Андрюша Марченко. синдром Казабаха-Мерита

[родившая двух пузожи]

Добрый день!
решила завести тему на нашем родном форуме для одного маленького украинского малыша. он совсем скоро приедет к нам в Питер (в Педиатрическую Академию по адресу: ул.Литовская, д.2. ст.м.Выборгская-Лесная)- как только будет набрана хоть какая-то более-менее нормальная часть от общей заявленной нашей Педиатрической клиникой суммы. всего нужно 140 000 - 160 000 рублей. на сегодня собрано 900 долларов.
теперь все по порядку:

Марченко Андрей, 8 мес, г. Ивано-Франковск, диагноз: гимангиома правой ягодицы, синдром Казабаха Мерита, гимангиоматоз, тромбоцитопения.
В два месяца у Андрея появилась опухоль в области поясницы, размером примерно 3x5 см. В хирургическом отделении г. Ивано-Франковска, взяли пункцию. Из опухоли открылось сильное внутреннее кровотечение. Опухоль увеличилась в размерах.
Направили в Тернополь в хирургическое отделение. Для установления диагноза сделали три прокола в разных местах опухоли, открылось настолько сильное кровотечение, что не могли остановить. Дальше врачи отказались, что-либо делать, операцию делать нельзя, ребенок истечет кровью – низкие тромбоциты, нет сворачиваемости крови.
Были срочно направлены в Киевский Институт рака, для установления диагноза. Диагноз установить не удавалось в течение пяти месяцев. Лечение в это время соответственно не проводилось. Опухоль росла, сейчас её размеры около 15х15 см, стала сине – фиолетового цвета, твердая и горячая. Когда месяц назад установили диагноз: гимангиома правой ягодицы, синдром Казабаха Мерита, гимангиоматоз, тромбоцитопения, не знали, что делать, с таким диагнозом наши врачи еще не сталкивались. Сейчас Андрюша с мамой проходят лечение в г. Ивано-Франковске.
«Лечимся гормональными препаратами: «Роферон» и «Дексаметазон фосфат». «Роферон» внутримышечно колем каждый день, стоимость одного укола 187,70 грн. Каждую неделю нам необходимо покупать «Роферон» на сумму 875.93 грн. Такое лечение расписано пока опухоль не уйдет совсем, но пока она стоит на месте и совсем не уменьшается. На данный момент я нахожусь в декретном отпуске. Зарплата мужа составляет 2200 грн. в месяц. Недавно 28.07.2008 умерла моя мама, от рака VI-стадии. Мамы из отделения помогают лекарствами.»

сбор открыли только дней 10 назад. собранные средства скорее всего пошли большей частью от того, что информацию про Андрюшу крутят на радио и написали в газете на Украине. сейчас есть много звонков маме Мирославе, но пока только звонки.

вчера я ездила в Педиатрическую клинику и разговаривала с зав.отделением 4-й хирургии Набоковым Виктором Владиславовичем. там же встретила врача Андрея Петровича Иванова, которого мы знаем по истории Виктории Шарковой. они согласны принять Андрюшу. вчера дали мне Приглашение на госпитализацию.

[родившая двух пузожи]

вот оно же, только ближе:

[родившая двух пузожи]

вот оно, только ближе:

[родившая двух пузожи]

стоимость 140-160 тысяч рублей. лечить будут где-то месяц с небольшим. если не лечить, то ЛЕТАЛЬНЫЙ ИСХОД. еще очень опасно ТРАВМИРОВАТЬ это место- РЕЗУЛЬТАТ ТОТЖЕ!

оперировать будут обязательно! заявленные вначале 100 тысяч рублей (несколько дней назад обещали 100-120 тысяч) были без учета дополнительной подготовки. про нее просто забыли. я совершенно достала Набокова Виктора Владиславовича (зав.отделением сосудистой хирургии Педиатрической клиники) вопросами и он спустя час, наверное, по мягкому попросил меня не терять его времени.
Набоков вначале распечатал мне бумажку, в которой заявлена сумма 100-120 000 рублей. потом мы еще поговорили и я начала обсуждать проблему плохой свертываемости крови и тут он вспомнил, что не внес это в стоимость. звонил при мне кому-то и говорил на счет цен. в общем проблема со свертываемостью обходится в 40 000 р. (он сказал, что расходники очень дорогие) поэтому будет стоить все 140-160 т.р.

значит по мелочам: кормить будут и Андрюшу и Мирославу, так как ребенок до года. плита, микроволновка, холодильник там есть. поселят их сразу как они приедут. только нужно попасть в рабочие дни, т.е. не суб/воскр. и в первой половине дня. примут сразу и заселят. в любой день, когда бы они не собрались. от них только требуются куча бумажек. список внесен прямо в Приглашение, которое мне дал Набоков В.В. в руки я подписала у Главного врача Академии Комиссарова И.А. и поставила печать. приглашению был присвоен номер и занесен в учетную книгу секретаря главного врача Академии Комиссарова.


в сумму 140-160 т.р. входит ВСЕ- проживание, питание, операция, анализы. ВСЕ! лечение будет проходить больше месяца.

фото Андрюшки. на фото в белом бодике видно какая опухоль большая, что даже через одежду на поясничке сильно выпирает

[родившая двух пузожи]

я когда приехала в Академию еще не найдя Набокова встретила случайно Андрея Петровича (лечащего врача Викуськи Шарковой). в общем мы с ним очень душевно пообщались (Виктор Владиславович пока все равно был занят и мы с Андреем Петровичем стояли у его кабинета болтали).
он сказал, что вся загвоздка именно в том, что Андрюша не гражданин России. говорит, что не довели бы до такого состояния, и вообще все было бы проще намного. еще Андрей Петрович сказал, что у них для НЕграждан РФ обычная ставка умножается где-то на 1,4. по-моему, это более чем по-божески! я думала раз в 5 точно!


значит, какие в этом случае проблемы: если делать операцию без определенной подготовки, то ребенок просто истечет кровью, так как свертываемость ооочень плохая.

еще проблема в том, что наши врачи питерские очень сомневаются в диагнозе и просят побыстрее привезти к ним Андрюшу на анализы и осмотр. фотографии им высылали по почте и я привозила лично в руки. так вот, украинские врачи ставят диагноз: синдром Казабаха-Мерита, а наши питерские подозревают что это Паркса Вебера. НО самое главное, что какой бы ни был из этих диагнозов наши врачи говорят, что это явно их пациент и они его вылечат!

вот фото его опухоли (фотки позавчерашние):

[родившая двух пузожи]

вот фото его опухоли:

ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ ЭТОМУ МАЛЕНЬКОМУ МАЛЫШУ ВЫЖИТЬ! гемангиомы вообще непредсказуемо себя ведут!

и так: нужно собрать 140 000 - 160 000 рублей, из которых уже собрали 900 долларов (21 000р.)

на 11 октября 2008 собрано 130 000 рулей!

помощь можно высылать:

Банковские реквизиты (гривна):

Банк получателя: Ивано-Франковский филиал «ПриватБанка»
МФО: 336677
Транзитный счет: 29240825533402
ЗКПО: 20568613
Назначение платежа: пополнение карточного счета № 4627081784258696.
Получатель: Марченко Мирослава Игоревна
---------------------------
Яндекс-кошелек: 41001274122088 (рубли)
---------------------------
Web-money: WMR 34 42 70 26 00 32 (рубли)
Web-money: WME 14 23 68 71 87 34 (евро)

мой номер для вопросов: 8 951 661 96 54 Лена

если Вы живете в Питере и сумма больше 1000р., то я могу встретиться с Вами лично (не подумайте только что привиредничаю. просто я везде езжу с полуторагодовалым ребенком на руках в общественном транспорте, а если вечером, то еще и со старшей своей, когда она из школы возвращается). так вот, если сумма больше тысячи, то просто жалко будет процентов потерянных. о личной встрече можно договориться либо в привате, либо можете прямо звонить мне на мобилу (8 951 661 96 54-Лена)

или Вы можете подъехать к моему дому. я живу на ст.м.Ладожская, ул.Ленская, д.17. но конечно заранее договориться, чтобы я не оказалась в этот момент в другом районе города.)

заранее всем большущее СПАСИБО!

номер Мирославы (мамы Андрюши) на Украине: 8-098-589-64-03

[родившая двух пузожи]

уря-уря-уря! только что украинский волонтер написала что все вместе денежки пособирали и наскребли и вышло что уже 88 600руб. набрали!
так что совсем-совсем скоро Андрюшу привезут к нам в Питер.

нужно сейчас еще срочно собирать анализы, которые указаны в питерском приглашении.

[F.S.]

@@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@
@@@
@@
@....

[Mama detok]

Господи, какой славный, Андрюшка. Постараюсь положить денежку на Яндекс. Отпишусь.

[Rezka]

Подскажите,пожалуйста, как положить гривны на счет? Надо идти в ПриватБанк ,правильно я понимаю?Никогда с ним не сталкивалась,а хотела бы помочь именно гривнами.