РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ...
 

У сестры обнаружили рассеянный склероз, почитала про него в инете :010:... Может кто подскажет чего по этому вопросу толкового. И как, вообще, с этим люди живут, как он проявляется? Есть у нас на форуме люди, столкнувшиеся с таким несчастьем?

Если есть желание стучитесь в личку, с заболеванием знакомы уже 9 лет.
Поможем чем сможем, поддержим морально.

На основании каких исследований поставили диагноз?
Для начала, попробуйте сдать анализы на нейроинфекции. Мне тоже ставили РС, начали лечение от него, после мучительных 2 лет постоянного ухудшения (я не ходила), различных врачей, больниц итд. выяснилось что причина в банальном герпесе.

делали МРТ головного мозга в Бехтерева - нашли бляшки от 2 до 9 мм

спасибо большое! Обязательно напишу!!!

У моей подруги РС уже лет 10, живет по-тихоньку, двух сыновей растит. Но тяжело, очень тяжело ей и каждым годом все хуже. :(

Мама с РС уже более 10 лет. Очень тяжёлое заболевание :( Но, к счастью, протекает по-разному. У кого-то быстро, у кого-то развивается медленнее.
Мы препробовали ВСЁ. Не справились :(

Обратитесь к Тотолян в 1-й мед. Они пробуют лечить РС.
В 122 МСЧ неврологи хорошо снимают обострения.

спасибо большое! Ее к Тотолян и направили. А как он вообще проявляется? Прочитала, что в конечном итоге все заканачивается параличем... так?

Тотолян предлагает различные лекарства. Но пробовать лечиться или нет- выбирать вам. Всё-таки, к оромному сожалению, РС- заболевание очень коварное и не лечится :( Можно только попробовать попытаться приостановить его развитие.
Кому-то эти уколы помогают держаться подольше.

Проявляется...
Проявляться может как угодно. Обострение- отазывает какая-то функция организма (зависит от того, в каком отделе мозга идёт воспаление). У мамы обострения были 4-6 раз в год . Помогал эспалипон и глиатилин в капельницах.
Напишу то, как было у мамы. Началось с ретробульбарного неврита (ослепла на один глаз). Позже зрение почти восстановилось.
Часто были временные параличи (врачи путали с инсультом, очень похоже). Глаза смотрели в разные стороны. Пропадала речь, глотательный рефлекс. Недержание. Падала на ровном месте (как-будто сразу отказывали все мышцы).
Огромные проблемы с психикой, не узнаёт родных :(
Постепенно перестала ходить.
Сейчас лежит. Это не паралич, но не может даже понять как поднести руку ко рту. Не двигается, не разговаривает :(

Сочувствую, тяжелое заболевание...
Мне два года назад под вопросом ставили РС. Но сняли диагноз, ограничившись острым рассеянным энцефаломиелитом. На МРТ изменения остались, но ухудшения нет, тттчнс.
Сестра в Москве уже 10 лет борется с РС, участвует в какой-то эксперементальной программе, работает, тянет на себе престарелых родителей. О завтрашнем дне старается не думать :(

Здоровья Вам и сестре, вот и не верь, что заболевание не наследственное.

Моему мужу (болен РС уже 9 лет) врач объяснял, что сначала всем ставят диагноз рассеянный энцефаломиелит. Продолжают наблюдать за пациентом в течение 4-5 лет, каждый год делается МРТ, и уже на основании данных МРТ ставят заключительный диагноз РС.
Периоды, когда человек чувствует себя абсолютно нормально достигают 5-10 лет.

К слову сказать, в силу обстоятельств муж не получает официального лечения, как больной РС.
Но один раз в год проходит стац.лечение (трентал, церебрализин, эспа-липон, мидокалм, никотинка, мильгамма, короче, что дадут + то, что сами (берлитион + пантогам+ витамины).
Вообщем все зависит от организма и его особенностей и какая область мозга затронута.
Зная местонахождение очагов глиоза (бляшек) , можно отчасти спрогнозировать как будет влиять РС на жизнь.

У мужа множественные очаги, расположены не только в головном, но и в спинном мозге на уровне рук (мелкая моторика страдает) и в спинномозговом корешке (отсюда парапарез ноги). В головном затронут мозжечок - равновесие оставляет желать лучшего. Прыгать и бегать давно разучился. Было время завязывала шнурки, писала вместо него, водила из-за двоения в глазах за ручку.

Очень хороший специалист невролог- в Мариинской больнице Чухловина Мария Лазаревна

Мне нврологи как раз говорили, что наследственный фактор есть :(

Вот и мне говорили, интересно с какой вероятность это случается в кругу одной семьи?

Присоединяюсь к теме:( У меня тоже муж болен РС, диагноз поставлен почти 10 лет назад. Началось все с глаз, потом правая рука практически отказала. Сейчас руку удалось разработать, но все равно, мелкая моторика и чувствительность хромают. А в последние года 3 пошло ухудшение на ноги, плохо их чувствует, дрожат и т.п.
Что касается наследственности. Да, наследственность есть, но шансы крайне малы (в смысле, шансы заболеть). Другое дело, что среди женщин больных больше, поэтому и вероятность передачи заболевания выше.

У меня еще один "больной" вопрос - о влиянии прививок:( По одной из теорий, они могут спровоцировать развитие болезни. Поскольку есть вероятность наследственности заболевания и вероятность ее провокации прививками, мы своему ребенку прививки не делаем. Но никаких толковых ответов на этот свой вопрос от врачей я не могу получить:( Давайте хоть обсудим вместе:)

А ребиф или копаксон пробовали? Хотя в данный момент ни одно из лекарств, насколько я знаю, не лечит РС. Все они способствуют его НЕразвитию дальше или снятию обострений

Как, наверное, для всех аутоиммунных заболеваний, генетический фактор далеко не последний. Генетическая предрасположенность к таким заболеваниям может передаваться по наследству. Но лишь предрасположенность, а не само заболевание.

Я болею. Езжу к доктору в институт МОГЗА, там тоже что и у Тотолян, может даже попасть попроще, а то у неё сплошные студенты (то лекции, то зачёты). Я ещё делала пункцию, она то как раз всякие инфекции и показывает, у меня не нашли, хотя искали.
Сейчас везде много всяких программ.
Пишите и лич. если надо, что знаю подскажу.
Как раз врачи утверждают, что наследственности нет. Есть предроспаложенность. А уж там как жизнь повернёт.

Болен отец, официальный диагноз поставле лет 5 назад. Сейчас парез обеих ног, передвигается на коляске- но он умничка- научился практически самостоятельно жить на территории квартиры.