СТАНОВЛЕНИЕ.
Больше 2 месяцев реанимации,и 14 декабря Марика переводят в интенсив,на 10 отделение!Вскоре я тоже устроилась на материнское отделение и была уже рядом со своим малышом!Теперь весь день я занималась им-кормила каждые 3 часа,переодевала,давала лекарства,носила на осмотры,сцеживала молоко,сохранённое за столько время разлуки.Сначала ему вводила через зонд-7 мл смеси"ПреНан" и 5 мл-наконец-то долгожданного молока.Затем увеличивала по чуть-чуть.Потом стал из рожка немного есть.Правда,ему было очень тяжело,и вся процедура кормления занимала часа 1,5.Оставалось ещё столько же времени на другие хлопоты,сцеживания и пр.И опять всё заново.Так проходил каждый день.
Я,конечно,вскоре стала,как выжатый лимон.Каждый день,полтора месяца,без выходных я ездила с другого конца города к 9 утра в больницу,как на работу,а вечером-домой.Старший ребёнок,можно сказать,совсем был заброшен мамой,приезжала иногда и только спать успевала уложить.И опять на работу.А в нашем боксе ещё жара стояла-33 градуса!При том всём,что я вообще жару не переношу,для меня это было просто мукой.И постоянно жутко хотелось спать.Держалась из последних сил рядом с ребёнком.В остальном-стоит только присесть-отрубалась сразу,умудрялась даже отрубаться во время еды,пока ложку ко рту подносила.В метро отрубалась и,просыпаясь,не понимала-куда я еду-в больницу или обратно?Ночью высыпаться тоже не удавалось,так как каждые 3 часа сцеживала молоко.В общем,это было что-то невероятное.Конечно,состояние моё стало пободрее,чем во время реанимации.Но и теперь ежедневно возникали новые проблемы,отчаяния,переживания...
Большие переживания взывало у меня-это то,что малыш медленно набирал вес-а это на тот период было самое важное для нас.А,когда перевели на одно грудное молоко,он вообще затормозил.Потом выяснилось,что у него не хватает каких-то ферментов и он не может усвоить жиры из молока.Опять всплыли сомнения врачей по поводу муковисцидоза..Опять ввели смесь(уже Альфаре),потом ещё ферменты(Креон).И мы медленно,медленно шли в гору.Каждое утро,когда я приезжала в больницу,(медсёстры взвешивали детей по утрам)я шла с волнением внутри,как на экзамен-"только бы не минус".Даже +2 грамма уже давали повод для радости.
Потом всякие проблемы с анализами начались:то капрограмма плохая,то гемоглобин очень низкий ,то тромбоциты низкие,то ещё что-то..Уже не знала,откуда ждать ударов ещё.Врач начала назначать нам дорогущие лекарства,они не помогали.Потом ещё дорогущее,вроде сдвиги начались.
И сколько вообще всевозможных лекарств пришлось ему выпить,уму не постижимо!Особенно убивало меня то,что он пока был в реанимации,всё это время находился на сильных антибиотиках!При его-то возрасте и кишечных проблемах!Ещё потом на интенсиве их кололи...А сколько переливаний он прошёл-это что-то!..Вскоре даже не осталось больше вен на теле,куда можно было поставить катетер(кроме головы). Сколько всего перенёс и выдержал мой котёнок-одному Богу известно...
Затем,конечно,стояла проблема неврологии.Гипоксия всё же оставила след:2 небольшие кисты в заднем отделе головного мозга,кот.отвечает за опорно-двигательный аппарат.На тот момент этому не придавали значения,других проблем важнее хватало.Но в последствии это стало главным для нас.
Помимо всего этого постоянно возрастала проблема ретинопатии.Это недоразвитие сетчатки глаза,возникает у всех недоношенных:первая-вторая стадия сама может по себе пройти,другая потребует лазерной коррекции,а последущая..вообще,даже писать страшно...Но что меня больше всего расстроило,то что мой малыш в самой большой группе риска тяжёлой ретинопатии-это к его недоношенности+почти 2 мес.ИВЛ,наркозы и операции!-всё то,что осложняет всю ситуацию.
В результате,под новый год(ему было ок.2,5мес)наша врач-офтальмолог Сайдашева приняла решение оперировать,заявив,что и это не панацея,но тянуть уже было некуда,а улучшений не было.
После операции наступил регресс(остановка заболевания),но врач всё равно оставалась недовольна нашей сетчаткой.И в последующем невозмутимо ещё прибавила нам атрофию зрительных нервов!(которую через несколько опять мучительно-переживательных месяцев всё таки сняли.)
И ещё очень-очень много всего тяжёлого и трудного было тогда..Как жизнь в другом измерении..Чего только не приходилось видеть там..Как невыносимо больно было узнавать,что умирали детки,детки мамочек,с которыми мы каждый день боролись и выхаживали... До сих пор в глазах эти страшные кадры..
И очень было страшно уезжать на ночь домой,оставляя беспомощного сынульку на медсестёр.То есть одного.До утра пыталась всеми силами гнать мысли из головы...А утром мчалась снова скорее к моему роднульке,и снова в бой.
Из личных записей:
"..Взяла на ручки первый раз в жизни-22декабря(ему 2,5 месяцев),погуляли по боксу.
В 2 мес.и 3 нед.-первый раз в жизни,наконец-то приложился к груди!
В это же время-первый раз ходил купаться..."
Короче,полтора месяца мы с Мариком ещё пролежали в интенсиве.И в новом 2008 году 1 февраля,когда ему было почти 4 месяца,нас наконец-то выписали!Выписались,оставив в больнице 3 тома истории болезни,и прихватив диагнозов размером в страницу А-4(часть их
ТУТ) и кучу напутствий типа"трудное ещё впереди".На тот момент мы еле перешагнули 2-килограммовый барьер.
Теперь уже мы боролись дома.По началу было очень страшно находиться вдали от врачей.Постоянно подбегала смотреть,как он,как дышит,не смотря на то,что был монитор дыхания.И болеть нам категорически было запрещено,так как с бронхолёгочной дисплазией в прошлом анамнезе любая безобидная простуда могла обернуться бедой.Привиты мы не были,как все сверстники.Но не смотря на все наши старания,несколько раз всё же ОРВИ подхватывал(братик с садика приносил-никуда не деться..)Потом были опять трудные лечения..В поликлиннику мы не ходили,конечно,а наблюдала нас дома врач с 17 больницы,кот.работает с недоношенными детками.
Потом мы ездили каждые 2 мес на реабилитацию в больницу Святой Ольги,по 3 недели проходили курс лечения:массажи,физеотерапии,уколы,таблетки,осмотр ы специалистов...И дома,конечно,приходится очень заниматься,особенно гимнастикой,плаванием,как можно больше стараемся бывать на воздухе,гуляем по 6 часов в день.И...надеемся на лучшее.Не смотря ни на что.
На данный момент успехи у нас такие.(конечно,у кого детки доношенные и беспроблемные,могут и не понять,о каких успехах идёт речь
)
Мы уже весим 8300!(когда в 4 месяца были 2 кг) с ростом-70 см.То есть,за год набрали-7220 и выросли на 37 см.
Прикорм начали вводить 2,5 месяца назад,до этого(до 9,5мес)находился на грудном молоке+немного смеси.Ну и сейчас любим молочком поживиться..
Умеем переворачиваться,ловко ползать путём подтягивания на руках и перекатыванием,а,если поставить на четвереньки-стоим,качаемся.Правда,пока ещё не сидим.
И зубов ещё нет.
Зато активно болтаем не понятно что,но разнообразно и эмоционально,а так же ругаемся,ворчим,поём,мурлычем,плюёмся и смеёмся.Умело играем с разными игрухами,любим музыку и души не чаем в братике!
Ещё отличаемся весёлым,неунывающим нравом.
Конечно,мы очень отстаём от сверстников,месяцев так на 5-6,и пока(надеюсь-ПОКА!)ещё стоит"угроза ДЦП,"но все врачи,которые нас наблюдают,твердят,что с учётом всех наших проблем,мы-молодцы!
Даже невропатолог Бессонова,прославленная большим опытом работы с такими детьми и своим"ясновидением"будущего,наблюдая Марика,отмечает,что у него очень хорошие успехи за последние месяцы,и хоть в таком возрасте уже практически всем может сказать-ДЦП или нет,на наш счёт вперёд забегать не хочет,очень уж ей "нравится"он.Ну,а не нравится то,что неправильная постановка стоп,руки как-то не так вытягивает и левая сторона зажата(последствия ПВЛ-кистозная форма в правой стороне ГМ).Хотя мне это,как не профессионалу,не видно.
И,безусловно,ещё очень рано подводить итоги,впереди ещё много трудов и сил надо приложить,Но мы боремся и верим в успех!Иначе быть не должно!
Тем,кто смог всё это дочитать до конца-очень признательна.
А,в заключении,ещё раз хочется поблагодарить всех врачей и тех,кто боролся за Марькину жизнь,всех тех,кого УПОМИНАЛА ВЫШЕ,кого знала и не узнала,а так же всё 39 отделение реанимации и патологии новорождённых 1 ДГБ,во главе с Гореликом К.Д.,Караваевой М.В.,ведущего врача на 10 отд-Малкову С.В....
И господа Бога,БЕЗУСЛОВНО!
А также-всех наших форумчан,за их постоянную
поддержку и чудодейственные кулачки!Это ОЧЕНЬ поддерживало и давало сил нам!
И вот теперь я поняла,что меня подтолкнуло написать всё это.
Может быть,когда-нибудь,когда время беспощадно сотрёт всё в памяти,мой сын прочитает это и будет беречь и ценить свою жизнь,которая с ТАКИМ трудом досталась...