Шунтированная гидроцефалия - Страница 25 - Littleone 2006-2009

joker · 06-02-2009, 23:34

про каждые полгода не сказали,дали еще бумажку можно компенсировать лекарства(которые не входят в список бесплатных).
но мы так поняли,что не факт еще что возместят,бумаги отданы,сказали ждать 1-1.5 месяца,перевод через почту будет.

гадзилла · 06-02-2009, 23:40

Девочки, меня давно мучает один вопрос...Когда моей Ксюньке поставили последний шунт, то сделали довольно короткую трубочку(кот. ликвр в брюшную полость выводит). И сказали,что в лет 5-7 нужно будет доращивать. Кому нибудь делали,что-то подобное? Просто я уже дико боюсь любого операционного вмешательства.

joker · 06-02-2009, 23:43

у нас тоже теперь покороче,подтягивали в последний раз,а операция вроде только на брюшную полость,даже не хочу об этом думать.

гадзилла · 06-02-2009, 23:52

Цитата:

Сообщение от joker

у нас тоже теперь покороче,подтягивали в последний раз,а операция вроде только на брюшную полость,даже не хочу об этом думать.

Вот вот и я про тоже!!! Одним словом-БОЮСЬ!!!!!!!!!!

luna82 · 07-02-2009, 00:00

мы вчера были у Бессоновой Любовь Борисовны
посмотрела Машу, не понравился ей наш шунт в спине. так она сказала. что-то там припухлость какая-то. но это было после операции даже сильнее, потом спало но сейчас немного еще сохраняется.
сказала что нам нужно ложиться к ним на реабилитацию.
поставила нам угрозу ДЦП, тонус сильный. нужны массажи. мы делаем на дому, но она сказала нужно к ним лечь. я - ЗА обеими руками и ногами.
еще не понравилось ей как Маша иногда поднимает руку свою, крутит кисть и рассматривает ее. на самом деле эти движения которые она совершает с 3 месяцев меня саму сильно пугали и пугают.
очень похоже на судорожный синдром как она сказала. сделали ЭГ - нет признаков. но нужно делать с видео ЭГ. и именно в тот момент смотреть когда она эти движения совершает.
для этого тоже нужно ложиться.
еще сказала получить в паленова справку что нам можно делать все реабилитационные мероприятия в полном объеме. сегодня ездила за ней. к профессору Х.
отчитал меня как не знаю кого.. и вообще достаточно грубо со мной поговорил..
да еще, делали узи.. так мне врач который делал узи сказал что его мнение по-поводу нашего шунта - что он вообще нам противопоказан. и что гидроцефалии у нас нет. а есть атрофированные, умершие клетки мозга, и пустоты которые образовались в результате этого заполнены водой. и шунт нам совершенно не нужен. а нужно заниматься восстанавлением мозговых тканей, и развитием. а шунт может наоборот все испортить - снижает ВЧД. которое на самом деле не высокое.
пришла домой в такой панике, что теперь не знаю что и делать.
что и думать..
спросила об этом ЛБ - она мне не ответила на этот вопрос. про шунт.
сказала надо лечить ребенка. и надо лечить у нее.
ну наконец-то мы попали в хорошие руки.
спасибо что посоветовали ее - она и правда супер врач!

гадзилла · 07-02-2009, 00:10

Цитата:

Сообщение от luna82

мы вчера были у Бессоновой Любовь Борисовны
посмотрела Машу, не понравился ей наш шунт в спине. так она сказала. что-то там припухлость какая-то. но это было после операции даже сильнее, потом спало но сейчас немного еще сохраняется.
сказала что нам нужно ложиться к ним на реабилитацию.
поставила нам угрозу ДЦП, тонус сильный. нужны массажи. мы делаем на дому, но она сказала нужно к ним лечь. я - ЗА обеими руками и ногами.
еще не понравилось ей как Маша иногда поднимает руку свою, крутит кисть и рассматривает ее. на самом деле эти движения которые она совершает с 3 месяцев меня саму сильно пугали и пугают.
очень похоже на судорожный синдром как она сказала. сделали ЭГ - нет признаков. но нужно делать с видео ЭГ. и именно в тот момент смотреть когда она эти движения совершает.
для этого тоже нужно ложиться.
еще сказала получить в паленова справку что нам можно делать все реабилитационные мероприятия в полном объеме. сегодня ездила за ней. к профессору Х.
отчитал меня как не знаю кого.. и вообще достаточно грубо со мной поговорил..
да еще, делали узи.. так мне врач который делал узи сказал что его мнение по-поводу нашего шунта - что он вообще нам противопоказан. и что гидроцефалии у нас нет. а есть атрофированные, умершие клетки мозга, и пустоты которые образовались в результате этого заполнены водой. и шунт нам совершенно не нужен. а нужно заниматься восстанавлением мозговых тканей, и развитием. а шунт может наоборот все испортить - снижает ВЧД. которое на самом деле не высокое.
пришла домой в такой панике, что теперь не знаю что и делать.
что и думать..
спросила об этом ЛБ - она мне не ответила на этот вопрос. про шунт.
сказала надо лечить ребенка. и надо лечить у нее.
ну наконец-то мы попали в хорошие руки.
спасибо что посоветовали ее - она и правда супер врач!

Видимо сколько врачей столько и мнений. Вот и поди разберись родителям, кто из них прав. Здоровья вашей Машеньке, надеюсь всё обойдётся.

угрюм-река · 07-02-2009, 00:35

Цитата:

Сообщение от luna82

мы вчера были у Бессоновой Любовь Борисовны
посмотрела Машу, не понравился ей наш шунт в спине. так она сказала. что-то там припухлость какая-то. но это было после операции даже сильнее, потом спало но сейчас немного еще сохраняется.
сказала что нам нужно ложиться к ним на реабилитацию.
поставила нам угрозу ДЦП, тонус сильный. нужны массажи. мы делаем на дому, но она сказала нужно к ним лечь. я - ЗА обеими руками и ногами.
еще не понравилось ей как Маша иногда поднимает руку свою, крутит кисть и рассматривает ее. на самом деле эти движения которые она совершает с 3 месяцев меня саму сильно пугали и пугают.
очень похоже на судорожный синдром как она сказала. сделали ЭГ - нет признаков. но нужно делать с видео ЭГ. и именно в тот момент смотреть когда она эти движения совершает.
для этого тоже нужно ложиться.
еще сказала получить в паленова справку что нам можно делать все реабилитационные мероприятия в полном объеме. сегодня ездила за ней. к профессору Х.
отчитал меня как не знаю кого.. и вообще достаточно грубо со мной поговорил..
да еще, делали узи.. так мне врач который делал узи сказал что его мнение по-поводу нашего шунта - что он вообще нам противопоказан. и что гидроцефалии у нас нет. а есть атрофированные, умершие клетки мозга, и пустоты которые образовались в результате этого заполнены водой. и шунт нам совершенно не нужен. а нужно заниматься восстанавлением мозговых тканей, и развитием. а шунт может наоборот все испортить - снижает ВЧД. которое на самом деле не высокое.
пришла домой в такой панике, что теперь не знаю что и делать.
что и думать..
спросила об этом ЛБ - она мне не ответила на этот вопрос. про шунт.
сказала надо лечить ребенка. и надо лечить у нее.
ну наконец-то мы попали в хорошие руки.
спасибо что посоветовали ее - она и правда супер врач!

это именно то,что я вам говорила про Поленова и установку там шунтов

пройдите еще несколько нейрохирургов с первоначальным снимком
и не говорите что шунт уже установлен
просто спросите их мнение

узнаете много интересного

и у кого УЗИ делали?

luna82 · 07-02-2009, 00:44

Цитата:

Сообщение от угрюм-река

и у кого УЗИ делали?

не могу сказать, обещала не называть фамилию никому.
..
хорошую идею дали, спасибо.

luna82 · 07-02-2009, 00:49

ДЦП такие страшные буквы... еще пришла вчера домой а по первому Малахов об этом говорит.. ну надо же..
а можно как-то понять насколько тяжело все уже в 6 месяцев? или это надо идти спрашивать в другой блок форума???
Мама Лелика, может ты мне скажешь хоть что-то, что меня успокоит?
реву уже второй день..
хоть и понимаю что какой бы диагноз ни писали, и из каких бы букв он ни состоял - ребенок в таком состоянии, в каком есть и хуже или лучше ему не стало. надо лечить. да. но все равно всю колотит когда думаю об этом..
ведь это так тяжело лечится!
а можно это вылечить совсем?

luna82 · 07-02-2009, 00:52

Цитата:

Сообщение от гадзилла

Видимо сколько врачей столько и мнений. Вот и поди разберись родителям, кто из них прав. Здоровья вашей Машеньке, надеюсь всё обойдётся.

вот в том-то и дело.. и не знаешь куда бежать..
спасибо большое и вам здоровья и всей вашей семье.

06-02-2009, 23:34	ответ для гадзилла на сообщение "А вам компенсацию на руки выдовали???..." #241
joker Мега-элита Зарегистрирован: Feb 2008 Адрес: площадь Калинина Сообщения: 3 708	про каждые полгода не сказали,дали еще бумажку можно компенсировать лекарства(которые не входят в список бесплатных). но мы так поняли,что не факт еще что возместят,бумаги отданы,сказали ждать 1-1.5 месяца,перевод через почту будет.

06-02-2009, 23:40	ответ для Лёлькина мама на сообщение "Шунтированная гидроцефалия" #242
гадзилла Частый гость Зарегистрирован: Jan 2009 Адрес: Наличная Сообщения: 41	Девочки, меня давно мучает один вопрос...Когда моей Ксюньке поставили последний шунт, то сделали довольно короткую трубочку(кот. ликвр в брюшную полость выводит). И сказали,что в лет 5-7 нужно будет доращивать. Кому нибудь делали,что-то подобное? Просто я уже дико боюсь любого операционного вмешательства.

06-02-2009, 23:43	ответ для гадзилла на сообщение "Девочки, меня давно мучает один..." #243
joker Мега-элита Зарегистрирован: Feb 2008 Адрес: площадь Калинина Сообщения: 3 708	у нас тоже теперь покороче,подтягивали в последний раз,а операция вроде только на брюшную полость,даже не хочу об этом думать.

07-02-2009, 00:00	ответ для Лёлькина мама на сообщение "Шунтированная гидроцефалия" #245
luna82 Частый гость Зарегистрирован: Jan 2009 Сообщения: 79	мы вчера были у Бессоновой Любовь Борисовны посмотрела Машу, не понравился ей наш шунт в спине. так она сказала. что-то там припухлость какая-то. но это было после операции даже сильнее, потом спало но сейчас немного еще сохраняется. сказала что нам нужно ложиться к ним на реабилитацию. поставила нам угрозу ДЦП, тонус сильный. нужны массажи. мы делаем на дому, но она сказала нужно к ним лечь. я - ЗА обеими руками и ногами. еще не понравилось ей как Маша иногда поднимает руку свою, крутит кисть и рассматривает ее. на самом деле эти движения которые она совершает с 3 месяцев меня саму сильно пугали и пугают. очень похоже на судорожный синдром как она сказала. сделали ЭГ - нет признаков. но нужно делать с видео ЭГ. и именно в тот момент смотреть когда она эти движения совершает. для этого тоже нужно ложиться. еще сказала получить в паленова справку что нам можно делать все реабилитационные мероприятия в полном объеме. сегодня ездила за ней. к профессору Х. отчитал меня как не знаю кого.. и вообще достаточно грубо со мной поговорил.. да еще, делали узи.. так мне врач который делал узи сказал что его мнение по-поводу нашего шунта - что он вообще нам противопоказан. и что гидроцефалии у нас нет. а есть атрофированные, умершие клетки мозга, и пустоты которые образовались в результате этого заполнены водой. и шунт нам совершенно не нужен. а нужно заниматься восстанавлением мозговых тканей, и развитием. а шунт может наоборот все испортить - снижает ВЧД. которое на самом деле не высокое. пришла домой в такой панике, что теперь не знаю что и делать. что и думать.. спросила об этом ЛБ - она мне не ответила на этот вопрос. про шунт. сказала надо лечить ребенка. и надо лечить у нее. ну наконец-то мы попали в хорошие руки. спасибо что посоветовали ее - она и правда супер врач!

07-02-2009, 00:49	ответ для Лёлькина мама на сообщение "Шунтированная гидроцефалия" #249
luna82 Частый гость Зарегистрирован: Jan 2009 Сообщения: 79	ДЦП такие страшные буквы... еще пришла вчера домой а по первому Малахов об этом говорит.. ну надо же.. а можно как-то понять насколько тяжело все уже в 6 месяцев? или это надо идти спрашивать в другой блок форума??? Мама Лелика, может ты мне скажешь хоть что-то, что меня успокоит? реву уже второй день.. хоть и понимаю что какой бы диагноз ни писали, и из каких бы букв он ни состоял - ребенок в таком состоянии, в каком есть и хуже или лучше ему не стало. надо лечить. да. но все равно всю колотит когда думаю об этом.. ведь это так тяжело лечится! а можно это вылечить совсем?