Синдром Ретта!=( - Littleone 2006-2009

switeemom · 19-03-2009, 17:22

Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз

....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

Коша · 19-03-2009, 17:38

Цитата:

Сообщение от switeemom

Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз

....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

Лиза задай вопрос еще тут в разделе генетика http://forums.rusmedserv.com/, я читала, там много ответов по данной теме.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
кулачков тебе

switeemom · 19-03-2009, 17:41

Цитата:

Сообщение от Коша

Лиза задай вопрос еще тут в разделе генетика http://forums.rusmedserv.com/, я читала, там много ответов по данной теме.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
кулачков тебе

Спасибо Танечка!!!!

Татьяна Л. · 19-03-2009, 17:59

Цитата:

Сообщение от switeemom

Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз

....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

Мы с Е.В. когда начали работать, она сразу сказала, что надо к генетикам, исключить синдром Ретта. Особенно девочкам. Я тоже сразу полезла читать.
Не дай Б. конечно, чтобы это был синдром Ретта

@@@@@@@@

Miracle · 19-03-2009, 18:20

Цитата:

Сообщение от switeemom

Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз

....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

Сил вам!
Дай бог, что бы диагноз не подтвердился!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

olica · 19-03-2009, 18:57

Часто в литературе описаны наиболее тяжёлые случаи заболеваний, и, даже если поставят генетический диагноз, надо верить, что у вас будет лёгкий случай)))
Но пусть не подтвердится!!!

Коша · 19-03-2009, 19:59

Лиза, что то не похоже на Ретта, там лялька рождается без патологий, но потом происходит потеря приобретенных навыков. А как я поняла у вас уже после рождения трудности возникли?
И еще почему ждать 3-4 месяца? Где будут анализ делать? Или просто наблюдать будут, как обычно.

Yulia78 · 19-03-2009, 20:03

Я вообще поражаюсь что в России могут сказать про синдром не имея на руках анализа крови. Как так можно? Мама с ума сходит. Без анализа крови никто ничего диагностировать не может!!!!

switeemom · 20-03-2009, 00:14

Цитата:

Сообщение от Коша

Лиза, что то не похоже на Ретта, там лялька рождается без патологий, но потом происходит потеря приобретенных навыков. А как я поняла у вас уже после рождения трудности возникли?
И еще почему ждать 3-4 месяца? Где будут анализ делать? Или просто наблюдать будут, как обычно.

Ну про патологии- вообщем-то мы родились 8-9 по Апгар ,и к двум месяцам стояли на локтях

...а потом между тремя и шестью месяцами стало хуже, я думаю это+гипперкинезы(мытье рук)

....Т.е. я по симтомам, не имея мед образования могу предположить сама диагноз??получается так,

Анализ делают в москве, в ФертиЛаб ,5т, сегодня же звонила туда сказали 3-4 месяца делают
берут мою и мелкой кровь

Цитата:

Сообщение от Yulia78

Я вообще поражаюсь что в России могут сказать про синдром не имея на руках анализа крови. Как так можно? Мама с ума сходит. Без анализа крови никто ничего диагностировать не может!!!!

наши ,я думаю вы наслышаны

и не такое могут....

Цитата:

Сообщение от Yulia78

ну да, генетику видно обычно - но там столько синдромов что по описанию практически невозможно определить... бывает генетика неопасная - детки институты заканчивают и развиваются нормально. Это мне журнал приходит - там пишут родители детей с редкой генетикой про успехи их деток. Если у вас не дай Бог что-то определят, то я могу вам прислать ссылку на сайт общества в Англии - у нас например генетика, так они мне прислали базу данных родителей с той же фигней. Очень полезно - скажем проконсультировалась недавно что эффективно при нашей эпи.

Т е я хотела написать что генетика это не всегда приговор, правда читаю про успехи деток и завидую белой завистью

)

буду очень рада информации

надеюсь

что не пригодиться

Цитата:

Сообщение от Miracle

Сил вам!
Дай бог, что бы диагноз не подтвердился!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо!

Наталия Ивановна · 20-03-2009, 10:10

Очень многие пишут, что синдром Ретта был поставлен, а анализы не подтвердили, но нарушения у детей явные. Если вдруг анализы ничего не подтвердят, это значит, что ребёнка можно спасти от инвалидности. Хочу сказать, что гомеопатия действует на гены, поэтому синдром Ретта можно лечить, главное найти хорошего специалиста, который занимается такими детьми, а современные лекарственные средства не способны решать тяжёлые проблемы. У меня дочка больна аутизмом, так я кроме гомеопатии ничего не использую, результат мне нравится, у малой решилась куча проблем, она наконец-то начала говорить, бегать, улыбаться и смотреть в глаза. Главное не ждать 3-4 месяца, за это время можно многое успеть, пока анализ будет делаться, вы ищите грамотного доктора, в гомеопатии анализы не нужны, там чисто индивидуальный подход.

19-03-2009, 17:22	#1
switeemom Участник Зарегистрирован: Aug 2008 Адрес: Ладожская Сообщения: 174	Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается

19-03-2009, 18:57	ответ для Miracle на сообщение "Сил вам! Дай бог, что бы диагноз не..." #6
olica Частый гость Зарегистрирован: Feb 2009 Адрес: Питер м. Лесная Сообщения: 68	Часто в литературе описаны наиболее тяжёлые случаи заболеваний, и, даже если поставят генетический диагноз, надо верить, что у вас будет лёгкий случай))) Но пусть не подтвердится!!!

19-03-2009, 19:59	ответ для olica на сообщение "Часто в литературе описаны наиболее..." #7
Коша Активный участник Зарегистрирован: Oct 2008 Адрес: Красносельский р-н Сообщения: 434	Лиза, что то не похоже на Ретта, там лялька рождается без патологий, но потом происходит потеря приобретенных навыков. А как я поняла у вас уже после рождения трудности возникли? И еще почему ждать 3-4 месяца? Где будут анализ делать? Или просто наблюдать будут, как обычно.

19-03-2009, 20:03	ответ для Коша на сообщение "Лиза, что то не похоже на Ретта, там..." #8
Yulia78 Ветеран Зарегистрирован: Sep 2007 Адрес: Ванкувер, Канада Сообщения: 624	Я вообще поражаюсь что в России могут сказать про синдром не имея на руках анализа крови. Как так можно? Мама с ума сходит. Без анализа крови никто ничего диагностировать не может!!!!

20-03-2009, 10:10	ответ для Miracle на сообщение "Сил вам! Дай бог, что бы диагноз не..." #10
Наталия Ивановна Гость Зарегистрирован: Dec 2008 Адрес: Одесса Сообщения: 11	Очень многие пишут, что синдром Ретта был поставлен, а анализы не подтвердили, но нарушения у детей явные. Если вдруг анализы ничего не подтвердят, это значит, что ребёнка можно спасти от инвалидности. Хочу сказать, что гомеопатия действует на гены, поэтому синдром Ретта можно лечить, главное найти хорошего специалиста, который занимается такими детьми, а современные лекарственные средства не способны решать тяжёлые проблемы. У меня дочка больна аутизмом, так я кроме гомеопатии ничего не использую, результат мне нравится, у малой решилась куча проблем, она наконец-то начала говорить, бегать, улыбаться и смотреть в глаза. Главное не ждать 3-4 месяца, за это время можно многое успеть, пока анализ будет делаться, вы ищите грамотного доктора, в гомеопатии анализы не нужны, там чисто индивидуальный подход.