Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 208 - Littleone 2006-2009

Marina_Marina · 25-11-2008, 10:34

Так, на всякий случай - в Штатах Топамакс как противоэпилептическое не зарегистрирован. Только от мигреней.

Andre® · 25-11-2008, 10:55

Цитата:

Сообщение от ИмЯRеК

и судя потому, что зарегистрирован Тореал в один и тот же день, что и китайская субстанция, видимо они делают как раз из неё.

жесть!

Andre® · 25-11-2008, 10:56

Цитата:

Сообщение от Andre®

жесть!

и судя по цене на Тореал - тоже явно, что его делают из китайской субстанции...

NewSibirka · 25-11-2008, 11:02

Здравствуйте! Уже 3 недели схожу с ума,больше не могу... Подскажите,кто знает?!
У меня дочке 7 лет,у нас ДЦП спастический тетрапарез.Примерно в 24-25 недель у нас обнаружили серьезные нарушения кровообращения в матке,плаценте,пуповине. Остановился рост плода.Родилась в 27 недель весом 940гр 34см,путем малого кесарева с оценкой по Апгар 7-8 баллов.После рождения пошла в реанимацию,где на 4-е сутки была переведена на ИВЛ,правда,с невысоким кислородом.Через 4 суток с ИВЛ сняли,а еще через несколько дней перевели в отделение для недошенных деток,где мы с ней провели больше 2-х месяцев.За это время делали НСГ,где были выявлены множественные кисты,ВЖК,увеличение желудочков ГМ. К выписке из больницы,ничего этого уже не было(или почти ничего,пишу по памяти). Плюс ко всему еще,конечно,много проблем -была пневмония,ООО,проблемы с ЖКТ. Выздоравливали медленно,но динамика была всегда положительная.

Лечить неврологию начали сразу же после выписки из больницы,на дому. В неврологическое отделение заведующая нас брать не захотела.Сказала,еще хуже можно сделать больничными условиями.В то же время назначили нам консультацию многих специалистов- окулиста,эндокринолога,хирурга,ортопеда,гастроэнте ролога...Мы везде побывали,везде получили назначения, которые никто не догадался скоординировать. А я,как чересчур ответственная мамашка,да еще и напуганная всеми предыдущими событиями,беспрекословно выполняла все назначения..
В итоге-на фоне приема 11 (!) препаратов моя малышка впала в кому,и вновь 2 недели реанимации. Синдром Рея. Вновь ИВЛ,полное переливание крови,множество медикаментов.Состояние между жизнью и смертью.Никакой надежды на жизнь. Но она выжила! А проблемы наши значительно усугубились.Причем, были прогнозы на больные легкие,почки,печень,сердце.К счастью,этого не прозошло. В этом плане,практически здоровый ребенок,простудными заболеваниями также болеет очень редко. А неврология-конечно,все очень непросто.

Сейчас нам 7 лет.Сидит только с поддержкой,без опоры очень недолго,сама ни сесть,ни встать не может,очень сильная спастика в ногах,стоит с поддержкой только на цыпочках,ползает по пластунски,в основном на руках подтягивается.Руки тоже не ахти,особенно левая,но правой много чего умеет-может сама покушать,играет всем подряд.Интеллект сохранный,хотя очень большая задержка развития. Речь появилась недавно,говорит все,но неразборчиво.

Вот такая у нас ситуация. А пишу сюда вот почему.Она у нас посещает детский сад.Все у нас там хорошо.Но, примерно 3 недели назад,прямо с раннего утра, у нее началась рвота,нам позвонили,мы забрали ее домой.В садике ей дали угольную таблетку.В машине вырвало еще раз,и потом дома еще раз.После чего она уснула,проспала часа 2,5.Проснулась немного вялая,но почти сразу попросила есть,и к вечеру уже была практически в своем обычном состоянии. Когда мы вновь через 2 дня привели ее в детский сад,нас вызвала мед.сестра,и сказала,что на ее взгляд, у ребенка начинается эпилепсия.Долго мне описывала,как дочь выглядела в тот момент,что глаза у нее были отсутствующие,не реагировала ра обращенную к ней речь,рвота была без позывов,спонтанная.Сказала, что на 100% уверена,что это было состояние, обусловленное неврологией.Ну,и,по ходу,что они не мед. учреждение, помощь оказать не могут,и лучше бы нам вообще забрать ее из сада,и пусть она дома будет. Если что и приключится с ней, так дома. Типа того.Отправила нас к неврологу,запретили водить в бассейн.

У невролога я побывала,посмотрели вновь с ней все наши документы.Правда,ЭЭГ,РЭГ,Эхо-ЭГ и КТ мы делали в июне прошлого года,но там в плане эпи ничего не найдено. И это все время так было. Т.е.,все эти обследования мы делаем регулярно, по назначению-раз в один-два года.На последней ЭЭГ в разных фазах есь какие-то отклонения,я там ничего не понимаю,а заключение - Диффузные изменения б.э.активности головного мозга, заинтересованность срединных структур.Эпиактивности нет.
И на КТ - все параметры в норме, кроме - желудочки мозга обычной формы,увеличены в размерах.Ширина III желудочка составляет 7мм.Боковые желудочки несимметричны,ширина тела правого бокового-19мм, левого бокового-27мм. Признаков нарушения ликворооттока не обнаружено.Заключение:при компьютерно-томографическом исследовании головного мозга выявлены признаки внутренней нормотензивной ассиметричной гидроцефалии, больше слева.

Невролог сказала,что это состояние могло быть вызвано гидрцефалией, повышением ВЧД,еще какими-то факторами,но это не эпи. А я не могу успокоиться.Да еще и когда снова встретилась с медсестрой из дет.сада,она мне нарассказывала кучу примеров,как у каких-то ее знакомых, у пациентов и т.п. эпилепсия также начиналась.
Вот и хочу разобраться - кто прав.И что мне дальше делать? И,действительно ли это признаки эпи?
Еще забыла сказать, что такое состояние у нее не первый раз,такое уже бывало. Периодичность вспомнить не могу,не заостряла на этом внимания,т.к. считала,что это какое-либо гастро-расстройство. Хотя патологий с печенью,кишечником не выявлено,но синдром Рея-то у нее был,и печень просто выключилась в тот момент.
Помогите!А то я совсем покой потеряла.

Elsa · 25-11-2008, 11:33

Цитата:

Сообщение от Marina_Marina

Так, на всякий случай - в Штатах Топамакс как противоэпилептическое не зарегистрирован. Только от мигреней.

На счет противоэлептического не знаю, но в Америке препарат назначается от булимии, причем очень часто.
У нас мужчины с эпи, которым он был назначен, за три месяца скидывали по 25 кг.

Elsa · 25-11-2008, 11:39

Цитата:

Сообщение от NewSibirka

Здравствуйте!

.Долго мне описывала,как дочь выглядела в тот момент,что глаза у нее были отсутствующие,не реагировала ра обращенную к ней речь,рвота была без позывов,спонтанная.Сказала, что на 100% уверена,что это было состояние, обусловленное неврологией..

У нас начиналась так же, только нам тогда поставили кишечную непроходимость

, если бы я знала

Сделайте ночной мониторинг, там все будет видно

NewSibirka · 25-11-2008, 11:54

Цитата:

Сообщение от Elsa

У нас начиналась так же, только нам тогда поставили кишечную непроходимость

, если бы я знала

Сделайте ночной мониторинг, там все будет видно

А возраст имеет значение? Я-то думала,раз уж не было до 7 лет,то и Господь миловал?...

Elsa · 25-11-2008, 11:57

Цитата:

Сообщение от NewSibirka

А возраст имеет значение? Я-то думала,раз уж не было до 7 лет,то и Господь миловал?...

Нет, возраст не имеет значения. Моей знакомой 49 лет, год, как началась эпилепсия

, никаких причин (болезни, травмы) не было.

NewSibirka · 25-11-2008, 12:01

О,господи!
Мне невролог сказала,пока ничего не предпринимать.А если это вновь повторится,вызвать скорую,чтоб отвезли в неврологическое отделение,и там на фоне приступа сделали ЭЭГ и др.обследования.
Следовать ее совету,или не ждать?

Elsa · 25-11-2008, 12:40

Сделайте ночной мониторинг - это самое информативное обследование, зачем ждать пока болезнь будет прогрессировать....

25-11-2008, 10:34	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2071
Marina_Marina Частый гость Зарегистрирован: Jun 2008 Сообщения: 58	Так, на всякий случай - в Штатах Топамакс как противоэпилептическое не зарегистрирован. Только от мигреней.

25-11-2008, 11:02	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2074
NewSibirka Частый гость Зарегистрирован: Sep 2008 Сообщения: 31	Здравствуйте! Уже 3 недели схожу с ума,больше не могу... Подскажите,кто знает?! У меня дочке 7 лет,у нас ДЦП спастический тетрапарез.Примерно в 24-25 недель у нас обнаружили серьезные нарушения кровообращения в матке,плаценте,пуповине. Остановился рост плода.Родилась в 27 недель весом 940гр 34см,путем малого кесарева с оценкой по Апгар 7-8 баллов.После рождения пошла в реанимацию,где на 4-е сутки была переведена на ИВЛ,правда,с невысоким кислородом.Через 4 суток с ИВЛ сняли,а еще через несколько дней перевели в отделение для недошенных деток,где мы с ней провели больше 2-х месяцев.За это время делали НСГ,где были выявлены множественные кисты,ВЖК,увеличение желудочков ГМ. К выписке из больницы,ничего этого уже не было(или почти ничего,пишу по памяти). Плюс ко всему еще,конечно,много проблем -была пневмония,ООО,проблемы с ЖКТ. Выздоравливали медленно,но динамика была всегда положительная. Лечить неврологию начали сразу же после выписки из больницы,на дому. В неврологическое отделение заведующая нас брать не захотела.Сказала,еще хуже можно сделать больничными условиями.В то же время назначили нам консультацию многих специалистов- окулиста,эндокринолога,хирурга,ортопеда,гастроэнте ролога...Мы везде побывали,везде получили назначения, которые никто не догадался скоординировать. А я,как чересчур ответственная мамашка,да еще и напуганная всеми предыдущими событиями,беспрекословно выполняла все назначения.. В итоге-на фоне приема 11 (!) препаратов моя малышка впала в кому,и вновь 2 недели реанимации. Синдром Рея. Вновь ИВЛ,полное переливание крови,множество медикаментов.Состояние между жизнью и смертью.Никакой надежды на жизнь. Но она выжила! А проблемы наши значительно усугубились.Причем, были прогнозы на больные легкие,почки,печень,сердце.К счастью,этого не прозошло. В этом плане,практически здоровый ребенок,простудными заболеваниями также болеет очень редко. А неврология-конечно,все очень непросто. Сейчас нам 7 лет.Сидит только с поддержкой,без опоры очень недолго,сама ни сесть,ни встать не может,очень сильная спастика в ногах,стоит с поддержкой только на цыпочках,ползает по пластунски,в основном на руках подтягивается.Руки тоже не ахти,особенно левая,но правой много чего умеет-может сама покушать,играет всем подряд.Интеллект сохранный,хотя очень большая задержка развития. Речь появилась недавно,говорит все,но неразборчиво. Вот такая у нас ситуация. А пишу сюда вот почему.Она у нас посещает детский сад.Все у нас там хорошо.Но, примерно 3 недели назад,прямо с раннего утра, у нее началась рвота,нам позвонили,мы забрали ее домой.В садике ей дали угольную таблетку.В машине вырвало еще раз,и потом дома еще раз.После чего она уснула,проспала часа 2,5.Проснулась немного вялая,но почти сразу попросила есть,и к вечеру уже была практически в своем обычном состоянии. Когда мы вновь через 2 дня привели ее в детский сад,нас вызвала мед.сестра,и сказала,что на ее взгляд, у ребенка начинается эпилепсия.Долго мне описывала,как дочь выглядела в тот момент,что глаза у нее были отсутствующие,не реагировала ра обращенную к ней речь,рвота была без позывов,спонтанная.Сказала, что на 100% уверена,что это было состояние, обусловленное неврологией.Ну,и,по ходу,что они не мед. учреждение, помощь оказать не могут,и лучше бы нам вообще забрать ее из сада,и пусть она дома будет. Если что и приключится с ней, так дома. Типа того.Отправила нас к неврологу,запретили водить в бассейн. У невролога я побывала,посмотрели вновь с ней все наши документы.Правда,ЭЭГ,РЭГ,Эхо-ЭГ и КТ мы делали в июне прошлого года,но там в плане эпи ничего не найдено. И это все время так было. Т.е.,все эти обследования мы делаем регулярно, по назначению-раз в один-два года.На последней ЭЭГ в разных фазах есь какие-то отклонения,я там ничего не понимаю,а заключение - Диффузные изменения б.э.активности головного мозга, заинтересованность срединных структур.Эпиактивности нет. И на КТ - все параметры в норме, кроме - желудочки мозга обычной формы,увеличены в размерах.Ширина III желудочка составляет 7мм.Боковые желудочки несимметричны,ширина тела правого бокового-19мм, левого бокового-27мм. Признаков нарушения ликворооттока не обнаружено.Заключение:при компьютерно-томографическом исследовании головного мозга выявлены признаки внутренней нормотензивной ассиметричной гидроцефалии, больше слева. Невролог сказала,что это состояние могло быть вызвано гидрцефалией, повышением ВЧД,еще какими-то факторами,но это не эпи. А я не могу успокоиться.Да еще и когда снова встретилась с медсестрой из дет.сада,она мне нарассказывала кучу примеров,как у каких-то ее знакомых, у пациентов и т.п. эпилепсия также начиналась. Вот и хочу разобраться - кто прав.И что мне дальше делать? И,действительно ли это признаки эпи? Еще забыла сказать, что такое состояние у нее не первый раз,такое уже бывало. Периодичность вспомнить не могу,не заостряла на этом внимания,т.к. считала,что это какое-либо гастро-расстройство. Хотя патологий с печенью,кишечником не выявлено,но синдром Рея-то у нее был,и печень просто выключилась в тот момент. Помогите!А то я совсем покой потеряла.

25-11-2008, 12:01	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2079
NewSibirka Частый гость Зарегистрирован: Sep 2008 Сообщения: 31	О,господи! Мне невролог сказала,пока ничего не предпринимать.А если это вновь повторится,вызвать скорую,чтоб отвезли в неврологическое отделение,и там на фоне приступа сделали ЭЭГ и др.обследования. Следовать ее совету,или не ждать?

25-11-2008, 12:40	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2080
Elsa Участник Зарегистрирован: Mar 2006 Сообщения: 193	Сделайте ночной мониторинг - это самое информативное обследование, зачем ждать пока болезнь будет прогрессировать....