Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП

[Fortezia]

Клименко: Социализация очень важна... Репродуктивные функции у пациентов ДЦП не нарушены, есть возможность создать семью. Можно завести детей. Вот у меня их 100.
Саша (тихо, но внятно): И все от Вас?????

Пауза.
Неприличное хрюканье кмн .доктора В.М.Кениса.

Я скоро напишу - с Бу гимнастику доделаю и покормлю

Клименко он отличный. особенно на фоне того, что было раньше. И вообще))) он на моего папу похож внешне 1 в 1.

[Яринка]

Сообщение от Fortezia

Можно завести детей. Вот у меня их 100.
Саша (тихо, но внятно): И все от Вас?????

Пауза.
Неприличное хрюканье кмн .доктора В.М.Кениса.

[Лёлькина мама]

Сообщение от vessnadi

Ира, ты зря смеёшься. Я без иронии. Так сказал, что я чуть не разревелась в кабинете. Очень хорошо и трогательно. Поэтому я Клименко и правда

дык я смеюсь, вспоминая то, что Саша описала выше

[Larchonok]

Сообщение от Fortezia

Клименко: Социализация очень важна... Репродуктивные функции у пациентов ДЦП не нарушены, есть возможность создать семью. Можно завести детей. Вот у меня их 100.
Саша (тихо, но внятно): И все от Вас?????

Пауза.
Неприличное хрюканье кмн .доктора В.М.Кениса.

Я скоро напишу - с Бу гимнастику доделаю и покормлю

Клименко он отличный. особенно на фоне того, что было раньше. И вообще))) он на моего папу похож внешне 1 в 1.

Саш, опять хихикаю, вспоминая эту сцену.

[vessnadi]

Мда, сто детей это впечатляет и обнадёживает

И какая разница, от кого

Отец ребёнка всегда под вопросом(с)

Саше зачОт

[Fortezia]

Я ж не подумавши сказала. Если б подумала, то точно не сказала бы. )))

ладненько - отчетик по вопросам.
Отвечала в основном Лазебник Т.А. – главный детский невролог СПб, к.м.н., доцент каф. детской неврологии и нейрохирургии СПбМАПО.
Сразу скажу, что Тамара Аркадьевна мне очень понравилась: мыслит четко, быстро выделяет главное, идет на сотрудничество и готова нам помогать.

Но заставить ее ответить на те вопросы, на которые она не хотела отвечать , нам не удалось Или ответить прямо. Или расширено. Но на сайте то мы оторвемся)))
Мне сразу вспомнилось родное: ЛГУ, заседание парткома, группа студентов СНО и я как его председатель объясняем, что за конференцию мы придумали. Нам ее запрещают - но как то причина невнятна. Мы вопросы - а нам так кудряво отвечают, ч то мы и сами вопрос забыли.
Уже дома потом мне объяснили, что ответ нам знать НЕ ПОЛОЖЕНО.))) Так и тут.

Итак
1. Слышала, что в Германии не применяется медикаментозное лечение ДЦП, в том числе аминокислотными препаратами. Расскажите пожалуйста о ситуации в СПб.
Применяется. Грамотные специалисты делают назначения по сданному аминокислотному спектру. (вывод делайте сами: спектр не сдавали - лечитесь у шарлатанов)
2. Ваше отношение к терапии Войта. Где в СПб можно пройти курс.
Тут нам много и увлеченно рассказывали про доктора Войта, про то,ч то врач должен назначать такое лечение - кому то нада, а кому и без толку - что в Петербурге есть обученные кадры (????), да и в методиках реабилоитационных Турнера Войта-терапия есть.
3. Планируется ли открытие в ГАООРДИ бесплатного информационного центра с библиотекой.
не было представителя
4. Существует ли разница в подходах к лечению ДЦП за границей и России.
ООО!!!! Все не пересказать, но наша медицина - самая меицинистая (по моему Клименко на него отвечал). Есть, короче.
Честно - вопрос получился странный. Мы сами знаем, что есть. И заграница - понятиие не единое.
Да! Любимый Ортопед намекнул, что нет пророков в своем отечестве - забугорное и тут. и там кажется слаще, эффективнее и т.п.
Тут то и прозвучала опять любимая Их цитата про леммингов.
А мы что? Мы ничего!!! Хоть макакой назавите - только лечите хорошо)))
5. Есть ли возможность послеоперационной реабилитации в ин-те им. Турнера.
Если нет, то где это можно сделать.
Есть. Тем кто там оперировалась.
6. Зарегестрированны ли в России микроклизмы с диазепамом (реланиум) ?
Отправили с вопросом к Гузевой В.И. Вот ее и позвать в ноябре то

7. Расскажите о методике занятий в костюме Адели и про костюм Атланта (как часто,максимальные перерывы,занятия или достаточно чтобы просто ходил).
На этот вопрос отвечала Юрьева Р.Г. - гл.специалист по детской реабилитации, к.м.н., гл. врач Городского центра восстановительного лечения для детей с психо-неврологическими нарушениями (Фрунзе 10).
Смысл в том - что ВСЕ на базе Адели. И Адель у них есть. Так она считает.
8. Где можно получить реабилитацию детей старшего возраста?
Сказали, что сложный вопрос и они будут думать. Турнера для оперированных, для неоперированных - Альбрехи Фрунзе до 17 лет. А вот дальше...дальше НИЧЕГО.
Про физическую доступность - сказали помнят, думают, поручни на Фрунзе восстановят.
9. Эффективность операции по методу Ульзибата по сравнению с ботулинотерапией.
Тут про божий дар и яичницу нам намекнули. Отвечал несравненный Клименко В.А. Я поняла, что он очень не любит метод Ульзибата, тк там основной постулат, что ДЦП - это не болезнь мозга, а проблемы мышц, истончения монофибрил, разрешаемое подсеканием. Недословно воспроизвожу сеи умные речи, примерно.
10. Расскажите пожалуйста о роли стволовых клеток в лечении ДЦП.
Тут мнения высокого собрания разнились. Клименко нам рассказал про то, что м.б. эмбриональные подсадки и эффективны. В случаях инфицирования матери в перинатальном периоде при аутоиммуных реакция в мозге плода, которые могут вызвать ДЦП.
Лазебник объяснила, что все это не изучено, не доказано, не проверено, не зарегестрировано. И не имеет правовой базы.
11. Расскажите пожалуйста про Локомат в ин-те им.Турнера.
Локомат - это механотерапия для восстановления шаговых навыков. И все. Только для стационарных больных.
12. Почему до сих пор в России, а в частности Питере нет единого системного подхода к лечению и реабилитации особого ребенка, в независимости от степени тяжести заболевания? Приходится самим родителям решать многие вопросы в которых они просто не компетентны, методом проб и ошибок.
Потому что каждый ребенок индивидуален и болезнь ДЦП - очень многообразна, фактически нет абсолдютно схожих прооявлений. Каждому индивидуальное лечение. Но обобщенный опыт есть. Для малышей (до 3х лет) - это ДГБ4, для деток постарше -Фрунзе,10

а вообще Лазебник обещала подумать - подумала - и к продолжению круглого стола придумала сайт.
13. Насколько безопасны ботулотоксины. Не оказывают ли они воздействия на печень , почки, мозг.
Кенис не сказал про побочки, Бессонова сказала, что у них не было, Клименко - что не всегда можно накачать ребенка нужным количеством этого все-таки яда
И тут разговор перешел нам баклофеновую помпу (Метроник, США). В Бурденко делают. Но это незарегестрировано - тк и помпа не сертифицирована. Родители подписывают бумагу, что это эксперимент.

уфф

[KatIva]

Саш спасибо огромное.
Перевариваю, думаю

Про Войта терапию, как я и ожидала... она всюду есть и даже соседка тетя Клава умеет ее делать. И вообще мы взяли лучшее и преобразовали.... Но относятся хорошо, и слава Богу!

[Лёлькина мама]

ну Саш, у тебя и память....спасиб))) чес слово. я хоть вспомнила)

[Nikimams]

Сообщение от vessnadi

Что за дети то??? Его пациенты? И что говорил???

П.С. Мою тоже Клименко смотрел в Комарово. Всё, что сказал, храню в сердце

Эх, нам тоже сказал, сидела плакала, и спрашивала: А Вы серьёзно так считаете, такое возможно, Вы меня не успокаиваете?? Тоже храню в сердце его слова, и верю,

[Nikimams]

Спасибо большое!