мамы, у кого у деток целиакия!

[Zlovrednaya]

Сообщение от Линоша

Скажите пожалуйста, кто знает. Врач сказал, что анализ крови в пределах нормы, но это не дает право исключить диагноз. Значит предложат делать биопсию?

Именно так. Меня вообще начали забавлять эти анализы. Фактически ни по каким анализам нельзя точно исключить целиакию. Даже елси не будет генов, отвечающих за предрасположенность к целакии, то все равно целиакия может быть
Не думаю, что эта инфомрация остановила бы меня лично от анализов в МГЦ, какая же мама не согласится исключить целиакию без биопсии? А врачи мило умалчивают, что все равно исключить-то таким образом не возможно По сути, за наш счет накапливается база генетических изменений при целиакии. ИМХО

[Ала]

Сообщение от Zlovrednaia

Именно так. Меня вообще начали забавлять эти анализы. Фактически ни по каким анализам нельзя точно исключить целиакию. Даже елси не будет генов, отвечающих за предрасположенность к целакии, то все равно целиакия может быть
Не думаю, что эта инфомрация остановила бы меня лично от анализов в МГЦ, какая же мама не согласится исключить целиакию без биопсии? А врачи мило умалчивают, что все равно исключить-то таким образом не возможно По сути, за наш счет накапливается база генетических изменений при целиакии. ИМХО

Cамое неприятное, что 100 % ответ и биопсия может не дать, вообюще мне кажется, что от качества выполнения анализов и биопсии результат будет зависеть, причем повлиять на это почти невозможно. Мне гастроэнтеролог говорила, что в трактовке результата от профессионализма и опытности морфолога во многом зависит.

[Zlovrednaya]

Сообщение от Ала

Cамое неприятное, что 100 % ответ и биопсия может не дать, вообюще мне кажется, что от качества выполнения анализов и биопсии результат будет зависеть, причем повлиять на это почти невозможно. Мне гастроэнтеролог говорила, что в трактовке результатов от профессионализма и опытности морфолога во многом результат зависит.

да да. Уже обсуждали, что только 3 биорпсии могут дать точный диагноз

[Ала]

Сообщение от Zlovrednaia

да да. Уже обсуждали, что только 3 биорпсии могут дать точный диагноз

Причем про точный диагноз после трех биопсий стали говорить недавно. 3,5 года назад нам сказали, что вообще точно подтвердить или опровергнуть целиакию невозможно Только по совукпности признаков и результатов обследований можно сказать "вероятно да" или "вероятно нет".
Проблема на наших детях изучается.

[Zajka]

А нам врач сказала, что нет у нас никакой целиакии, а просто такая вот у нас незрелая ферментная система. Мы стали есть утром овсянку (очень ее любили раньше) и у дочки сразу улучшился стул (т-т-т). Назначили нам Хофитол и Хилак форте на две недели, потом что в копрограмме на этот раз нет никаких жирных кислот, но большое кол-во йодофильной флоры. Хофитол пьем третий день, а аппетит сразу лучше (т-т-т). Еще планируем опять сходить к гомеопату и продолжить лечение у нее (во время и после первого курса у нас были явные улучшения - аппетит появился, вес набрали, поджелудочная лучше стала согласно УЗИ). Сейчас еще пьем смесь - НАН безлактозный, вроде ничего идет нормально (опять-таки т-т-т).
Вот такие новости, спасибо всем огромное за советы!!!

[Zlovrednaya]

Сообщение от Zajka

А нам врач сказала, что нет у нас никакой целиакии, а просто такая вот у нас незрелая ферментная система. Мы стали есть утром овсянку (очень ее любили раньше) и у дочки сразу улучшился стул (т-т-т). Назначили нам Хофитол и Хилак форте на две недели, потом что в копрограмме на этот раз нет никаких жирных кислот, но большое кол-во йодофильной флоры. Хофитол пьем третий день, а аппетит сразу лучше (т-т-т). Еще планируем опять сходить к гомеопату и продолжить лечение у нее (во время и после первого курса у нас были явные улучшения - аппетит появился, вес набрали, поджелудочная лучше стала согласно УЗИ). Сейчас еще пьем смесь - НАН безлактозный, вроде ничего идет нормально (опять-таки т-т-т).
Вот такие новости, спасибо всем огромное за советы!!!

Молодцы! Поздравляю!!!!!

[masha1985]

Девочки, подскажите, пожалуйста. Сейчас проходим обследование в КДЦ на Гладкова. Сегодня сделали УЗИ - увеличена печень. Лечащий врач предложила провериться на целиакию. Долго ли делается анализ в генетическом центре и что дальше предстоит сделать? Еще вопрос про анализ на дисбактериоз: у ебенка не бывает стула с утра, только днем или вечером. Знаю, что материал должен быть свежим, в СЭС района сказали, что нельзя ни слабительные, ни клизмы, т.к. результат будет недостоверный, а врач из КДЦ торопит и предлагает сделать клизму. Как мне быть? Если честно, я даже боюсь делать клизму ребенку только из-за того, что он не может сходить "в нужное время"

[olgalisa]

Насколько печень увеличена? Вообще-то это не показатель целиакии.. У нас правда она была иногда на 1 см ниже реберной дуги. Анализ в генетическом делается 7-10 дней, а дальше уже по результатам - биопсия как правило. На счет анализа на дисбак - мы делали с трубочкой, либо типа того, в крайнем случаем - микроклизьма. Всеравно его берут из середины материала и лучше не в СЭС сдавать, а в Пастера, там и на чувствительность к бактериофагам сразу проверяют и консультируют тут же по лечению. А в СЭС нам обычно давали чувствительность только к древним антибиотикам, которые мы есть не собирались. Да, еще как правило можно договориться, чтоб не с самого утра анализ нести.

[masha1985]

Ольга, Пастера - это где? Нам предлагают везти к ним в КДЦ к 9-10ч. и есс-но платно. С рождения очень тяжело "стимулируется", бесполезно. Помогает только ГВ.

[olgalisa]

Институт Пастера - ул. Мира 14. Сейчас дисбак везде платно.. А раньше мы на Гладкова бесплатно сдавали.. И еще делали так - с вечера например собирали анализ, но в холодильник не ставили, просто на подоконник. Утром везли. Это тоже вариант. В принципе не оч важно, где сдавать, НО с Юлей вот накололась когда стафилококк лечили. Бактериофаг помогал не всегда, оказалось, что нам нужен только Пермского производителя - вот такие бывают тонкости.. Если у вас запоры, то скорее всего с коли- флорой не все в порядке..