Моторная алалия - есть ли у нас надежда?

[petushok]

Здравствуйте все!!! посещаю "Особых деток" как только узнали о нашем диагнозе, но написать решила только сейчас. Сейчас нашему Петюне 2 г.6 мес. (родился на 31 неделе с весом ровно 2 кг.).Очень долго лежали в ДГБ-1. Недавно нам поставили дагноз ЗПРР, моторная алалия. Были на Тобольской ул. в генетическом центре и сдавали анализы - сказали что генетически все впорядке, а он совсем не говорит ничего (даже "мама") только мычит и калякает как младенец. Но дело даже не только в отсутствии речи, а и в том что он "тормозит" - непонимает элементарных вещей,а мы непонимаем его.
Я надеюсь, что здесь на форуме наверняка есть мамочки у которых есть опыт по успешному преодолению такого "непониманиия". Мне очень хотелось бы узнать - есть ли у нас надежда на то, что наш сын когда-нибудь скажет "мама" ? Можно ли вылечить моторную алалию?
Записались на прием в Институт раннего вмешательства человека. Могут ли там реально помочь?
Пожалуйста, ответьте, если у кого тоже есть такие детки и скажите - как научить есть с ложки, ходить на горшок (мы еще в памперсах - он не понимает горшка), главное как научить жевать пищу - он только все глотает как утка, поэтому пока приходится все измельчать.
Заранее большое спасибо за ответ.

[Михаэлла]

РЕАЛЬНО могут помочь ТОЛЬКО в ЛОР НИИ и Речевом центре на Чапыгина 13. Наберите в поиске эти фразы по очереди и вы найдете множество тем.

Меня только смушает фразы про непонимание друг друга. У аллаликов конечно при ПОЛНОМ отсутствии речи может быть понижено понимание речи. Насколько вы не понимаете?
Что Петя умеет делать? Как насчет пирамидок, кубиков, рамок Монтессори?
Ложкой не попадает в рот, не может, не понимает как?

Судя по вышеизложенному проблемы далеко не только в отсутствии речи. Делали ли Доплер, УЗИ мозга, ЭЭГ? ОБращались ли к детскому психологу, дефектологу и пр?

Не знаю успокоит ли вас факт, что и кроме Пети есть малыши с такими же проблемами. У нас моторная аллалия, общее недоразвитие речи 1 степени. в 3,5 года НЕ говорит ни одного слова.
Меня специалисты успокаивают, что все еще впереди.

Сообщение от Petushok

Здравствуйте все!!! посещаю "Особых деток" как только узнали о нашем диагнозе, но написать решила только сейчас. Сейчас нашему Петюне 2 г.6 мес. (родился на 31 неделе с весом ровно 2 кг.).Очень долго лежали в ДГБ-1. Недавно нам поставили дагноз ЗПРР, моторная алалия. Были на Тобольской ул. в генетическом центре и сдавали анализы - сказали что генетически все впорядке, а он совсем не говорит ничего (даже "мама") только мычит и калякает как младенец. Но дело даже не только в отсутствии речи, а и в том что он "тормозит" - непонимает элементарных вещей,а мы непонимаем его.
Я надеюсь, что здесь на форуме наверняка есть мамочки у которых есть опыт по успешному преодолению такого "непониманиия". Мне очень хотелось бы узнать - есть ли у нас надежда на то, что наш сын когда-нибудь скажет "мама" ? Можно ли вылечить моторную алалию?
Записались на прием в Институт раннего вмешательства человека. Могут ли там реально помочь?
Пожалуйста, ответьте, если у кого тоже есть такие детки и скажите - как научить есть с ложки, ходить на горшок (мы еще в памперсах - он не понимает горшка), главное как научить жевать пищу - он только все глотает как утка, поэтому пока приходится все измельчать.
Заранее большое спасибо за ответ.

Согласна, что необходимо сделать все обследования. Очень хорошие специалисты в Нейросонографии на Зенитчикоч (в частности известный профессор Иове). Мне кажется, что у Вас неправильный (неточный) диагноз.
Мы при этом диагнозе - понимаем все, ест ложкой, писает в горшок, чистит зубы. Словарный запас (активный) - около 50 слов (включая "бе-бе", мяу и т.д.)
После обследования при необходимости - медикаментозное лечение и тяжелая и долгая работа с хорошим логопедом-дефектологом.

[NAK]

У моего Саши моторная алалия в чистом виде.
Мама - сказал в 2,9 после упорных занятий.
Но проблем с пониманием именно у МОТОРНЫХ алаликов, как мне объясняли, больших нет. М.б., как уже писали, тут что-то еще.
А с ИРАВом мы очень дружим. И ходим туда регулярно в Родительский клуб. Вот только помочь нам они не смогли. У них просто нет таких возможностей, или, вернее, не та направленность.

[NAK]

Перечитала и поняла, что плохо написала.
ИРАВ нам очень помог - но не в лечении МА, а в адаптации неговорящего ребенка в коллективе и т.п.
Просто ИРАВ НЕдостаточен при МА.
Надо много еще чего.

Давайте познакомимся, поговорим.
Я, конечно, не спец-т, но чисто практический опыт есть.
Вы, случайно, не в р-не Парк Победы или финл. вокзал или Чернышевская?

Наташа

[Селена]

Непонимание речи это скорее сенсорная алалия. Обязательно сходите на консультацию в речевой центр на Чапыгина 13 и запишитесь к ним на лечение. Там занимаються с детками от 3 до 7 лет. Сейчас записывают на конец ноября, т.е. вам как раз около 3 лет будет. Тел. центра 234-1212. Консультации по вторникам с 10 до 12 часов. Помимо проведения вышеназванных исследований, я бы еще порекомендовала у сурдолога слух проверить. Если со слухом проблемы обнаружаться, то тогда лучше не на Чапыгина, а в ЛОР НИИ обращаться.
Алалия лечится, но нужно регулярное медикаментозное лечение и постоянные занятия с логопедом-дефектологом в течении нескольких лет - как минимум до школы. Чем раньше обратитесь, тем больше шансов вылечиться.
Если есть материальная возможность, то можно не терять пол года, а начать заниматься частным образом, например, у Мохряковой Светланы Владимировны http://www.spblogoped.ru/index.php?men=6, она многих тяжелых деток вытягивала и работает с совсем не говорящими. Поищите поиском по форуму, много отзывов было.

[Tigra]

Петя имя свое знает? На "кушать", "гулять", "спать" реагирует?
В ЛОР НИИ наверное лучше всего, они и со слухом, и первичностью речевой проблемы разберутся.
Мы в 2,6 говорили порядка 15 слов-звукоподражаний, но все понимал.
Сейчас в 5,5 говорим сложноподчиненными предложениями и почти все мысли можем озвучить правда бывает очень коряво звучит, сегодня например выдал" Мама, я тебе дам денег на таампарс" Я чуть со стыда не умерла , а это оказывается "на транспорт" имелось в виду.
По поводу научить жевать, буквально в начале этой недели был здесь топик, Andre заводил, поищите.

[petushok]

Огромное спасибо всем кто ответил за проявленные внимание и заботу!!! Постараюсь ответить всем поподробнее.
Михаэлла - да, мы делали все необходимые обследования: УЗИ мозга несколько раз в ДГБ-1 (после выписки оттуда в 1,5 месяца мы ездили туда на обследования к специалистам и неврологу в том числе, каждые пол-года). ЭГГ сделали в больнице РАУФХАСА месяц назад- заключение сказали нормальное - каких-то эпилипсических синдромов (если я правильно выражаюсь) нет. Генетические анализы сдавали на Тобольской (кровь и мочу) тоже в мае. Там дали тоже хорошее заключение. Обращались в Лор-Институт на Бронницкой ул.(у Техноложки ) к логопеду.
Постоянно обращаемся к специалистам, например в начале мая были на приеме у главного невролога Спб Лазебник. Сказала перспективный мальчик. Это она поставила диагноз - моторная алалия, правда под вопросом.Еще сказала что хорошо бы съездить в санаторий Комарово. Поэтому сейчас записываемся к сурдологу чтобы проверить точно слух и уточнить диагноз( может у него сенсорная алалия?). Нам сказали что слух нужно проверять точно только в спящем виде и это делают в Институте на Бронницкой.
Кубики, пирамидки ,мозаика, матрешки - все есть, но он лучше все разбирает, чем собирает. Хотя врачи говорят что мелкая моторика у него хорошо развита. Он может одеть колпачек на фломастер и понимает какой стороной нужно.
NAK - я буду очень рада общаться если вам удобно, мы живем в районе м."Нарвская". Хотя сейчас мы уже давно находимся загородом в Саблино.
СЕЛЕНА - большое спасибо за советы и телефоны специалистов. Мы обязательно воспользуемся, мы готовы принять любую помощь и приложить все силы.


Очень хочется надеяться, хотя отчаяние все чаще дает о себе знать.
Очень горько и обидно за то, что Петька такой, хотя винить конечно кроме себя некого. Смотрю на старшего сына (ему у нас 19 лет и он учится в институте) и думаю: Господи, ну неужели наш малыш никогда не будет таким же как его брат?
Ну вот, что-то я разнылась.Вы простите меня, просто давно не давала волю чувствам, а хочется поделиться с кем-то кто тебя поймет.

[petushok]

Сообщение от Tigra

Петя имя свое знает? На "кушать", "гулять", "спать" реагирует?
В ЛОР НИИ наверное лучше всего, они и со слухом, и первичностью речевой проблемы разберутся.
Мы в 2,6 говорили порядка 15 слов-звукоподражаний, но все понимал.
Сейчас в 5,5 говорим сложноподчиненными предложениями и почти все мысли можем озвучить правда бывает очень коряво звучит, сегодня например выдал" Мама, я тебе дам денег на таампарс" Я чуть со стыда не умерла , а это оказывается "на транспорт" имелось в виду.
По поводу научить жевать, буквально в начале этой недели был здесь топик, Andre заводил, поищите.

Большое спасибо, TIGRA за совет, посмотрю обязательно.
Петя понимает свое имя очень хорошо, понимает кушать, а "гулять "по-моему нет. То-есть сам поход на улицу я думаю он понимает, когда его одевают у двери. Во-всяком случае после обувания он встает со стула и идет открывать дверь - значит понимает. Но если просто спросить в комнате "Петя, хочешь пойти гулять?" - он не отреагирует никак.

[Tigra]

А в Саблино можем пересечься! Вовка туда на дачу ездит и я иногда.