Littleone 2006-2009 - Требуется помощь очень маленькому Солнышку!

Новости от 23/12/2008
Вот сижу перед экраном ноута и не знаю как начать. Боюсь еще самый страшный пост у меня впереди,хотя и этот не самый радужный. Слезы льются и руки дрожат.

Ладно, начну. Сегодня к Марку приходил профессор, посмотрел анализы и его самого.... вердикт был как приговор.... шансов почти нет, да почему почти, шансов нет, что Марк выжевит.
Лечение, которое проводится не помогает, высокодозную химию он не перенесет, собственно, как и низкодознию...Девочки я в таком ступоре, что страшно. Я понимаю,что нельзя опускать руки и надо бороться. Мария Михайловна, леч. врач Марика, сказала, что письма о болезне были разосланы и в Америку и в Европе, но ответов с рекомендациями о лечении они еще не получили, консультировались с врачами 1 ГБ, и с Москвой, и у них нет протоколов, болезнь очень редкая 1 на 1 000 000, в прямом смысле. Вся проблема в селезеночке,она очень большая, как вариант, ее можно удалить, но и эту операцию Маркуха может не перенести. Девочки, не знаю, что делать и что спрашивать сегодня у врачей, когда буду с ними разговаривать, подскажите мне, пишите здесь или можите позвонить и подсказать, номер есть в профиле. Поеду к Тане к 6 часам.

Девочки, я понимаю, что на носу НГ , но давайте скинемся и купим фотоапарат для Тани, пусть у нее останется память о Маркухе. Мне страшно писать эти слова и не хочу верить в то что может произойти, но после разговора с Марией Михайловной, вера в наилучший исход уменьшилась, хотя я стараюсь верьти и не допускать плохих мыслей. Девочки, помолитесь за него или зажмите кулачки, и давайте верить в чудо, т.к. только оно и может спасти Маркушку, я надеюсь на Рождествеское чудо, хоть и завтра католическое рождество, но все же рождество.

Новости от 26/12/2008.

Новости, пока, не очень радужные:(. Всю прошлую ночь Маркушку рвало очень сильно, даже выскочил зонд, через который он кушает. Это состояние, по одному из предположений, могли вызвать антибиотики, которые Марику назначили после поднятия температуры. В среду ему поменяли катетр, через который подаются лекарства. Когда сняли старый,то обнаружили гнойный нарыв, который и давал температуру, сейчас гнойничок затягивается, и сразу упала температура. А еще врачи предполагают, что усугубляется его невралгия, что тоже может вызывать рвоту и судороги. Сейчас Марику капают противорвотные лекарства, вроде, со слов Тани, они помогают. Дай Бог, что бы все прошло и рвоты прекратились.
Сегодня, когда я к ним забегала, Маркушка спал, сном младенца и так забавно попискивал:), как котеночек маленький, но это было не от боли, просто наверно ему что-то снилось.:)

Девочки, продолжаем держать кулачки и молиться, что бы прошли эти мучительные судороги, закончилась рвота,уменьшилась селезеночка и на конец опухолевая масса в крови стала уменьшаться.

Еще спасибо вам всем, девочки, кто не прохошел мимо Маркушки и помогает ему молитвами, кулачками, смесями, памперсами и деньгами. Огромное вам спасибо от Тани, для которой очень важно знать, что она не одна и что огромное количество людей молятся за ее сыночка и желают ему выздоровления. Это ей дает огромный заряд положительных эмоций, которые сейчас ей очень нужны:flower:

Новости с АдВиты
Дополнение от 25.12.2008. К сожалению, у Марка нет ответа на химиотерапию, вопрос о трансплантации отложен, состояние ребенка тяжелое. Марк с мамой находятся в реанимации. У ребенка - инфекция, необходимо 3 флакона препарата Пентаглобин. Кроме того, семье очень нужна материальная помощь на жизнь и текущие обследования.

новости от 28/12/2008
Девочки, завтра планируют начать курс химии Цитозаром, с Роаккутаном, все будет малыми дозами. Девочки, завтра зажимаем кулачки и держим крепко-крепко, и молимся, чтобы Маркуша перенес химию хорошо и организм отреагировал на нее, и улучшились показатели крови. Марку делали УЗИ селезеночки, она не увеличилась после УЗИ от 19 дек.Слава Богу.

новости от 29/12/2008

Только, что разговаривала с Таней. Химию сегодня не начали,т.к. врачи подозревают воспаление:(.Надеюсь, что в ближайшем будующем , ситуация изменится.
дополнение:
Девочки, Маркушку не рвало почти двое суток:),только сегодня утром, можно сказать срыгнул, не много, а так рвот не было, слава Богу:).

новости 30/12/2008
Девочки, радуемся тихо-тихо, сегодня приходил профессор, который впрошлый раз, сказал про шансы Маркухи. Сегодня, он был не столь категоричен:), сказал, что анализы достаточно хорошие, нет ухудшения.(ТТТ)
Настенька, ты была права, Господь слышит наши молитвы:)Девочки, спасибо каждой кто молитсяза Маркушку и верит в чудо, не смотря ни на что.

Но есть новость,которая заставит нас молиться и держать кулачки:(, еще сильнее,Маркухе начнут химию сегодня. Господи, очень прошу помоги мл. Марку перенести этот блок без осложнений, очень прошу.

Новости от 03/01/2009
Наше Cолнышко с переменными успехами, как и предполагалось у Маркухи постоянно ровоты и тошнота, большую часть времени Маркусик спит, думаю это и хорошо, пусть силенок набирается, температурки тожет пока нет, но и она может подниматься, т.к. и ее вызывает Цитозар, к сожалению, что рвота, что температура это побочные действия этого лекарства. Сегодня, Маркухе переливали плазму. У него образовалась гематома,которую врачи постоянно наблюдают. Будем надеяться, что она скоро пройдет. Так что вот такие новости. Держим волшебные кулачки и молимся.

Новости от 05/12/2009
У Маркуши сегодня поднялась температурка, была 38-1, рвота и растройство стула тоже преситствуют. На месте гематомы есть уплотнение, которое продолжает увеличиваться, врачи постоянно его наблюдают, сегодня делали опять УЗИ, у Маркушки,появилась слабость в ручке, на которой это уплотнение, врач предположил, что это скорее всего уплотнение давит на какой-то нерв, что и вызывает эту слабость. Так же усилелись судороги, а это м.б. вызывает Роаккутан, к сожалению от этого лекарства отказаться нельзя оно должно помогать селезеночке. Весь день, сегодня Маркушка не спал и пролежал на руках у Тани. Вот такие не радужные новости.

новости от 08/01/2009

Сегодня он почти целый день спит, уснул в 10 и проснулся в 16 часов, потом 2 часа пободрствовал и снова задрых:). Сегодня ему переливали плазму, а вчера переливали эритроциты, т.к. гемоглобин был 74. Судороги продолжают его мучить:(, но радует уже то, что нет расстройства стула температуры и нет рвот:), правда сегодня срыгнул, но это же не рвота. Так же Марику удалось кашлянуть и та мокрота, которая мешала ему, чуть-чуть вышла, и ему стало легче дышать:). Таня, сегодня увеличила порцию смеси с 60мл. до 75мл., а вес колеблется около 5.200-5.300кг., толстеет наше Солнышко:).

новости от 13/01/2009
Делишки у нашего Солнышка с переменными успехами:( Сегодня поднялась температура:(38-6, сделали жаропонижающий укол, вроде упала до 37-6, но тоже не ах.
Сегодня Маркуху смотрела врач, кажется зав.Клиники,но могу ошибиться в должности,и сказала что печень и селезеночка уменьшились ТТТ-ТТТ-ТТТ(радуемся шепотом):). Еще вчера врач разговаривала с какой-то Московской клиникой, где были малыши с таким заболеванием и сказали, что 40% из них поправились:) Так что молюсь, что бы и Маркуша пополнил эту положительную статистику.
Поговорить с Марией Михайловной пока не получается, она скидывает или когда берет нет возмозности поговорить у нее.Надеюсь,что получится встретитьсяс ней и спокойно поговорить.
Маркушка уже весит 5.400-5.500