в норме (ттт). И что же нам делать? Сейчас мы оформляем инвалидность. Мы плохо ориентируемся в ситуации. Андре кому бы Вы посоветовали обратиться, чтобы показать ребенка. Спасибо.

Извините ретинопатия у нас была 1 степени

А что говорит Болдырева? Как она оценивает неврологический статус ребенка? Что делали в ИРАВе и почему перестали заниматься?
По вопросам реабилитации спишитесь лучше с кем-нибудь из девочек...например, с Леной - Atinamama....

Сообщение от Алена 75

МЫ ПЬЕМ ДЕПАКИН 3 НЕДЕЛИ, СДАЛИ АНАЛИЗ НА АЛТ- 0.74 ЧТО ЭТО М.Б.? СПРОСИЛИ У БОЛДЫРЕВОЙ С.Р. СКАЗАЛА ПЕРЕЗДАТЬ, ПРО ЗАЩИТУ ПЕЧЕНИ СКАЗАЛА ПОКА НИЧЕГО НЕ НАДОООООООООО! Я ВОЛНУЮСЬ, МОЖЕТ НАЧАТЬ ПРИНЕМАТЬ ГАЛСТЕНУ, НАПРИМЕР?????

А это какие единицы измерения? У АЛТ норма до 30 Ед/л.