Мл. Ксения
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=564585
Новости от 26.11.08 от Mobi4 (пишет Вероника):
«Здравствуйте все!!
Ну вот мы и дома. Так быстро пролетело время в Германии - время, которого мы так ждали с начала года.
К сожалению, наша самая большая надежда не оправдалась. Но, тем не менее, мы очень довольны поездкой. Ведь было проведено очень хорошее обследование, выявлены проблемы, о которых мы не знали, проведена операция, которая рано или поздно все-равно понадобилась бы, получены полезные рекомендации и приобретена очень хорошая коляска, которая поможет Ксюне передвигаться и познавать окружающий мир.
Мы хотим поблагодарить огромное множество людей, без помощи которых эта поездка не состоялась бы. Огромнейшее спасибо за все-все-все нашему дорогому волонтеру Анне Миренской. Огромное спасибо руководству и сотрудникам компании "Capital Partners", которые собрали 10500 евро и оплатили счет в клинике. Огромное спасибо сотруднику этой компании Татьяне Строгановой - она рассказала нашу историю руководству и явилась инициатором этого сбора. Огромное спасибо всем-всем, кто помогал материально. Огромное спасибо персоналу клиники за хорошее отношение и помощь. Огромное спасибо русским жителям города Карлсруэ и его окресностей: медсестрам Марианне, Анне и Светлане - они помогали с переводом; Наталье и Евгению, которые встречали нас в Штуттгарте и отвозили в клинику; Надежде Ушаковой, которая постоянно навещала нас, помогала с оформлением документов, с переводами, а также провожала, отвозила в аэропорт; Константину за помощь в продлении визы; Наталье Окс - она постоянно навещала нас, помогала с переводами, возила на пикник и в гости; Елене, Элле, Елене, Олесе, Людмиле, Анастасии, Юлии, Анжеле - навещали, помогали и очень поддерживали. Спасибо всем за подарки Ксюнечке! Спасибо Евгении Верещак за то, что встретила в Москве и отвезла нас домой. Спасибо всем, кто регулярно сообщал наши новости и держал всех в курсе событий.
Если вдруг кого-то не отметила - не обижайтесь, пожалуйста. Просто ТАК МНОГО людей нам помогали!! СПАСИБО-СПАСИБО-СПАСИБО ВСЕМ от нашей семьи за помощь и поддержку!!! В ближайшее время подготовлю отчет по потраченным средствам.»)
Новости от 9.12.08:
Ксюня сейчас в Саратове у бабушки. Как пишет Вероника, Ксюня "вовсю рассекает уже по квартире. Выруливает и разворачивается на раз-два Только вот на улицу с этой коляской нереально ((( Вообще ничего не приспособлено..."
Мл. Анастасия
http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=535040
Лилия (liliya) писала 13.11.08:
Вчера разговаривала с Сергеей, Светланой и самой Настенькой. Она любит общаться по телефону.
Сразу - маленькая хорошая новость (ттт), так боюсь сглазить, но, похоже, препарат (бозентан), который подобрали малышке в Германии, и который получилось купить там примерно на 7-8 месяцев, работает! (ттт). !!!
Сергей сказал, что частых резких приступов слабости, нарушения дыхания, быстрой усталости у Настеньки сейчас НЕТ!!! Настюшка на несколько часов ходит в ясельки и ее активность там не меньше, чем у других ребятишек! Дома она тоже хочет, чтобы Сергей со Светланой с ней бегали, играли, качались Бывают конечно дни, когда Настенька вяленькая, но Сергей считает, что так бывает у всех ребятишек.
Конечно нельзя излечить бозентаном, и любым самым современным на сегодняшний день западным препаратом, Настюшкино заболевание. Но главное, что затормозить развитие болезни, улучшить качество жизни, и не дать нагрузку на сердечко МОЖНО. Спасибо вам всем, девочки, что помогли Настеньке в этом!!!! Очень верю и надеюсь что медицина не стоит на месте и наша Настюшка будет в конце концов здоровенькой
А ближайшее время она будет наблюдаться немецкими врачами. Ранней весной, если все будет нормально и не будет ухудшений, Настюшка поедет на контроль в Гиссен и там будет определена дальнейшая тактика лечения, возможно операция на сердечко для сброса оттока крови и уменьшения давления ее на сердце.
Сейчас Сергей пытается решить через Минздрав вопрос о выделении для Настеньки средств для поездок на контроль в Германию, написал с просьбой письмо в Минздрав в Москву
Еще о Настюше.
Настенька перестала бояться лошадок и очень любит ездить верхом с сопровождающим. Несколько раз ходила с Сергеем и Светланой в зоопарк. В Ярославле построили небольшой зоопарк. Больше всего там Настюшке нравятся барашки и козочки, потому что к ним в загончик можно заходить и кормить. Барашки очаровали Настюшку намного больше, чем самые экзотические животные.
Когда расспрашивала саму Настеньку о детском садике, то на все вопросы был ответ "Да", нравится ли в садике, дружит ли с ребятишками. много ли игрушек там. Настюша отвечала утвердительно. Но Сергей рассказал, что довольно сложно ей было привыкать к другому миру, к другой психологической обстановке. У Настеньки усилились ночные истерики, вывести из которых очень сложно, она сама не понимала ничего и только плакала, боялась. Днем вроде все нормально. А ночью просыпается постоянно и плачет в невменяемом состоянии. Только последнее время Свете удалось немножко Настюшу в чувство приводить через игру в "давай победим капризульку" из любимого Настенькиного мультика про Капризульку. Настя сама очень хочет, чтобы у нее прошла истерика.
Она и в ясельках, когда Светлана уходит, начинает крепко держаться за воспитательницу и ходит за ней ниточкой, никуда не отпуская. И дома никогда не остается одна в комнате.
В ясельках было тестирование малышей. Настюшке поставили оценку "выше среднего" сказали, что Настенька не может себя обслуживать сама, т.е. не садится правильно на горшок (тест состоял из заданий на умственное развитие и физическое). Но в садике очень низкие горшочки, а на корточки садиться так низко Настюше трудно из за ее легочно-сердечного заболевания. Она и в играх в песочнице, когда другие детишки играют на корточках, никогда на корточках не сидит, а на коленочки опускается. Наверное дышать ей становится трудно, когда сдавливается грудная клетка.
В остальных заданиях у Насти все хорошо, со всем справилась.
Дома она сама может включать ДВД, вынимает диск с мультиком, нажимая на серединку, потом достает диск, одевает его себе на большой пальчик и несет к проигрывателю, вставляет диск, нажимает кнопочку и смотрит мультик, потом также убирает диск в коробочку выключив ДВД.
По телефону Настюшка рассказала мне как зовут маму и папу (т.е. бабушку с дедушкой), а когда спросила, сколько Насте годиков, то было молчание. А Света смеясь сказала, что в это время Настенька на пальчиках показывала "два" А я не увидела и ждала ответа.
Вот такие небольшие новости о Настеньке.
Об Ане (Настиной маме) так ничего и не слышно, Света с Сергеем надеются, что она жива. Дай Бог и Храни ее Господь
Мл. Анна
http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=306559
Хэльга написала 4.11.08:
у Ани всё идет по плану, врачи говорят только положительно....ттт, но скоро подходит 3 месяца с момента трансплантации - а это критический срок, тяжелый момент так сказать, но будем надеяться на лучшее, Анечка очень сильная девочка
мама Ани сейчас в Питере с маленькими, приехала по срочному делу всего на пять дней, уезжает 8.11 в 7 утра