[JannaS]

На основании этих принципов Международной организацией детских хосписов в 1993 г. сформулированы «Стандарты хосписного попечительства над детьми». Приведем несколько положений этого документа, чтобы подчеркнуть роль профессиональных стандартов в обеспечении качественной помощи в современном здравоохранении вообще и оказании квалифицированной эффективной помощи умирающим, особенно – пациентам-детям. Здесь, в частности, говорится, что для детей с угрожающими жизни заболеваниями и их семей характерны особые нужды. Прием под опеку хосписа не ограничивает для ребенка и его семьи выбор между продолжением лечения и поддерживающей терапией (паллиативным лечением).

Программы хосписа представляют собой программы ухода, сфокусированного на семье, с целью повышения качества жизни умирающего ребенка. Команда хосписа старается помочь каждому ребенку и семье жить нормальной жизнью, насколько это доступно в конкретной ситуации. Основная команда хосписа регулярно встречается и разрабатывает определенный план действий по уходу. Представители других дисциплин (физиотерапевт, терапевт, логопед, консультант по питанию, специалист по арттерапии) по мере необходимости подключаются к команде. В команду также могут входить психологи, педагоги, специалисты по отдыху и развлечениям, ассистенты по уходу и другие сотрудники специальных служб.

В хосписе работает активная добровольческая программа. Все волонтеры тщательно отбираются и по мере участия в работе находятся под наблюдением сотрудников хосписа, их работа оценивается не реже 1 раза в год. Службы хосписа всегда (7 дней в неделю, 24 ч в сутки) находятся в распоряжении детей и их семей в лечебных учреждениях и дома. Особое внимание уделяется детям, которые не в состоянии разъяснить свои нужды. Обезболивание достигается всеми доступными способами. В хосписе работает структурированная активная программа «утрата». Поддержка семьи после смерти ребенка предоставляется всем ее членам и/или близким для семьи лицам. Обслуживание в связи с утратой предоставляется в течение 13 мес после смерти ребенка, а если это возможно и необходимо, оно продлевается и на второй год [4].

http://www.rusvrach.ru/articles/ms-6-2006str33-35

У нас вряд ли можно найти какие-то нормативы по хосписам, тем более по детским. У меня просьба к тем, кто достаточно хорошо владеет английским языком и имеет время. Введите в www.yahoo.com словосочетание children's hospices и просмотрите все ссылки.
Надо сделать подборки с иностранных сайтов. т.к. на наших ничего не найдем.
Например:
Англия - 40 детских хосписов

Helen House in Oxfordshire was the world's first children's hospice.It opened in November 1982. Helen House sprang from a friendship between Sister Frances Dominica and the parents of a seriously ill little girl called Helen, who lived at home with her family but required 24-hour care.[1]
There are now over 40 operational children's hospices open across the UK.[1] Children's hospice services in England receive an average of 5% government funding and rely heavily on public donations.

США -

Through the efforts of CHI, most of the over 3,000 hospices in the U.S. will now consider accepting children. Also, approximately 450 programs have children-specific hospice, palliative, or home care services.[3]

Можно поискать программы Children's Hospice International's (CHI)

Просмотреть сайт http://www.nhpco.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=3409

http://www.hospicecare.com/yp/index.php?cat=6&subcat=73

Ну а если набрать hospice children's Russia в YAHOO, то вообще можно прочитать как в Питере с этим обстоит дело (на словах, конечно)