Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Криптан]

Можно здесь вам загажу?

ну не могу - крик души.

читаю какую-то газетенку типа ЗОЖа. там просьбы о помощи...
Пишет женщина из сибири. Город крупный. не деревня.

"Скажите, что мне делать? Внуку 6 лет. В псоледнее время стал обмирать. Замрет и смотрит в окошко, потом бьет себя по коленке. Иногда писается. Но говорит что не помнит ничего и что это он не делал."

короче, тётка считает, что это сглаз. К врачам вести не хочет, так как ребенка закормят таблетками и сделают полудурком.

И ведь адрес дала для ответов... Скажите, как ей мозги нормальные вложить? насколько помню из того, что мы в медколледже проходили - это малый эпилептический припадок. Если не ошибаюсь в названии - абсанс. И действовать надо быстро.

[Andre®]

Да, похоже на абсанс, но не только...там в структуре прослеживаются и сложные парциальные, похоже...

[Andre®]

Сообщение от alusj

Точно также мне вчера объяснили на Земледельческой.

Хорошо, что остались еще адекватные врачи.

[Кошаня]

Сообщение от Криптан

Можно здесь вам загажу?

ну не могу - крик души.

читаю какую-то газетенку типа ЗОЖа. там просьбы о помощи...
Пишет женщина из сибири. Город крупный. не деревня.

"Скажите, что мне делать? Внуку 6 лет. В псоледнее время стал обмирать. Замрет и смотрит в окошко, потом бьет себя по коленке. Иногда писается. Но говорит что не помнит ничего и что это он не делал."

короче, тётка считает, что это сглаз. К врачам вести не хочет, так как ребенка закормят таблетками и сделают полудурком.

И ведь адрес дала для ответов... Скажите, как ей мозги нормальные вложить? насколько помню из того, что мы в медколледже проходили - это малый эпилептический припадок. Если не ошибаюсь в названии - абсанс. И действовать надо быстро.

Да не вложишь......пока сама не поймет. Не тот возраст, человек взрослый, верить не хочет. Сглаз - это проще думать. Может, ей напишут и она начнет задумываться. Для меня в молодости термин "эпилепсия" - это что-то ужасное было, но именно термин, абстрактное такое понятие. А младший с эпи уже 11-й год, правда, посттравматическая и динамика очень хорошая, ттт, и живу, ничего, и ребенок с этим живет вполне обычной жизнью. Наверное, она просто боится огласки или считает, что под препаратами ребенок будет как растение. Кстати, любопытное замечание - мы жили и в маленьком райцентре, и в областном городе, сейчас вот в Питере, так к диагнозу хуже всего отношение было со стороны окружающих именно в областном центре.

[Protik]

Всех приветствую! Давно читаю ваш топик, все никак не решалась написать, наконец решилась... Диагноз эпи (симптоматическую лобно-височную) нам поставили год назад на Земледельческой (Гуменик Е.В.), назначили лечение - принимали депакин хроно,с увеличением дозы ребенок начал отказываться от лекарства (как правильно давать - тогда нам не объяснили), назначили конвульсан - не помогло, затем перешли на депакин-сироп+сразу же ввели топамакс. Мало того, что на сиропе мы потеряли 4 верхних зуба, снизили тромбоциты до предела по норме, еще ребенок ходил как пьяный, началась атаксия и в 2 года он не мог ходить без поддержки (хотя до этого было все нормально, до 1,8 мес.развивался нормально), Гуменик все списывала на продолжающиеся приступы, а не на действие лекарств. В октябре мы попали на консультацию к Гузевой - она поставила диагноз - симптоматическая фокальная эпи, вместо сиропа опять вернулись к хроно (научились давать таблетки к тому времени), потом решили попробовать монотерапию и выбрали топамакс, т.е. депакин стали снижать, но не получилось и в феврале стали заменять депакин на конвульсан (я так понимаю, что тоже самое, что ламиктал), сейчас принимаем два препарата, но приступы продолжаются, каждый день практически.Прочитала, что если как можно быстрее не справиться с приступами, то это очень плохо для дальнейшего течения болезни, а мы уже год практически стоим на месте. Может кто подскажет, что нам делать, как с этим всем справиться. Ребенку сейчас 2,9 мес., говорит всего несколько слов, очень сильно отстает в развитии (по тестам где-то развитие на год с небольшим) . В педиатричке делали ЭЭГ в мае, появилось улучшение, но клиническая картина не улучшилась. Хочу сделать ночной видеомониторинг, может кто посоветует, где. В педиатричке однозначно не хочется (читала отзывы), посоветовали в Москве, а может кто в Питере подскажет. Жду вашей помощи и советов

[Andre®]

Не понимаю, зачем Вам делать сейчас мониторинг, если с клинической картиной все ясно? Зачем тратить время и деньги?
Напишите точное наименование принимаемых сейчас препаратов, их дозировку и вес ребенка.

[Protik]

Сообщение от Andre®

Не понимаю, зачем Вам делать сейчас мониторинг, если с клинической картиной все ясно? Зачем тратить время и деньги?
Напишите точное наименование принимаемых сейчас препаратов, их дозировку и вес ребенка.

Andre, спасибо, что откликнулись, Ваше мнение очень важно для меня. По поводу мониторинга - думала, что он поможет в правильной постановке диагноза, возможно из-за этого терапия не помогает, как Вы считаете? Мы делали МРТ,еще в прошлом году,структурных изменений ГМ не выявили, а ставят все-таки симптоматическую эпи.??? Сейчас ребенок весит 13 кг, принимаем топамакс 2 раза в день по 56,5 мг (2табл.+1/4табл.) и конвульсан утром 62,5 мг (1табл.+1/4табл.) и вечером 50 мг (1 табл.). Конвульсан сейчас увеличиваем, т.к. топамакс уже не увеличить. В феврале и в мае в Педиатричке нам прокололи синактен (2 курса), вроде было временное улучшение, по крайней мере приступы были не каждый день, а в мае не было целых 4 (!) дня, на ЭЭГ в мае эпи активности не обнаружили,возможно как нам объяснили это действие синактена. Хочу обратиться к какому-нибудь другому врачу, услышать мнение, но насколько я слышала, что в Питере квалифицированных эпилептологов нет,может стоит обратиться в Москву (к Мухину или Ноговицыну)? Или все-таки кто-нибудь в Питере посоветует грамотного врача? Жду Ваших ответов

[Andre®]

2 разных врача поставили фактически один и тот же диагноз. Поэтому, я думаю, что мониторинг особенно ничего не изменит. Кроме того...при очевидности клинической картины он вообще вторичен...
То, что на МРТ нет изменений - это хорошо, а то, что пишут "симптоматическая" - тоже вторично, это ведь не меняет подхода к терапии...
Дозировки препаратов приличные весьма...
Можно подробнее об этом:

депакин стали снижать, но не получилось

что происходило при попытке убрать депакин?

[Protik]

Можно подробнее об этом:

что происходило при попытке убрать депакин?[/quote]

Я писала, что мы хотели перейти на монотерапию, а именно на топамакс. При снижении дозы депакина приступы стали учащаться, но т.к. снижались тромбоциты,решили все-таки не убирать 2-е лекарство, а заменить его. Кроме того, в декабре мы попали в больницу с аспирацией - таблетка депакина попала в дыхательные пути и обожгла слизистую, вынимали под общим наркозам,а т.к. депакин мельзя мельчить я после этого вообще боялась его давать ребенку. Гузева сказала, что "не надо нам депакин", я читала, что он плохо влияет на умственное развитие (а у нас и так с этим проблемы), но с другой стороны я читала, что она "внедряла" топамакс в России...
Про дозировки - в инструкции к конвульсану нписано, что детям возможно понадобятся максимальные дозы, видимо это наш случай. Andre, подскажите пожалуйста, насколько эти препараты все-таки влияют на организм в целом, насколько еще можно увеличивать дозу, и когда все-таки можно понять, помогает лекарство или нет, очень жду Вашего ответа, можно в личку, спасибо

[Protik]

Можно подробнее об этом:

что происходило при попытке убрать депакин?[/quote]

Я писала, что мы хотели перейти на монотерапию, а именно на топамакс. При снижении дозы депакина приступы стали учащаться, но т.к. снижались тромбоциты,решили все-таки не убирать 2-е лекарство, а заменить его. Кроме того, в декабре мы попали в больницу с аспирацией - таблетка депакина попала в дыхательные пути и обожгла слизистую, вынимали под общим наркозам,а т.к. депакин мельзя мельчить я после этого вообще боялась его давать ребенку. Гузева сказала, что "не надо нам депакин", я читала, что он плохо влияет на умственное развитие (а у нас и так с этим проблемы), но с другой стороны я читала, что она "внедряла" топамакс в России...
Про дозировки - в инструкции к конвульсану нписано, что детям возможно понадобятся максимальные дозы, видимо это наш случай. Andre, подскажите пожалуйста, насколько эти препараты все-таки влияют на организм в целом, насколько еще можно увеличивать дозу, и когда все-таки можно понять, помогает лекарство или нет, очень жду Вашего ответа, можно в личку, спасибо