Андрюша Марченко. синдром Казабаха-Мерита
 

Добрый день! :017:
решила завести тему на нашем родном форуме для одного маленького украинского малыша. он совсем скоро приедет к нам в Питер (в Педиатрическую Академию по адресу: ул.Литовская, д.2. ст.м.Выборгская-Лесная)- как только будет набрана хоть какая-то более-менее нормальная часть от общей заявленной нашей Педиатрической клиникой суммы. всего нужно 140 000 - 160 000 рублей. на сегодня собрано 900 долларов.
теперь все по порядку:

Марченко Андрей, 8 мес, г. Ивано-Франковск, диагноз: гимангиома правой ягодицы, синдром Казабаха Мерита, гимангиоматоз, тромбоцитопения.
В два месяца у Андрея появилась опухоль в области поясницы, размером примерно 3x5 см. В хирургическом отделении г. Ивано-Франковска, взяли пункцию. Из опухоли открылось сильное внутреннее кровотечение. Опухоль увеличилась в размерах.
Направили в Тернополь в хирургическое отделение. Для установления диагноза сделали три прокола в разных местах опухоли, открылось настолько сильное кровотечение, что не могли остановить. Дальше врачи отказались, что-либо делать, операцию делать нельзя, ребенок истечет кровью – низкие тромбоциты, нет сворачиваемости крови.
Были срочно направлены в Киевский Институт рака, для установления диагноза. Диагноз установить не удавалось в течение пяти месяцев. Лечение в это время соответственно не проводилось. Опухоль росла, сейчас её размеры около 15х15 см, стала сине – фиолетового цвета, твердая и горячая. Когда месяц назад установили диагноз: гимангиома правой ягодицы, синдром Казабаха Мерита, гимангиоматоз, тромбоцитопения, не знали, что делать, с таким диагнозом наши врачи еще не сталкивались. Сейчас Андрюша с мамой проходят лечение в г. Ивано-Франковске.
«Лечимся гормональными препаратами: «Роферон» и «Дексаметазон фосфат». «Роферон» внутримышечно колем каждый день, стоимость одного укола 187,70 грн. Каждую неделю нам необходимо покупать «Роферон» на сумму 875.93 грн. Такое лечение расписано пока опухоль не уйдет совсем, но пока она стоит на месте и совсем не уменьшается. На данный момент я нахожусь в декретном отпуске. Зарплата мужа составляет 2200 грн. в месяц. Недавно 28.07.2008 умерла моя мама, от рака VI-стадии. Мамы из отделения помогают лекарствами.»

сбор открыли только дней 10 назад. собранные средства скорее всего пошли большей частью от того, что информацию про Андрюшу крутят на радио и написали в газете на Украине. сейчас есть много звонков маме Мирославе, но пока только звонки.:(

вчера я ездила в Педиатрическую клинику и разговаривала с зав.отделением 4-й хирургии Набоковым Виктором Владиславовичем. там же встретила врача Андрея Петровича Иванова, которого мы знаем по истории Виктории Шарковой. они согласны принять Андрюшу. вчера дали мне Приглашение на госпитализацию.

вот оно же, только ближе:

вот оно, только ближе:

стоимость 140-160 тысяч рублей. лечить будут где-то месяц с небольшим. если не лечить, то ЛЕТАЛЬНЫЙ ИСХОД. еще очень опасно ТРАВМИРОВАТЬ это место- РЕЗУЛЬТАТ ТОТЖЕ!

оперировать будут обязательно! заявленные вначале 100 тысяч рублей (несколько дней назад обещали 100-120 тысяч) были без учета дополнительной подготовки. про нее просто забыли. я совершенно достала Набокова Виктора Владиславовича (зав.отделением сосудистой хирургии Педиатрической клиники) вопросами и он спустя час, наверное, по мягкому попросил меня не терять его времени. :008:
Набоков вначале распечатал мне бумажку, в которой заявлена сумма 100-120 000 рублей. потом мы еще поговорили и я начала обсуждать проблему плохой свертываемости крови и тут он вспомнил, что не внес это в стоимость. звонил при мне кому-то и говорил на счет цен. в общем проблема со свертываемостью обходится в 40 000 р. (он сказал, что расходники очень дорогие) поэтому будет стоить все 140-160 т.р.

значит по мелочам: кормить будут и Андрюшу и Мирославу, так как ребенок до года. плита, микроволновка, холодильник там есть. поселят их сразу как они приедут. только нужно попасть в рабочие дни, т.е. не суб/воскр. и в первой половине дня. примут сразу и заселят. в любой день, когда бы они не собрались. от них только требуются куча бумажек. список внесен прямо в Приглашение, которое мне дал Набоков В.В. в руки я подписала у Главного врача Академии Комиссарова И.А. и поставила печать. приглашению был присвоен номер и занесен в учетную книгу секретаря главного врача Академии Комиссарова.


в сумму 140-160 т.р. входит ВСЕ- проживание, питание, операция, анализы. ВСЕ! лечение будет проходить больше месяца.

фото Андрюшки. на фото в белом бодике видно какая опухоль большая, что даже через одежду на поясничке сильно выпирает:(

я когда приехала в Академию еще не найдя Набокова встретила случайно Андрея Петровича (лечащего врача Викуськи Шарковой). в общем мы с ним очень душевно пообщались (Виктор Владиславович пока все равно был занят и мы с Андреем Петровичем стояли у его кабинета болтали).
он сказал, что вся загвоздка именно в том, что Андрюша не гражданин России. говорит, что не довели бы до такого состояния, и вообще все было бы проще намного. еще Андрей Петрович сказал, что у них для НЕграждан РФ обычная ставка умножается где-то на 1,4. по-моему, это более чем по-божески! я думала раз в 5 точно! :)


значит, какие в этом случае проблемы: если делать операцию без определенной подготовки, то ребенок просто истечет кровью, так как свертываемость ооочень плохая.:041:

еще проблема в том, что наши врачи питерские очень сомневаются в диагнозе и просят побыстрее привезти к ним Андрюшу на анализы и осмотр. фотографии им высылали по почте и я привозила лично в руки. так вот, украинские врачи ставят диагноз: синдром Казабаха-Мерита, а наши питерские подозревают что это Паркса Вебера. НО самое главное, что какой бы ни был из этих диагнозов наши врачи говорят, что это явно их пациент и они его вылечат!:080:

вот фото его опухоли (фотки позавчерашние):

вот фото его опухоли:

ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ ЭТОМУ МАЛЕНЬКОМУ МАЛЫШУ ВЫЖИТЬ! гемангиомы вообще непредсказуемо себя ведут!:(

и так: нужно собрать 140 000 - 160 000 рублей, из которых уже собрали 900 долларов (21 000р.)

на 11 октября 2008 собрано 130 000 рулей!

помощь можно высылать:

Банковские реквизиты (гривна):

Банк получателя: Ивано-Франковский филиал «ПриватБанка»
МФО: 336677
Транзитный счет: 29240825533402
ЗКПО: 20568613
Назначение платежа: пополнение карточного счета № 4627081784258696.
Получатель: Марченко Мирослава Игоревна
---------------------------
Яндекс-кошелек: 41001274122088 (рубли)
---------------------------
Web-money: WMR 34 42 70 26 00 32 (рубли)
Web-money: WME 14 23 68 71 87 34 (евро)

мой номер для вопросов: 8 951 661 96 54 Лена

если Вы живете в Питере и сумма больше 1000р., то я могу встретиться с Вами лично (не подумайте только что привиредничаю. просто я везде езжу с полуторагодовалым ребенком на руках в общественном транспорте, а если вечером, то еще и со старшей своей, когда она из школы возвращается). так вот, если сумма больше тысячи, то просто жалко будет процентов потерянных. о личной встрече можно договориться либо в привате, либо можете прямо звонить мне на мобилу (8 951 661 96 54-Лена)

или Вы можете подъехать к моему дому. я живу на ст.м.Ладожская, ул.Ленская, д.17. но конечно заранее договориться, чтобы я не оказалась в этот момент в другом районе города.)

заранее всем большущее СПАСИБО!

номер Мирославы (мамы Андрюши) на Украине: 8-098-589-64-03

уря-уря-уря! только что украинский волонтер написала что все вместе денежки пособирали и наскребли и вышло что уже 88 600руб. набрали!
так что совсем-совсем скоро Андрюшу привезут к нам в Питер.

нужно сейчас еще срочно собирать анализы, которые указаны в питерском приглашении.

@@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@
@@@
@@
@....:091::091::091:

Господи, какой славный, Андрюшка.:) Постараюсь положить денежку на Яндекс. Отпишусь.

Подскажите,пожалуйста, как положить гривны на счет? Надо идти в ПриватБанк ,правильно я понимаю?Никогда с ним не сталкивалась,а хотела бы помочь именно гривнами.

Лена, а с яндекс кошелька они только тут смогут денежку снимать??? То есть я не очень поняла - я тут кладу рубли, а они на Украине гривны снимают???
Очень хочу помочь малышу.

значит ситуация такая:

гривны они смогут скорее всего снимать только там. здесь нашли уже какой-то банк, и тут будут по курсу (явно не хорошему) переводить в рубли и отдавать на руки Мирославе. но проблема в том, что мама неизвестно как сможет их тут забирать и с какими процентами и нужны ли будут какие-нить дополнительные документы. пока ничего этого не выясняли.

лучше всего кидать деньги на WMR. этот кошелек я завела на днях специально для Андрюши. оформлен естесственно на меня.

кошелек Яндекса оформлен на Ксению Пракаш (волонтер, который живет в Москве) и она будет в любом случае высылать деньги на мои счета. либо на мой Яндекс кошелек личный, либо на почту каким-нить переводом (например, Блиц-дешево) или переводить на WMR (что вряд ли, так как за перевод валюты яндекса в WMR еще 1% потеряется где-то.

в общем так: проще всего и с наименьшими потерями либо встретиться со мной лично, либо закинуть на WMR (Вэб-мани кошелек рублевый), который оформлен на меня.

на Вэб-мани закидывать точно там же где и на мобильники мы себе кидаем.

а вообще... совсем скоро Мирослава с Андрюшкой будут тут. возможно даже в понедельник (хотя мне даже не верится что все так быстро получается) и тогда можно будет навестить их в больнице. и по желанию передать денежку хоть какую(рубли, гривны, и т.д.) и сколько не жалко.;)

СПАСИБО, девчонки, что откликнулись!:flower:

я ща просто скопирую свое сообщение с Контакта из группы поддержки Андрюши:
http://vkontakte.ru/club4846208

"в моем городе Санкт-Петербурге Яндексом пользоваться проще простого! я перевожу денежку по благим делам ТОЛЬКО через терминалы. это ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ удобно особенного если учитывать очереди и скорость обслуживания в банках. :/
например терминалы ЭЛЕКСНЕТ есть в городах: Воронеж, Екатеринбург, Ижевск, Казань, Калуга, Краснодар, Курск, Москва, Нижний Новгород, Новосибирск, Ростов-на-Дону, Самара, Санкт-Петербург, Смоленск, Тольятти!!!
в Санкт-Петербурге их более 470!!! в Москве- более 1400!!!!!
вот их сайт:
http://spb.elecsnet.ru/
на сайте вы увидите изображение (расцветку) этих уникасс- синенькие. и на этом сайте можно будет выбрать свой город и выбрать из предложенных адресов самый близкий к дому. :)

дальше проще:

записываете на бумажку или в телефон под именем Марченко Андрюша номер Андрюшиного кошелька-здоровья (как я их называю)

41 00 12 74 12 20 88(написала с пробелами, чтобы лучше видно было)

потом при удобном случае идете к ближайшему терминалу Элекснет и в них никто ничего другого не спрашивает как, например, номер телефона (я сама видела такие вещи на других терминалах, а на Элекснет такого нет!), там нужен только этот номер! в этих терминалах нужно только найти "Платежные системы", затем "Яндекс деньги". потом там напишут: "Введите данные. номер счета" и как раз сюда нужно будет ввести записанные на бумажку или в телефон циферки -41 00 12 74 12 20 88, дальше- сверить циферки и нажать "Вперед". дальше попросят "Вставьте деньги в приемник купюр", запихиваете денежку и жмете "Оплатить". потом ждете когда Вам дадут напечатанное извещение (чек) и усе!

может я объяснила все слишком длинно, но зато подробнее некуда
по той ссылке, которую я дала в начале сообщения можно даже выбрать "ОПЛАЧИВАЕМЫЕ УСЛУГИ", затем "Яндекс-деньги" и там даже можно потренироваться это делать.:)) можно зрительно запомнить все, что нужно будет делать. я себе через эти терминалы закидываю деньги на мобильный все время.

я решила еще написать все вышенаписанное в сокращенном виде:
подошли к терминалу Элекснет, выбрали
"ПЛАТЕЖНЫЕ СИСТЕМЫ", потом выбрали
"ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ", затем ввели циферки
41 00 12 74 12 20 88, нажали
"ВПЕРЕД", потом вставили денежку и нажали
"ОПЛАТИТЬ"
взяли чек и потом проверили в отчетах дошла ли ВАША денежка. проблем не бывает, но для собственного спокойствия нужно. /если вдруг в терминале закончилась бумага и не дали чек, то просто запомните дату отправления и время, когда Вы это сделали. и также увидите все в отчетах. :)

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!"

и собственно практически также закидывать на WMR кошелек:
"ПЛАТЕЖНЫЕ СИСТЕМЫ"
"Web-money"
номер кошелька : 344270260032
"ВПЕРЕД"
"ОПЛАТИТЬ"

и все! я сейчас пойду сама попробую через этот терминал на счет Андрюши закинуть. а то я туда только с помощью инета кидала, когда проверяла как работает. (я вообще переводила свои яндексовские 10 рублей в вэб-маневские через виртуальный обменник и отправляла их на WMRкошелек Андрюши).

я дозвонилась Набокову сейчас...

у меня две новости: хорошая и очень плохая.

начну с плохой: примут ребенка ТОЛЬКО, после полной оплаты счета. т.е. НИКАКИХ "ЧАСТИЧНО". только предоплата!
т.е. если не будет в руках 140-160 тыщ рублей, то можно туда и ногу не совать.


новость хорошая: анализы никакие не надо практически. они сами там все сделают. нужна только Справка от терапевта, что никто не болеет сейчас в квартире и справку (не саму флюшку!) мамину с записью, что все чисто.

только две справки и куча денег. вот так. так что сидим и не рыпаемся. :(


завтра по-любому значит поеду туда с Настей(девушка с Контакта сильно желающая помочь. ее мама работает в той же клинике) и ее мамой разговаривать к Набокову. слезно просить и все в таком духе.:(


еще одна маленькая хорошая новость: мужа Мирославы в случае чего приютят на ночь в семье Насти!

Лена, а какой нибудь благотворительный фонд опекает малыша???? Обычно под гарантийные письма благотворительных фондов лечат в долг

я честно говоря как-то про фонды не в курсе. если Жити завтра фонд, то тогда он. а так точно нет.
http://www.donor.org.ua/index.php?mo...ow&c=1&id=2918

и в фонды собственно и обращаться до вчерашнего дня было не с чем. я только вчера получила в руки от зав.отделением приглашение на госпитализацию с приблизительной суммой (140-160т.р.), а до вчерашнего момента и просить было вроде нечего... там, на Украине, диагноз никак не могли поставить и вообще никак не лечили и ничегошеньки не делали. и только месяц назад поставили: гимангиому правой ягодицы, синдром Казабаха-Мерита, гимангиоматоз, тромбоцитопения. и начали колоть гормоны. Мирослава ездит каждые 4 дня в больницу за уколами гормонов. вот такие дела.

никто ему не помогает в общем. за 10 дней силами обычных людей собрали почти 90 тысяч руб. может теперь украинский волонтер обратиться к ихним фондам. я сейчас спрошу у нее по этому поводу. это Татьяна Гладышева.

сегодня был приход на Web-money WMR:

2008.10.08 16:47 500,98руб.:flower:

Отправила вчера на Веб 503 руб(без комиссии).
Держим кулачки за Андрюшу
@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@@
@@@@@
@@@@
@@@
@@
@

Mama detok, спасибо большое!:flower:

значит перевод, который я указала в предыдущем своем сообщении был от Вас.:flower:
----------------------------------------------------

значит докладываю: только что вернулась с мелким домой. съездили впустую! Набокова срочно вызвали в другую больницу на операцию. и нам сказали, что в таких случаях он неизвестно когда вернется. в общем ждать мы не стали. думаю пришлось бы как минимум несколько часов там сидеть. а мы с Настей с двумя детками (моему 1г7м и Настиному 1г4м). все мы расстроились((( и мама Настина вряд ли сможет еще выходной на работе выпросить, но она еще раз постарается в пятницу. но особой надежды нет. так что... (((( поговорить не удалось. но я там порасспросила еще администратора по всяким мелочам и опять на меня взъелись((( что я много вопросов задаю! смешно, чессс слово! я администратора доставала вопросами типа: "сколько человек в палате?", "плита одна на все отделение или в каждой палате?", "чем будут кормить Андрюшу?", "можно ли самим на плите готовить?". администратора такие вопросы достали. (((( а я не понимаю как можно без них обойтись???!!! я стараюсь разузнать как устроить их быт там. ведь мне в случае чего придется туда и сковородки везти и тазики. не повезут же они с Украины! и не побежит же Мирослава покупать тут на 1 месяц сковороду! в общем оказывается кормить будут Андрюшу практически взрослой едой. т.е. каши манные и т.п.(((( если надо, то выпишут молоко и еще сказали что у них могут дать банку с картошкой и кроликом, кажется. в общем- мрак. детки ведь в таком возрасте достаточно разборчивы в еде и всякую там кашу манную мой бы просто выплюнул (((
ванна одна на этаж. плита тоже и там нельзя готовить для мам, а только если крайняк то только для малыша. посуда у них есть, нужно только кружку. стирать там есть тазики...только мыло и порошок свой. в общем кучу всяких мелочей еще надо предусматривать.. памперсы, салфетки и т.п. в каждой палате по несколько человек и все с детьми.
отдельная палата на все отделение одна и в ближайшее время будет надолго занята мамой с очень тяжелым ребенком. стоимость той палаты 1500р., кажется, в сутки.

вот такие дела.

Лена, думаю что с питанием для малыша проще должно быть. Ведь собираем же мы детям банки.
Уточни у мамы, что именно Андрюша ест, баночки и питание какого производителя, СОБЕРЕМ!!!Ну по крайней мере ОЧЕНЬ постараемся.

Да, и про стирку. Может домой забирать постирать??? Могу в своей машинке стиральной кипятить и сама гладить.

Да, Лен, и еще - мылыш если ест из бутылочки могу дать стерилизатор. Думаю, в больнице пригодится.

Я думаю, что и с питанием для мамочки проблем не будет ( я пока не собираюсь увольнятся с работы, и ежедневно проезжаю мимо больницы ). Не сложно завезти горячего бульончика или вкусю какую-нибудь..))